【台灣第一起身權法自立生活權行政訴訟案》身障者心聲：沒有基本協助很難自立生活..】

身障者尤奇．普佩依（右）及劉哲彰（左）強調長照及個人助理資源需要整合，「這是政府本身要去規劃的，結果把自己沒做好的部分拿來當理由反駁別人，這是不合理的。」（攝影／陳稚華）

玉姐是一名獨居低收的重度肌肉萎縮障礙者，因全身無力，平時舉手投足、生活大小事都需要有人力協助，才能自立生活於社區。但目前政府的居家照顧及個人助理制度，僅核定其換算每個月約210小時的生活人力協助，遠不及身為「人」應處理基本生理需求（吃飯、喝水、如廁、洗澡、翻身、擺位等）的額度，更遑論如何有嚴尊及自主地生活於社區中，也因如此玉姐關在家中長達20餘年。

近年適逢新冠疫情襲捲全球，玉姐因無人協助生活起居而無法施打疫苗，爾後染疫入住隔離病房，歷經14天出院返家，多了許多後遺症但仍無人力照料生活，期間只能透過「台北市新活力自立生活協會」、「台灣身心障礙者自立生活聯盟」、「人權公約施行監督聯盟」等公民團體協助自力救濟，短暫解決問題，但今後玉姐自立生活龐大的人力需求仍無著落......。

去年底立法院衛環委員會排審《身障者權益保障法》修法，遭30多個身障民間團體聚集在立院呼籲立法院勿草率通過修法。身障民團質疑修法著重機構式服務，台灣障礙者權益促進會理事長張宗傑強調，「對大多數障礙者而言，期望生活在社區裡依照國際身障者權利公約（CRPD）原則，能夠有尊嚴、平等、自由、自主的生活，但目前政府並沒有制訂避免障礙者孤立、隔離在機構裡的社區支持服務政策及尋求司法救濟的制度。」

台北市新活力自立生活協會於2021年協助玉姐，透過「法律扶助基金會」提起行政訴訟，要求國家給予足夠的個人助理服務，協助她得以自立生活於社區中。「這絕對不是幾個團體或個人的責任，必須靠國家建立完善的制度才能根本性地解決問題。」本身也是身障者的台北市新活力自立生活協會主任尤奇．普佩依提到。

尤奇．普佩依強調，「破碎不完整的人力照護體系，對全民來說是重大的威脅，也是政府漠視已久的問題，這絕對不是玉姐或少數人的困境，需要大家一起來關心。」

這也是台灣第一起涉及身心障礙者權利公約第19條，身心障礙者在社區自立生活權利的行政訴訟案件，於9日上午在台北高等行政法院開庭。

《身權法》本身對自立生活服務沒有規定時數上限

本案為2021年8月由知名人權律師翁國彥協助提告，台北高等行政法院歷經1年半審理，最終決定於今年3月16日上午10點半宣判。

原告律師翁國彥在9日開庭結束後受訪時強調，「《身權法》本身沒有規定時數要怎麼設定，到了衛福部的子法中《個人照顧服務辦法》第71條提到，「建立身心障礙者自主生活方式，協助其實現自主生活時所需之各項人力協助，並依其需求提供24小時服務（每日）。」

翁國彥表示，其實各地方政府可以自訂給予時數，「新北市社會局本來前年起訴時是訂每月60小時，去年11月底調到80小時，然後專案可以到100小時，但剛剛原告也有提到100小時其實還是不夠，因為平均下來一天也才3個多小時，就算加上長照居服，一天還是有好幾個小時都是一個人。」

他強調，「我們是認為本來就應該依照當事人的障礙程度去提供適合的給付，所以我們起訴是請求24小時，這也是法定上設定有可能的天花板。社會局如果說我們真的沒辦法提供到一天24小時，就必須告訴我們原因，是原告障礙程度沒有到那麼嚴重？還是財政負擔？新北市有說過他們有17萬個身障者，但其實不是每個人都會申請到。」

身障者：沒有基本協助很難自立生活，要發揮自主性會更難

尤奇．普佩依強調，「一個人要生活在這個社會上有很多需求，在我們現有的制度上是無法被滿足的。個人助理跟長照這兩個制度是不一樣的，長照是以項目制，例如你今天需要洗澡、如廁、移位，他們就會只做這3件事，但還是沒辦法涵蓋我整個人的生活；個人助理假設一天2小時，這2小時我可能想吃午餐、打掃、換衣...都能依照每天的變動來做規劃調整。」

另一名身障者劉哲彰受訪時也提到，因自己需要整天躺臥，更需高度人力協助，「剛剛在庭上被告說自立生活不是來照顧人的，但對我們而言，有些東西如果沒有基本協助其實就很難自立生活，我們要發揮自主性也會遇到困難，把這兩件是分開談是不對的。」

劉哲彰表示，在他的生活裡會需攜帶氧氣，「有時晚上因為氧氣設備都在旁邊，我自己上床就會不太方便，但沒有人幫我移上床、把氧氣設備調整好，我就直接睡在輪椅上了，這樣其實整天都躺在輪椅上。」

他表示，今天原告提到的案例，就是長照及個人助理資源需要整合，「這是政府本身要去規劃的，結果把自己沒做好的部分拿來當理由反駁別人，這是不合理的。」

人權公約施行監督聯盟執行長黃怡碧指出，「我們最主要的訴求就是整個照護時間可以達24小時就好，不管用個人助理或是居家服務都可以，才能避免生命上的安危。」

她提到，之前有一個案家中電熱器突然砸下來，因個案只能用紅色燈管發出高溫的電熱器，「但他本身只能維持24小時兩隻腳往外擴的姿勢，全身上下只剩左右手手指勉強能按簡單的按鈕，結果變成BBQ（燙傷）。」

她也強調，自立生活並不是都不依賴別人，「自立生活最重要的是意志的部分，你可以做各式各樣的生活安排。說實話，只要他有意志力知道他要什麼，他就有要求自立生活的資格，這是《身心障礙者權利公約》中說得非常清楚，不能以一個人的障礙的類型跟嚴重程度，來決定他有無取得自力生活的這項權利。」

長照2.0後的照顧方式僵化，盼政府允許彈性組合服務內容

黃怡碧表示，其實新北市政府過去想把個案安置在機構裡，這樣就能24小時照顧，「但這樣只是把他們的軀體放在那裡，過去也發現在安置機構可能導致個案整個生活退化快速，不只是身體退化，包括精神狀態。」

另外她也提到，長照2.0後的照顧方式其實非常僵化，「每個項目規定得很死，連案主要求幫忙撕日曆都會遭居服員拒絕，但個人助理的訓練養成就會學習尊重服務使用者，我是他的手腳、貫徹他的意志去做他想做的事，但居服的工作相對比較一板一眼。」

人權公約施行監督聯盟政策中心主任黃嵩立指出，政府關心的還是經費預算怎麼分配，「被告一直提到假如核准的話，每個人都來跟我要錢、要申請24小時，他們會擔心財政崩潰。但在日本的經驗是好幾次他們爭取到24小時，全國願意用這樣的方式生活的人其實是少數，因為對一個身障者來講，這樣生活也要冒風險，必須下很大的決心，所以並不會發生他們所擔心每個人都來申請。」

黃怡碧也補充，全日本有1、2億人口且沒有開放家務移工進駐，而願意向政府申請24小時個人助理且取得輔助的個數僅幾十位，「我認為不會有他們很擔心的滑坡效應的問題，政府從施政角度都從最壞的角度決定這件事，但這些預算以目前來講其實是足夠的。」

黃嵩立指出，如果從預算經濟的角度來看，政府也非常執著於自己去聘人來提供服務，「他如果把相同的經費給需要服務的人，自己去聘人服務其實不需要這麼多錢。」

黃怡碧表示，「我們幫忙算過，以他們現在這種不太像人的生活，但已經從政府拿到每月將近7萬的經費補助（居服加個助的時數組合起來），今天如果在現在的市場自行決定，7萬可能可以聘到2個全職的支持者日夜換班。如果這筆錢可以解放原先比較僵化的補助模式，允許自己來組合他所需要的服務跟雇用方式，這樣會更海闊天空。」

國家有義務打造實質平等環境，更需「個人助理」服務

長期關心身權法、國民黨立委徐志榮辦公室特助丁旗源表示，「個人助理的角色是要協助身障者想做的事，對我們來講是生活、對他們來講是生存，像今天開庭，長照居服員就沒辦法陪同身障者出席，但個人助理就可以。國家有義務為全民打造一個實質平等的環境，更需要個人助理的服務，而非讓這些身障者受限於先天或後天的一些障礙，這是大前提。」

丁旗源也提到，其實「自立支持服務計畫」制度是在2016年開始試辦，「中央才用公財的錢去補助給地方政府，需要各地社會局去執行業務，最開始試辦計畫是用60小時，各地方政府就用這個數字，但法規上根本沒有去訂。之前我們去諮詢薛瑞元部長時，他也有承諾要把60小時上限拿掉，但其實根本沒有拿掉這件事。」

不過他也表示地方政府有其難處，「因為他們要估預算，不足的部分地方就要自己貼錢，當然會希望可以由中央支出。」關於衛福部社會及家庭署補助各縣市政府辦理「自立支持服務計畫」經費，111年總計為6,683萬8千元，「之前提到今年會匡列7,300萬，全部都是用公彩盈餘，所以都是由衛福部去調整預算規模，但其實這個金額遠遠不夠。」

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本聯盟參加由行政院舉辦的「落實國家人權行動計劃」於「居住正義」議題發言

 本聯盟秘書長：莊棋銘於2/8下午參加由行政院在「政大公企中心-會議廳」舉辦的「落實國家人權行動計劃」（第二場次）中的「居住正義」議題發言。

一、編號114點次，針對居住權，我們肯定各級政府這幾年大興社會住宅。2024年底直接興建社會住宅：累計達成12萬戶。社會住宅包租代管累計辦理8萬戶。受惠者頗多。但社會住宅量能仍有限，建議研擬後續興建計畫至占總體居住量百分之五以上。

二、編號113點次，社會住宅自106年開始興建，至今已經到112年，已經六年。但目前「內政部興辦社會住宅出租辦法」第十一條 提及：社會住宅租賃及續租期限，合計最長不得超過六年。但符合經濟或社會弱勢身分者，得延長為十二年。」

但弱勢族群，處境難以改變，十二年限並不符合多數實務情況，體能通常隨年紀增長而更顯弱勢，更需要無障礙設備的社會住宅，一般市場租屋難以符合無障礙設計，建議斟酌在年限上有更嚴謹統計上的建置。

有聽聞台中市居住在社宅之身心障礙者說僅有六年期限，已經租三年，非常焦慮。在「台中市社會住宅出租辦法」，第十三條，明定最多不得超過六年。

三、另外社會住宅除低收入戶外，租金仍偏高，造成弱勢族群申請門檻，建議個人戶部分採取「個人所得」計算，根據不同收入所得者，設計可負擔合理租金。

針對本聯盟秘書長提問，內政部代表表示：「後續興建計畫將公佈在「內政部社會住宅專區」。合理租金將制定社會住宅申請補貼草案。如弱勢民眾租期滿十二年後續如果有需要可再次提出申請。並會詢問台中市的社會住宅為何僅有六年期限的情況。」

本聯盟也會持續關注社會住宅議題，以及相關的居住權保障。

首宗身障者個人助理時數行政訴訟 民團：讓障礙者活得像個人！

文／公庫記者 洪育增

2月9日上午，台北高等行政法院針對國內首宗身障者個人助理時數行政訴訟案件召開言詞辯論庭，同時該案涉及《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）第19條內容，攸關障礙者如何在社區自立生活之權利。當事人玉姐（化名）透過線上方式參與開庭，也有民間團體以及其他障礙者列席旁聽、到場聲援。

在台灣，重度障礙者該如何自立生活？對大部分障礙者而言，「個人助理」形同生活小幫手，更能提供障礙者洗澡、打掃、出門開會等一般生活需求。然而以玉姐為例，身為低收入戶的重度肌肉萎縮障礙者，目前每月可申請個人助理時數為60小時，形同每天僅有2小時，對於臥病20年以上的他而言相當不便。

因此前（2021）年開始，台北市新活力自立生活協會協助玉姐向法律扶助基金會尋求訴訟資源。他們先向新北市社會局訴願未果，後續提起行政訴訟。新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，玉姐連睡覺翻身都需要他人協助，希望透過此訴訟讓國家看見障礙者身而為人最基本的需求有哪些。

協助玉姐的法扶律師翁國彥也表示，玉姐只是想活得像個人，呼籲法官看見障礙者的需求。民團指出，本案涉及聯合國CRPD相關規定，尤其CRPD第19條指出政府應讓身心障礙者「自立生活融入社區」，因此本案並非玉姐或少數人困境，需要整體社會共同關注。本案預計3月16日上午十點半在台北高等行政法院進行宣判。

註：CRPD是2006年聯合國決議通過的國際法規，希望能促進並確實保障身心障礙者的人權、自由、平等與尊嚴等。2014年台灣正式將CRPD國內法化，也就是由立法院通過《身心障礙者權利公約施行法》。

臥床20年以上   申請個人助理服務遭拒絕、訴願未果提訴訟

年齡逾65歲的玉姐罹患肌肉萎縮症，早年仍能坐輪椅外出工作等，然而病情隨著年齡逐漸惡化，玉姐身體各部位幾乎無法移動，就連調整坐姿、翻身等動作都無法自主完成。

台北市新活力自立生活協會自立生活主任Yukih Pupuy（尤奇‧普佩依）提到，玉姐曾有幾次翻身不慎、跌落床底，但因無法自主移動只能躺在地上度過漫長黑夜。直到白天鄰居聽聞玉姐的呼喊聲音，或者居服員、個人助理抵達時，才發現玉姐已經趴在地上好幾個小時動彈不得。

玉姐至今已臥病在床逾20年，再加上雙親離世，導致具有低收入戶身分的他只能尋求外界協助。林君潔表示，協會之所以陪伴玉姐依循訴願、行政訴訟等管道，主要是因為過往新北市社會局認定玉姐已是長照居家服務專案對象，社會局認為玉姐已有資源協助，不能再申請個人助理。

即便提起訴訟期間，社會局已核准玉姐每個月60小時個人助理時數，然而換算下來平均每天僅有2小時由個人助理協助生活。再加上目前長照居服員服務的狀況，總計玉姐一天24小時僅約7小時有人陪同，這對於24小時臥病在床的他而言仍遠遠不夠。

台北市新活力自立生活協會自立生活主任Yukih Pupuy（尤奇‧普佩依）（右）、重度肢體障礙者劉哲彰（左）。

個人助理服務時數上限是多少？   翁國彥：法律應說明清楚！

開庭過程中，新北市社會局委任律師表示，因應玉姐案，去（2022）年11月底社會局已將個人助理每月最高時數上限60小時提高到80小時，特殊需求者可進行專案申請，每月時數上限可提高至100小時。然而林君潔與翁國彥指出，目前玉姐的個人助理時數仍為60小時，即便民間團體協助玉姐向社會局提出專案申請，希望能獲得每月100小時個人助理時數，可惜的是至今新北市社會局仍未核定。

翁國彥也向法官表示，個人助理申請時數的天花板到底是多少？也是訴訟過程需要釐清的問題。翁指出目前個人助理時數申請等法規，母法《身心障礙者權益保障法》（以下簡稱身權法）並未特別說明，主要分為兩大層面，其中一部分由行政院衛福部依據《身權法》第51條第2項制定子法，也就是「身心障礙者個人照顧服務辦法」（以下簡稱個人照顧服務辦法）。另一部分則由各地方政府依據《身權法》、「個人照顧服務辦法」、地方財政等，進一步制定明確時數，也因此各地方社會局核定的每月個人助理最高時數略有不同。

翁國彥表示，依據「個人照顧服務辦法」規定，經相關評估與身心障礙者需求，若要建立身心障礙者自主生活方式，可依其需求提供24小時服務。然而以玉姐所在的新北市政府來看，新北市社會局核定的每月個人助理最高時數原先為60小時，去年開始提高到80小時、專案申請者可達100小時。翁認為，法規層面能認定的時數上限到底是多少，以及政府做不到24小時服務的原因為何，都是本次訴訟應釐清且說明的重點。

面對玉姐的處境，翁國彥表示，正因為政府長照服務資源，以及地方社會局資源有限，導致玉姐的生活中仍有許多細節無法被協助。翁強調，這也是為何本案特別需要針對個人助理時數提起訴訟的原因，為的就是希望能讓障礙者「活得像個人」。

公庫資料照／新活力自立生活協會總幹事林君潔表示，希望透過此訴訟讓國家看見障礙者身而為人最基本的需求有哪些。

給予長照、個人助理恐造成資源重疊？   民團：資源遠遠不夠

台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長、台北市新活力自立生活協會宣廣組長莊棋銘表示，對障礙者而言被送到機構照顧並不是最佳方法。許多障礙者希望能像一般人一樣在社區裡生活，透過居服員、個人助理等人力資源即可維繫障礙者的日常，並可盡量避免病症每況愈下，玉姐即是其中一例。

然而玉姐長期面臨社區支持服務人力不足等問題，導致一天只能吃一餐，無人協助時也無法自由移動、喝水、上廁所等，甚至無法像一般人一樣接種三劑疫苗。去年5月底，缺乏疫苗保護的玉姐因咳嗽不止，由居服員協助快篩才得知確診新冠肺炎。然而依據現行規定，確診後居服員與個人助理等人力服務必須暫停，導致玉姐住院14天備受煎熬。

玉姐尋求民間團體協助之前，獨自一人躺在急診室等病房等了兩天左右，光是用餐、喝水等行動也必須等醫護人員有空時才能予以協助。由於醫護人員也相當忙碌，導致玉姐進食與如廁的機會寥寥無幾。後續玉姐透過新活力自立生活協會、台灣身心障礙者自立生活聯盟、人權公約施行監督聯盟等團體協助，暫時解決住院照顧、出院居家照顧等困境。

開庭過程中，玉姐強調障礙者生活中的難處應被更多人看見，衛福部等政府部門不應單方面以預算為由拒絕提供相關服務，而是應該瞭解障礙者的生活現況，提供更好的照顧方式。面對玉姐案件，新北市社會局委任律師表示，由於玉姐本身已申請長照服務且達最高上限，若再提供更多個人助理時數上限，恐造成資源重疊與浪費等問題。

對此，Yukih Pupuy表示，長照居服員與個人助理所提供的服務為不同面向。居服員會依據長照相關評估，僅針對特定項目進行服務，至於個人助理則較不受限於單一服務項目，可提供較變動性的照顧。Yukih以自身經驗為例，長照部分他所申請的是個人清潔、洗澡等特定項目，至於個人助理的部分則是提供服務的時間裡，障礙者若需要翻身、打掃、出外開會、整理環境、移動等，皆可請個人助理從旁協助。

兩者性質與狀況不同，再加上每位障礙者的需求不同，若障礙者想跟一般人一樣在社區裡自理生活，個人助理即是較佳選擇。Yukih指出，即便玉姐申請長照服務與個人助理時數，換算下來每個月僅約210小時有人陪同協助生活，平均一天僅有7小時獲得照顧，其餘時間的翻身、如廁、喝水等未能有他人協助，無法像一般人一樣滿足最基本的生活需求。

無論是長照資源，還是地方社會局提供的個人助理時數服務，民間團體希望政府能進行有效整合，並確實回應障礙者需求。重度肢體障礙者劉哲彰也表示，很多人認為，「身體障礙」才是障礙者日常阻礙的源頭，實際上這些阻礙大多由社會建構而來，反而與障礙者本身的病症無關。他呼籲社會大眾看見障礙者日常生活中的諸多限制，才能理解障礙者對於一般生活的渴望。

台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長、台北市新活力自立生活協會宣廣組長莊棋銘（左前）表示，對障礙者而言被送到機構照顧並不是最佳方法。

新聞連結：首宗身障者個人助理時數行政訴訟 民團：讓障礙者活得像個人！

身障者爭取「活得像人」！ 玉姐VS社會局求法院讓她自由

許多身障朋友齊聚台北高等行政法院，挺身支持玉姐提告新北市社會局、爭取足夠照顧時數。（圖／黃威彬攝）

[周刊王CTWANT] 獨居低收入的重度肌肉萎縮障礙者「玉姐（化名）」，因全身無力，平時舉手投足、生活大小事都需要有人力協助，才能自立生活於社區，但目前政府的居家照顧及個人助理制度，僅核定換算每個月約210小時的生活人力協助，不但無法讓她有尊嚴活下去，更不足以處理吃喝拉撒睡等基本生理需求，玉姐被迫關在家中20餘年。

對此，台北市新活力自立生活協會2021年起協助玉姐，透過法律扶助基金會提起行政訴訟，要求國家給予玉姐足夠的個人助理服務，協助她自立生活。台北高等行政法院今天上午召開言詞辯論庭，玉姐透過視訊與法官對話，希望爭取足夠的照護人力及時數。她盼望政府能提供足夠資源，讓他能好好吃飯、自由生活。

本案2021年8月由知名人權律師翁國彥律師協助提告，北高行歷經1年半審理，終於決定今年3月16日上午10點半宣判。這件案子是台灣第一起涉及《身心障礙者權利公約》第19條，身心障礙者在社區自立生活權利的行政訴訟案件。

新北市政府社會局的委任律師認為，政府財政負擔沉重、補助資源有限，不是每個地方政府都能有足夠財力滿足所有身心障礙者需求，如果提供24小時的照顧，就不是當初社會局訂立自立生活服務計畫的目的。玉姐委任的翁國彥律師指出，玉姐的情況需要每天24小時照顧，政府機關目前的協助不符她的實際需求，導致生活水準低於一般國民。

台北市新活力自立生活協會指出，玉姐的遭遇對全民來說是重大的威脅，也是政府漠視已久的問題，這絕對不是玉姐或少數人的困境，需要大家一起來關心。

另外，近年適逢新冠疫情襲捲全球，玉姐因無人協助生活起居而無法施打疫苗，爾後染疫入住隔離病房，歷經14天的劫難出院返家，多了許多後遺症但仍無人力照料其生活，只能透過台北市新活力自立生活協會、台灣身心障礙者自立生活聯盟、人權公約施行監督聯盟等公民團體協助和自力救濟，短暫解決問題，但今後玉姐自立生活的人力需求仍無著落，需要司法機關和政府部門正視並解決問題。

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