提高身障者代表比例 衛福部：研究後審慎處理

（中央社記者陳俊華台北12日電）身心障礙者團體今天表示，身障者是最瞭解自己困難的專家，希望能將身障者及團體參與委員會的比例，由現行1/3提高到1/2；衛福部表示，需要研究、實務上操作後，再審慎處理。

民進黨立委陳曼麗下午在立法院舉行「身心障礙者代表比例修法」公聽會。

依身心障礙者權益保障法規定，主管機關應遴聘身心障礙者或其監護人代表、身心障礙福利學者或專家、民意代表、民間相關機構、團體等，辦理身心障礙者權益保障事項，其中身障者或監護人代表及民間相關機構團體代表不得少於1/3。

陳曼麗說，有些委員會中的身心障礙者代表，都是非身心障礙者本人，因此有身障者向她陳情，希望應由身障者本人擔任代表，而不是「代表的代表」，因此舉辦公聽會；其中，台北市政府已經有身心障礙權益推動小組，並用身心障礙者來擔任代表，讓其他團體非常羨慕。

台北市政府社會局福利科長林玟漪表示，北市府民國98年成立身權小組後，103年先通過提案，增加身心障礙者或監護人代表2人；105年再次修正身權委員比例，19到25人組成的委員會中，身心障礙者代表2到7人、身心障礙者的監護人或家庭照護者代表1到2人、身心障礙利專家學者3人。

台灣身心障礙兒童權利促進會的鄭小姐說，非常同意由身心障礙者來做代表，但因兒童也有參與權、表意權，希望代表能突破年齡限制，主張應有3位11歲到17歲之間的兒少，以推薦、面試方式進入委員會。

台灣身障者自立生活聯盟代表表示，國家應逐步檢討中央到地方的身心障礙代表機制，才能讓身障者全面積極參與，政府也應提供相對應的支持、協助，希望能將身障者及團體的比例提高到1/2，障礙者是最瞭解自己困難的專家，每天生活在障礙環境，不同障礙者參與也非常重要，以落實CRPD（身心障礙者權利公約）的精神。

高雄市向陽自立生活協會李先生說，腦性麻痺患者因為講話比較慢或是不清楚，常常被忽視、聲音不能被外界聽見，希望腦性麻痺能獨立出一個障別；他也要問，專家學者有坐過輪椅嗎，是否能真的了解身障者每天過著怎樣的生活。

行政院內政衛福勞動處諮議鄧琬儀表示，行政院身權推動小組邀請各委員代表時，會盡量平衡不同障別，讓身障者能充分表達需求；至於各縣市是否要分別設置一名地方身障者代表，要再審慎研議，希望能更周延；至於是否涉及相關修法，還需與衛生福利部討論。

衛福部社會及家庭署身心障礙者福利組長尤詒君表示，目前法律規定身障者比例代表不得少於1/3，也有顧慮到各障別衡平性，目前台北市分為7類，滿值得做為借鏡；衛福部有個關於「規劃身障者公民參與機制」的委託研究案正在進行中，研究委員的代表性問題及如何顧及所有障別需要。

尤詒君說，至於身障者代表比例是否要提升到1/2，需要一些研究、實務上操作後再審慎處理。目前衛福部的委員會有33位代表，不排除往台北市的模式，朝讓身障者「直接參與」來規劃；等研究案出爐後，讓制度比較周延。（編輯：林沂鋒）

效法霍金靈魂不被障礙困 肌萎博士活得精彩

肌萎症患者也能活出精采人生！國立中山大學機電與機械工程學系博士生楊博宇，患先天脊髓型肌肉萎縮症，但他未被疾病帶來的行動不便所困，除奮發念書立志研發罕病藥物、積極發表論文，為幫助其他身障者自立生活、爭取權益，還成立「向陽自立生活協會」擔任創會理事長，效法日前過世的物理學家霍金不被障礙限制靈魂的生命態度，讓他獲總統教育獎肯定，明將北上領獎。

31歲的楊博宇出生就罹患脊髓型肌肉萎縮症，隨著病情加重肌肉日漸萎縮，原能自己行走，如今只能靠輪椅代步，曾因喪失生活自理能力而畏縮，所幸高中時有好友鼓勵，讓他恢復信心，考上高醫大醫藥化學系，研究所進入交大分子科學研究所，一路又進到中山大學機電博士班，當時校方還為他在山下教學區改裝「無障礙宿舍」，讓他研究念書無後顧之憂。

楊博宇在博士班5年期間，在SCI期刊發表了10篇文章，也在國際研討會議發表論文8篇，更在學弟當「左右護法」協助下，坐電動輪椅遠赴美國發表論文。楊博宇表示，因目前研究方向為利用電腦計算模擬預測奈米尺度下分子和材料的特性與行為，也鑽研開發觸媒反應機制，畢業後希望繼續在學術領域深耕，透過分子模擬進行罕見疾病藥物方面的研究。

此外更難能可貴的是，楊博宇在碩士班畢業後，因求職過程深感企業與社會對重障者的刻板限制，激發他重視身障朋友的社會參與，與身障朋友成立「高雄市向陽自立生活協會」，並擔任創會理事長，推展障礙者的自立生活運動，協助高屏在地障礙者發展、開發生活潛能。

對自己走過身障困境低潮，楊博宇說，物理學家霍金曾說過，「專注在一個不會被你身體所受限的事情去做，不要對那些你做不到的事情感到沮喪，不要讓障礙限制了你的靈魂！」這段話給他很大啟發，更是自己的座右銘，儘管現在需由他人協助穿衣、拿取物品、如廁沐浴，但他認為，「與其擔憂未來，不如把握當下。」能在有生之前與志同道合障礙夥伴努力推廣身障自立生活，對社會有所貢獻，才是發揮生命的真正價值。（周昭平／高雄報導）

肌萎博士楊博宇 創設協會助身障友自立

〔記者洪臣宏／高雄報導〕

楊博宇從小看同為脊髓性肌肉萎縮症的病友相繼去世，立志研發罕病藥物，一路從高醫、交通大學唸到中山大學博士班，在SCI國際期刊發表12篇文章，且成立「高雄市向陽自立生活協會」，四處奔波幫助身障朋友，今年獲總統教育獎。

總統府指定拍攝勵志短片

楊博宇和姊姊楊媛甯罹患相同病症，楊媛甯是周大觀文教基金會熱愛生命獎得主，楊博宇則被總統府指定拍攝勵志短片，將在7月6日總統蔡英文表揚時播放。

楊博宇父母不因姊弟罹病放棄，反而鼓勵他們積極助人，楊媛甯現在是中山大學資源教室輔導老師，楊博宇從小立志當科學家，為了研發罕病藥物，大學選擇高醫醫藥化學系。

他說，從小常跑醫院，看到許多病友在學齡前就去世，自己病程也逐漸退化，發想研發罕病藥物，但到了大學才知道這是漫長道路，因身體因素操作實驗不方便，他改走電腦操作的分子模擬，後來又攻讀交大分子科學研究所，今年將從中山大學機械與機電工程學系博士班畢業。

學術研究屢獲獎 就業受挫

楊博宇在學術研究上相當了得，他與實驗室團隊在SCI發表文章、參與多件科技部、校際產學合作計畫，獲獎無數。

楊博宇不因身障限制自己，大學、碩士班都選擇住宿，還加入高醫聲樂社團，被學長揹上國家音樂廳舞台演出，還搭上輕航機翱翔天際，數次出訪美、日參加國際學術會議。

楊博宇在碩士班畢業後，曾想進入職場貢獻己長，但一起投出履歷的實驗室夥伴都獲得工作，他的卻石沉大海，驚覺台灣企業對重障者的不友善，2012年與障礙夥伴創立「高雄市向陽自立生活協會」並擔任首屆理事長，還出任中華民國肌肉萎縮症病友協會理事。

以霍金博士名言當座右銘

楊博宇一直以霍金博士的「不要讓障礙限制了你的靈魂」為座右銘，他說，這個社會讓他遭受許多挫折，但自己也受過很多人幫助，雖然注定生命比較短，有生之年，他希望能透過不同形式對社會有所回饋。

苦勞網：「找回自立，迎向生活」 台灣身心障礙者自立生活聯盟 成立大會

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• 【新聞稿】「找回自立，迎向生活」 台灣身心障礙者自立生活聯盟 成立大會
  
  「自立」二字對台灣許多障礙者來說，是個不容易達成的自我目標，而從十年前開始就有一群障礙者挑戰“傳統”的自立觀念，強調障礙者的自主性，並非自立立強，而是透過適當協助，依然可自己決定、選擇、負責地在社會生活發展。
  
  2005年曾經被台灣社會體制拒於門外的罕見疾病之障礙者-林君潔，在台日合作的「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」結訓後，於2007年成立了台灣第一個由不同障別組成營運的「社團法人台北市新活力自立生活協會」，計劃性的辦理講座和各種活動。
  
  2009年更是將國際自立生活團體的重大活動「ASIA TRY 」首次在台灣舉辦，讓九個國家、150名國際障礙者友人體驗了10天從高雄走到台北的健行壯舉，在台灣的障礙者和國際障礙者友人活動的交流中，見證了『只要用對方式，即使是行動不便者也可以走出戶外，參與社會。』並且讓更多國際的目光從不同角度看見台灣。
  
  除了辦理活動和講座讓更多台灣障礙者理解自立生活的核心概念和經驗外，更是積極和政府溝通，將自立生活核心價值進行政策倡議，促成身心障礙者自立生活支持服務成為法定服務。
  
  同時持續培育障礙者的社會參與和法規制定，現今已有台北、嘉義、台南、高雄、花蓮等五處自立生活協會完成登記立案。經過十一年來扎根培力各地障礙者，終於我們將在107年4月1日舉辦「台灣身心障礙者自立生活聯盟」成立大會。本聯盟成立，將串聯台灣各地自立生活協會，擬定適切的身心障礙者社區生活支持服務政策、改善社會軟硬體設施、建立反歧視的社會價值。
  
  更希望所有身心障礙者相關政策推動過程中，能有更多障礙者參與其中，回應國際身心障礙者運動的精神：「沒有我們的參與，不要替我們做決定」(Nothing about us without us 」。發展出適合每個人都能有尊嚴自主生活的美好社會。
  
  成立大會時間：107年4月1日（星期日）13：30至17：00
  
  成立大會地址：嘉義市西區玉康路160號(再耕園)