2018年7月13日 星期五

提高身障者代表比例 衛福部:研究後審慎處理

中央社記者陳俊華台北12日電)身心障礙者團體今天表示,身障者是最瞭解自己困難的專家,希望能將身障者及團體參與委員會的比例,由現行1/3提高到1/2;衛福部表示,需要研究、實務上操作後,再審慎處理。

民進黨立委陳曼麗下午在立法院舉行「身心障礙者代表比例修法」公聽會。

依身心障礙者權益保障法規定,主管機關應遴聘身心障礙者或其監護人代表、身心障礙福利學者或專家、民意代表、民間相關機構、團體等,辦理身心障礙者權益保障事項,其中身障者或監護人代表及民間相關機構團體代表不得少於1/3。

陳曼麗說,有些委員會中的身心障礙者代表,都是非身心障礙者本人,因此有身障者向她陳情,希望應由身障者本人擔任代表,而不是「代表的代表」,因此舉辦公聽會;其中,台北市政府已經有身心障礙權益推動小組,並用身心障礙者來擔任代表,讓其他團體非常羨慕。

台北市政府社會局福利科長林玟漪表示,北市府民國98年成立身權小組後,103年先通過提案,增加身心障礙者或監護人代表2人;105年再次修正身權委員比例,19到25人組成的委員會中,身心障礙者代表2到7人、身心障礙者的監護人或家庭照護者代表1到2人、身心障礙利專家學者3人。

台灣身心障礙兒童權利促進會的鄭小姐說,非常同意由身心障礙者來做代表,但因兒童也有參與權、表意權,希望代表能突破年齡限制,主張應有3位11歲到17歲之間的兒少,以推薦、面試方式進入委員會。

台灣身障者自立生活聯盟代表表示,國家應逐步檢討中央到地方的身心障礙代表機制,才能讓身障者全面積極參與,政府也應提供相對應的支持、協助,希望能將身障者及團體的比例提高到1/2,障礙者是最瞭解自己困難的專家,每天生活在障礙環境,不同障礙者參與也非常重要,以落實CRPD(身心障礙者權利公約)的精神。

高雄市向陽自立生活協會李先生說,腦性麻痺患者因為講話比較慢或是不清楚,常常被忽視、聲音不能被外界聽見,希望腦性麻痺能獨立出一個障別;他也要問,專家學者有坐過輪椅嗎,是否能真的了解身障者每天過著怎樣的生活。

行政院內政衛福勞動處諮議鄧琬儀表示,行政院身權推動小組邀請各委員代表時,會盡量平衡不同障別,讓身障者能充分表達需求;至於各縣市是否要分別設置一名地方身障者代表,要再審慎研議,希望能更周延;至於是否涉及相關修法,還需與衛生福利部討論。

衛福部社會及家庭署身心障礙者福利組長尤詒君表示,目前法律規定身障者比例代表不得少於1/3,也有顧慮到各障別衡平性,目前台北市分為7類,滿值得做為借鏡;衛福部有個關於「規劃身障者公民參與機制」的委託研究案正在進行中,研究委員的代表性問題及如何顧及所有障別需要。

尤詒君說,至於身障者代表比例是否要提升到1/2,需要一些研究、實務上操作後再審慎處理。目前衛福部的委員會有33位代表,不排除往台北市的模式,朝讓身障者「直接參與」來規劃;等研究案出爐後,讓制度比較周延。(編輯:林沂鋒)

2018年7月6日 星期五

效法霍金靈魂不被障礙困 肌萎博士活得精彩

肌萎症患者也能活出精采人生!國立中山大學機電與機械工程學系博士生楊博宇,患先天脊髓型肌肉萎縮症,但他未被疾病帶來的行動不便所困,除奮發念書立志研發罕病藥物、積極發表論文,為幫助其他身障者自立生活、爭取權益,還成立「向陽自立生活協會」擔任創會理事長,效法日前過世的物理學家霍金不被障礙限制靈魂的生命態度,讓他獲總統教育獎肯定,明將北上領獎。

31歲的楊博宇出生就罹患脊髓型肌肉萎縮症,隨著病情加重肌肉日漸萎縮,原能自己行走,如今只能靠輪椅代步,曾因喪失生活自理能力而畏縮,所幸高中時有好友鼓勵,讓他恢復信心,考上高醫大醫藥化學系,研究所進入交大分子科學研究所,一路又進到中山大學機電博士班,當時校方還為他在山下教學區改裝「無障礙宿舍」,讓他研究念書無後顧之憂。

楊博宇在博士班5年期間,在SCI期刊發表了10篇文章,也在國際研討會議發表論文8篇,更在學弟當「左右護法」協助下,坐電動輪椅遠赴美國發表論文。楊博宇表示,因目前研究方向為利用電腦計算模擬預測奈米尺度下分子和材料的特性與行為,也鑽研開發觸媒反應機制,畢業後希望繼續在學術領域深耕,透過分子模擬進行罕見疾病藥物方面的研究。

此外更難能可貴的是,楊博宇在碩士班畢業後,因求職過程深感企業與社會對重障者的刻板限制,激發他重視身障朋友的社會參與,與身障朋友成立「高雄市向陽自立生活協會」,並擔任創會理事長,推展障礙者的自立生活運動,協助高屏在地障礙者發展、開發生活潛能。

對自己走過身障困境低潮,楊博宇說,物理學家霍金曾說過,「專注在一個不會被你身體所受限的事情去做,不要對那些你做不到的事情感到沮喪,不要讓障礙限制了你的靈魂!」這段話給他很大啟發,更是自己的座右銘,儘管現在需由他人協助穿衣、拿取物品、如廁沐浴,但他認為,「與其擔憂未來,不如把握當下。」能在有生之前與志同道合障礙夥伴努力推廣身障自立生活,對社會有所貢獻,才是發揮生命的真正價值。(周昭平/高雄報導)

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