2026年7月16日 星期四

《尊嚴善終法》草案的障礙人權風險:在保障死亡選擇之前,國家是否先保障了活下去的權利?

 

台灣民眾黨提出《尊嚴善終法》草案,主張為維護人性尊嚴及個人自主權,國家應保障病人請求醫師協助自殺及自願積極安樂死的權利。草案認為,現行《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》只能保障病人拒絕維生醫療,仍不足以回應部分重症病人選擇生命終點的需求,因此希望進一步建立由醫師終止病人生命,或由醫師提供藥物、由病人自行結束生命的法律制度。

然而,我們應該要思考的不只個人是否有選擇死亡的自主權,而是國家是否已經先建立充分的社會支持制度,讓障礙者真正擁有繼續生活的選擇。如果一個人因為缺乏個人助理、居家服務、居住支持、經濟保障、無障礙環境及家庭以外的照顧資源,而被迫將死亡視為唯一出路,那麼這樣的決定究竟是自由選擇,還是制度性支持不足所造成的不得已,必須受到更嚴格的檢視。

草案第四條規定,病人只要具有完全行為能力,並符合「疾病無法治癒」、「痛苦難以忍受」,以及「醫師與病人皆認為沒有其他合理替代方法」等條件,便可以申請尊嚴善終。草案對於「無法忍受的痛苦」採取相當寬廣的認定方式,不只包括身體疼痛,也包括身體功能衰退、對他人的依賴增加、絕望感,以及失去尊嚴或自主活動能力的感受。

這樣的規定對障礙者而言具有高度風險。許多障礙者所承受的痛苦,未必完全來自疾病或身體狀況,而可能源自社會支持制度的缺席,以及社會對障礙者的排除、否定與負面想像。當一個人沒有足夠的支持協助起床、如廁、沐浴、進食、外出、工作及參與社會生活困難重重;當家庭照顧者長期過勞,卻缺乏替代性支持;當障礙者因環境不友善、社會歧視及資源不足,只能被迫留在家中或入住機構時,其感受到的絕望、孤立與失去自主,往往是社會環境與制度共同製造的結果,而非障礙或身體狀況必然帶來的痛苦。若法律未能辨識這些結構性因素,便可能把社會排除所造成的絕望,錯誤地視為障礙者基於身心狀況所作出的自由選擇。

在相關影片中,後來離世的當事人曾經提到,如果台灣能像日本一樣提供完善的個人助理服務,他就不需要做出這樣的選擇。這段話非常關鍵,因為他清楚指出,所面對的困境並不只是疾病造成的痛苦,而是生活支持制度不足所造成的限制。當一位重度障礙者明確表示,只要有足夠的個人助理支持,他仍可能選擇繼續生活,社會就不能只把他的死亡理解為個人自主的實現,更必須追問:國家是否已經提供了所有支持他活下去的可能與希望?

如果國家沒有提供足夠支持,卻將死亡建構為一項完整、快速且受到法律保障的選項,便可能形成極為不平等的制度:活著所需要的支持難以取得,死亡卻有明確程序可以申請。

草案的另一項重大問題,是只要符合相關條件,並不排除非末期病人、失智症患者、單純精神疾病患者或身心障礙者申請尊嚴善終。這表示障礙者可能直接成為制度適用對象,而其需要協助、依賴他人或感到生活失去尊嚴等處境,甚至可能被納入判斷「痛苦難以忍受」的理由。

在一個仍普遍認為「依賴別人就是失去尊嚴」、「需要照顧就是拖累家人」的社會中,把對他人的依賴及尊嚴喪失感列為協助死亡的判斷因素,可能進一步強化對障礙者生命價值的偏見。障礙者也可能因為家屬疲憊、照顧成本、經濟壓力,或擔心成為他人的負擔,而產生「自己應該離開」的內在壓力。即使程序上沒有明顯的強迫,也不代表當事人的決定沒有受到社會環境及結構性歧視影響。

草案雖然設計三次申請程序,要求病人先向主治醫師提出申請,再簽具經公證的書面聲明,經過思考期間後提出最終申請,並接受兩位專科醫師、緩和醫療團隊、精神科醫師及心理專業人員的評估,表面上建立了相當複雜的程序保障。可是,這些程序主要仍著重於確認病人的意思表示、醫療診斷及精神狀態,沒有真正處理造成「死亡意願」背後的脈落、社會障礙、支持系統匱乏等因素。

草案所稱「沒有其他合理替代方法」,也欠缺明確的社會支持審查標準。法律至少應要求,在認定沒有替代方法之前,必須先確認當事人是否已經獲得充分的安寧緩和醫療、疼痛控制、心理支持、個人助理、長照服務、居住支持、經濟協助、溝通支持、合理調整及同儕支持。否則,所謂「沒有其他方法」,實際上可能只是政府沒有提供其他方法。

此外,草案雖允許病人以口頭、手勢或其他溝通方式提出申請,也提到必要時可由受過訓練的人員協助,但對於CRPD第12條所要求的支持性決策制度,仍缺乏完整規範。 真正的支持性決策,不只是幫助當事人表達「我要死亡」,更應協助其理解所有可以繼續生活的選項,包括可申請哪些服務、如何離開不適合的機構、如何取得二十四小時支持、如何減輕家庭照顧壓力,以及如何透過同儕支持看見不同的障礙生活經驗。

草案規劃成立尊嚴善終審查委員會,負責個案合法性審查、制度監控、資料分析及提出改善建議,但委員組成只明確要求法律、醫療及倫理專業人士,並未要求納入障礙者組織、社會支持制度專家或人權專家。 對於可能直接影響障礙者生命權的制度,如果沒有障礙者實質參與,很容易再度僅由醫療及法律專業者替障礙者定義什麼是痛苦、什麼是尊嚴,以及什麼樣的生命值得繼續。

因此,對《尊嚴善終法》的討論,不能只停留在「個人有沒有死亡自主權」的層次。自主並不是在真空中形成的。只有當一個人擁有充分經驗、知識,與可近用且可負擔的生活支持,能夠自由選擇住在哪裡、和誰生活、接受何種協助,並確信自己不會因為需要照顧而被視為負擔時,他所做出的生命決定才可能接近真正的自主。

如果國家尚未建立完善的二十四小時個人助理制度,障礙者仍因服務時數不足而被迫留在床上、入住機構或依賴高齡家人照顧,那麼優先需要被立法保障的,應該是有尊嚴地活著的權利。否則,當國家沒有提供足夠資源支持一個人生活,最後卻以尊重自主之名,協助他結束生命,這不只是善終政策,更可能是國家將社會支持責任轉化為個人死亡選擇。

生命權、自主權與自立生活權並不是彼此衝突的權利,而是不可分割的整體。真正的人性尊嚴,不只是允許一個人選擇如何死亡,更包括確保他不會因為缺乏支持而被迫選擇死亡。因此,在推行《尊嚴善終法》前,應檢視現有的《身心障礙者權益保障法》、《長期照顧服務法》、《社會救助法》、《住宅法》等等相關法訂支持服務是否足夠?是否足夠支持障礙者在生活層面有自主性與尊嚴?可選擇有品質的活著自己想要的社區?在此基礎上,充分邀請身心障礙者、高齡者、重症者當事人對相關法案的看法,並將「法訂服務」、「公共資源」是否足夠?列為評估當事者是否可選擇善終的「重點」討論依據。如此才能作到自主生活、自主善終間取得一個有尊嚴真正可選擇的平衡點。 顯示較少

2026年7月14日 星期二

消除對婦女一切形式歧視公約(CEDAW)第五次國家報告國際審查會議-7/14


 

7/14上午台灣身心障礙者自立生活聯盟林君潔秘書長上午發言:

第11條 勞動

目前政府推動女性勞動政策時,多以一般女性需求為主要考量,卻經常忽略身心障礙女性因交叉歧視所面臨的特殊處境,導致相關保障無法真正平等適用於障礙女性。

例如,勞動部推動職場友善育兒及哺(集)乳空間等相關補助與措施時,並未將無障礙環境、可及性設施及合理調整納入必要標準,也缺乏對身心障礙女性育兒需求的支持規範。對於同時肩負工作與育兒責任的障礙女性而言,即使有相關政策,也可能因空間不友善、缺乏個人協助或其他支持措施,而無法真正受益。

另一方面,衛生福利部所提供的個人助理、居家服務及其他生活支持制度,現行仍主要聚焦於基本照顧需求,缺乏支持障礙女性維持就業、育兒及兼顧家庭生活的整合性服務。許多障礙女性因缺乏必要的人力支持,不得不減少工時、放棄工作,甚至退出職場,形成制度性的就業障礙。

此外,身心障礙者權益保障法雖已規定提供合理調整,但目前對於「合理調整」的定義、適用範圍、判斷標準及拒絕提供合理調整是否構成歧視,仍缺乏明確規範,也沒有完善、有效且可近用的救濟機制,導致許多障礙者即使遭受不合理對待,也難以主張自身權益。

建議委員建議國家:

1. 建立兼顧就業、育兒及家庭照顧需求的障礙女性支持體系,將無障礙環境、合理調整及個人協助服務納入女性勞動政策與友善職場措施。

2. 檢討並整合勞動部與衛生福利部相關制度,提供障礙女性就業期間所需之個人助理、生活支持及育兒支持服務,避免因支持不足而退出勞動市場。

3. 儘速修正《身心障礙者權益保障法》,明確定義合理調整,將拒絕提供合理調整明定為歧視行為,並建立有效、可近用且具實效性的申訴與救濟制度,以符合《身心障礙者權利公約》(CRPD)第5條平等與不歧視及第27條工作與就業之要求。

【無償勞動】

在台灣,家中有身心障礙子女時,主要照顧責任多由母親承擔。這是源自於政府對身心障礙者公共支持服務、人力資源及社區支持體系不足所造成的制度性結果。

許多身心障礙學生進入校園後,依法應由教育及社福體系提供必要的支持服務及協助人力。然而,實務上教育助理員、個人助理及相關支持資源經費不足,各縣市及各校提供情形差異甚大,導致支持服務無法穩定提供。對於支持需求較高的學生,部分學校甚至要求母親到校陪讀,才能維持孩子正常就學。原本應由國家提供的支持,卻轉嫁至家庭女性身上。

許多母親因此必須同時承擔家庭照顧、家務工作及身心障礙子女全天候支持等多重角色,長期處於無償、過勞及被迫退出就業市場的處境,嚴重影響其工作權、經濟自主及健康,也加深女性與身心障礙交叉歧視。

建議委員建議國家:

1. 建立完整且充足的身心障礙者個人助理、居家服務及社區支持體系,減輕家庭,尤其是女性照顧者的長期照顧負擔。

2. 確保教育部及地方政府編列充足經費,提供身心障礙學生所需之教育助理員及個人助理服務,不得要求家長,特別是母親,以陪讀為身心障礙學生入學要件。

3. 建立跨部會支持機制,整合教育、社政及勞動資源,保障女性照顧者的就業權、休息權及健康權,避免因公共支持不足而承擔不成比例的無償照顧責任。

第12條 健康

目前衛生福利部雖推動醫療院所無障礙改善,但主要仍採補助或獎勵方式,身心障礙女性能否獲得無障礙醫療服務,往往取決於醫療院所是否有意願改善,而非受到制度保障。另一方面,醫療體系對合理調整的機制及執行責任仍缺乏明確有效規範,也缺少有效的監督與救濟機制,造成障礙女性在醫療過程中仍面臨許多障礙。

政府迄今尚未建立具法律拘束力的無障礙醫療制度及全國一致的推動規劃,導致各地醫療院所在無障礙設施、合理調整及可近性服務上差異甚大,城鄉落差尤為明顯。

此外,重度及極重度身心障礙女性在就醫及維持健康生活過程中,往往需要更多個人助理及生活支持服務,但現行服務量能、時數及經費不足,使許多人因缺乏陪同、交通及生活支持而無法順利就醫,影響健康權的實現。

建議委員建議國家:

1. 建立具法律拘束力的無障礙醫療制度,訂定全國一致的無障礙醫療標準、推動期程及監督機制,改善城鄉差距,確保所有醫療院所皆能提供可近、可使用且具合理調整的醫療服務,而非僅依賴補助或獎勵措施。

2. 擴充個人助理及健康生活支持服務,依身心障礙女性不同支持需求,尤其重度及極重度障礙女性,提供充足的人力、經費及陪同就醫等支持,保障其平等享有健康權。

3. 明確將合理調整定義納入身心障礙者權益保障法條文中,並且規範醫療體系的義務與內容,包括無障礙設施、溝通支持、診療流程及檢查設備等,並建立有效的監督、申訴及救濟制度,確保身心障礙女性能平等、安全且有尊嚴地使用醫療服務。


2026年7月13日 星期一

當障礙者遇到氣候變遷 防災設計如何看見不同需求

台灣身心障礙者自立生活聯盟3日舉辦「身心的氣象預報:當氣候變遷走進障礙者的日常」線上座談,為「2026年台灣氣候行動週」系列活動之一。圖片來源:活動後線上合影

 

「氣候變遷不只是一個抽象的數據,而是我們每天都會面對的身心感受。」台灣身心障礙者自立生活聯盟常務監事段可薇表示,面對相同的天氣,身心障礙者因為不一樣的身體條件,「不是每個人都可以適用同一種標準」,呼籲防災設計應納入不同障礙者的經驗。

台灣身心障礙者自立生活聯盟本月3日舉辦「身心的氣象預報:當氣候變遷走進障礙者的日常」線上座談,邀請民眾分享自身面對極端氣候的經驗,討論現行防災及支持系統能否回應不同障礙者的需求。

高溫使輔具更耗電、暴雨讓視障者失去方向感 極端氣候下的障礙者日常

「對於我們腦性麻痺障礙者來說,很害怕冬天來臨。」段可薇分享,自己只要天氣一有變化,身體就容易僵硬、不易活動,需要保暖才能讓身體恢復日常行動。也有障礙者分享,高溫時更容易疲勞、輔具更加耗電,行程也可能要重新安排,「不只是熱而已,生活節奏都會需要被重新調整。」

一位視障者則表示,雨天是他最擔心的情況,不僅路面濕滑,也容易失去方向感,「平常20~30公尺就會聽到車子,下雨天就要(跟車子)貼很近,所以就超可怕。」他提到,自己行程安排會盡量避開雨天;若遇上大雨又非出門不可,就會提前預約復康巴士,以免雨天計程車更難叫。

如果極端氣候導致停電48小時,障礙者又可能面對什麼?台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔分享,自己是電動輪椅的使用者,輪椅可做為行動電源應急。儘管有電動輪椅、大樓也可能有備用電源,他還是準備了手搖發電機以備不時之需。林君潔建議,障礙者可以觀察自己的活動範圍,「如果我們家不能住了,可以去哪邊?還有哪些插座時停電可以插?」

平時需要使用氧氣設備的劉哲彰則擔心,自己維生所需設備可能因停電而停擺,因此會有就醫需求;但此時電梯也無法運作,獨居的他根本無法出門,若加上網路中斷無法對外求救,「感覺就是世界末日了。」他分享,自己過去曾經歷汐止淹水,當時住10樓的他,晚上是靠著弟弟用兩根竹竿、一套衣服綁成臨時擔架,才在黑暗中緊急撤離。

林君潔表示,障礙者若有持續使用支持服務,通常較易獲得災害資訊,也易被系統主動關照。疫情期間就有許多使用居家服務或個人助理服務的障礙者收到相關資訊,例如口罩發放地點、防疫措施等,或有專人詢問是否需要協助;颱風期間也會有人主動聯繫,但是否所有障礙者都能獲得相關資源,仍有待檢視。

從避難標誌看見防災的盲點 設計應納入障礙者經驗

段可薇認為,面對氣候變遷下的災害風險,障礙者可先從個人層次做準備,包括認識自身在不同天氣下的身心反應,了解哪些情況容易造成不適,並提前準備防災物資、擬定個人防災計畫,找出讓自己維持身心穩定的方法,降低面對災害時的不安與慌亂。提升到社群層次,障礙者也可彼此交流面對災害的經驗,在颱風等災害來臨前相互確認準備狀況。

更關鍵的是防災資訊和避難環境的可及性。例如生活中常見的防空避難標誌,上頭一個小人順著箭頭走下樓梯,彷彿所有人都能照指示逃生。但在實際災害情境中,有人看不見標示,有人無法走下樓梯,現行避難環境,仍有許多地方未納入不同障礙者的需求。

段可薇強調,防災準備不只是個人的責任,也關乎整體環境和制度的設計。《身心障礙者權利公約》(CRPD)第11條即指出,政府應有必要措施,在天災、戰爭衝突發生時確保障礙者的安全及保護,「現在氣候的風險增加、災害頻率也變高了,針對不同身體需求的無障礙設計跟資訊可近性,都滿重要的。」

「沒有我們的參與,就不要替我們做決定。(Nothing about us without us.)」他表示,不同人面對相同天氣條件,有著不一樣的身體條件,「不是每個人都可以適用同一種標準」,在防災設計的公共討論上,也有必要納入不同障礙者的經驗和參與。

新聞報導連結:當障礙者遇到氣候變遷 防災設計如何看見不同需求? - 環境資訊中心

消除對婦女一切形式歧視公約(CEDAW)第五次國家報告國際審查會議-7/13


 一、身心障礙女性日常即面臨社會支持系統及各項服務不足的處境,包括個人助理服務、生活支持、無障礙環境及其他社區支持資源不足。在此情況下,當遭受暴力或性侵時,更難以發聲並獲得有效支持與救濟,尤其當施暴者或暴力來源是生活上的照顧者或經濟來源提供者時,更難以脫離暴力處境。

此外,障礙女性在尋求協助時,警政或社政系統往往缺乏身心障礙相關專業知識及性別敏感度,無法提供適當協助。許多障礙女性都有共同經驗,在向警政系統求助時,常被質疑「是不是誤會了?」「是不是想太多?」「身心障礙者怎麼會受到性騷擾或跟蹤騷擾?」等,導致遭受二度傷害。再加上警政系統中女性警察人力不足,也使障礙女性更難獲得適切的支持與對待。

社政系統同樣缺乏對不同障礙類別女性需求的理解,因此難以提供適切的服務。例如,對遭受跟蹤騷擾的輪椅使用者建議「盡量改變上下班動線」,但許多場所僅有一部無障礙電梯,對輪椅使用者而言根本沒有改變動線的選擇,也無法像一般人一樣隨時搭乘一般車輛迅速離開或閃避危險,顯示現行服務措施未能回應障礙女性的實際處境與需求。

(另外,也回應委員提問:根據衛福部統計,通報身心障礙受家暴人數,從2019年為10,837人,至2024年提升為13,682人,5年增加近3,000人。其中,以心理社會障礙者受害比例最高,女性占比高達7成;心智障礙者亦為高風險族群,女性占比約6成。)

我們建議委員要求政府:

1. 日常就必須建立符合 CRPD 的社區支持系統及服務。包括充足且可近的個人助理服務、居住支持、交通、無障礙環境、經濟支持及其他社區支持服務,使障礙女性不必依賴家庭成員或照顧者才能自主生活,降低因依賴關係而陷入暴力或無法離開暴力環境的風險。

2. 建立具障礙意識及性別敏感度的暴力防治體系。確保警政、社政、司法、醫療及保護服務人員接受障礙女性人權及合理調整訓練,避免質疑受害者或因缺乏障礙知識而造成二度傷害,並提供符合不同障礙需求的報案、庇護、法律扶助及心理支持服務。

3. 建立跨部門支持及監測機制。整合暴力防治與障礙福利、長期照顧、住宅、交通及就業等制度,並蒐集障礙女性遭受性別暴力相關統計資料,確保障礙女性及其代表團體實質參與政策制定、執行及監督。

二、根據衛生福利部統計,我國身心障礙者人口約120萬人,占全國人口約5%,比例高於原住民族人口。然而,歷年各級選舉中,同時具有身心障礙與女性身分者,能夠進入地方議會或立法院的比例卻微乎其微,顯示障礙女性參與政治及公共決策仍面臨高度的制度性障礙。

障礙女性參與政治及公共事務的過程中,面臨許多支持不足的問題。例如,在選舉過程中,候選人保證金本身就是一項重要門檻;而從事競選活動,更需要無障礙空間、資訊可及、交通、個人協助服務及其他社會支持。然而,目前台灣相關支持仍十分不足,使障礙女性難以在平等基礎上參與選舉及公共事務。

此外,在法律、政策制定及公共事務參與方面,障礙女性同樣缺乏充分代表性。例如,地方政府無障礙環境相關委員會中,女性障礙者的參與比例仍然偏低,導致政策規劃難以反映障礙女性的實際需求。近年在《人工生殖法》修法、性別變更法律制度等攸關身體自主、性別平等及障礙者權益的重要公共政策討論中,障礙女性也因缺乏充分且實質參與,其經驗與需求經常被忽略,難以影響政策形成。以台灣目前的情況為例,至今仍有不少公共場所將無障礙廁所設置於男性廁所內,顯示無障礙政策規劃過程中缺乏障礙女性觀點及性別觀點,也反映障礙女性參與決策及政策制定的機會不足。

因此,障礙女性面臨的不僅是政治代表性不足,更是日常社會支持系統、個人助理服務、無障礙環境、資訊可及及合理調整等支持長期不足所造成的交叉歧視。由於缺乏必要的支持措施,障礙女性難以平等參與選舉、公共事務及政策制定,也難以真正影響與自身權益密切相關的法律與政策,致使其公民參與權及政治權利無法獲得實質保障。

我們建議委員要求政府:

1、建立障礙女性參與政治及公共事務的支持措施,包括無障礙空間、資訊可及、交通、個人助理服務、合理調整及其他必要支持,並檢討候選人保證金等可能造成障礙女性參與障礙的制度。

2、確保障礙女性及其代表團體實質參與法律、政策制定及公共決策,提升障礙女性在各級委員會及公共參與機制中的代表性,並將障礙女性觀點納入政策規劃、執行及監督。

3、落實障礙與性別交叉觀點,建立障礙女性政治參與及公共決策參與的監測機制,並確保無障礙環境及公共政策規劃充分回應障礙女性的需求。


消除對婦女一切形式歧視公約(CEDAW)第五次國家報告國際審查會議-7/13(一)與非政府組織會議(1)「聲明場次」

 

《台灣身心障礙者自立生活聯盟》與《台北市新活力自立生活協會結盟發言,並由新活力社工(兼自立生活聯盟常務監事)段可薇代表發言 。

以下為發言內容:

許多社會福利與身心障礙服務仍未充分考量女性障礙者的需求與社會角色,常將她們視為失能且需要照顧的對象,而忽略其生育健康、安全與經濟等基本權利。

在生育健康方面,醫療環境缺乏合理調整及溝通支持,使障礙女性難以平等取得婦科檢查、產前照護與生殖健康服務,其性自主、生育自主及知情同意權也常被忽視。
在安全防治方面,保護制度與支持服務可近用性不足,障礙被害人仍面臨程序障礙,機構及照顧關係中的跟蹤騷擾也未獲充分重視。

在經濟保障方面,照顧責任與就業支持不足,使許多障礙女性難以累積穩定收入與退休保障,面臨老化、障礙與貧窮交織的風險。

因此,政策應納入障礙女性觀點,完善醫療、保護、就業與社會支持制度,落實平等參與、自主選擇與有尊嚴的生活。

CEDAW 線上連結🔗https://www.youtube.com/live/BF5ji0Gj1W8?si=suDEceu4Lm306peC

2026年7月10日 星期五

🌪️【這次颱風,大家都平安嗎?】

 

每逢颱風、豪雨等天然災害,除了防災之外,我們也很關心需要個人助理支持的障礙朋友,在停班停課期間是否仍能獲得必要的生活協助。

這次颱風期間,我們觀察到,不同縣市、不同服務單位,對於個人助理服務的安排並不相同。

例如,臺北市的服務模式,雖然原則上配合停班停課停止服務,但若使用者因獨居、缺乏照顧者協助,或停止服務將影響基本生活、飲食、如廁等必要需求,仍會進一步評估個別情況,並徵詢個人助理意願後提供必要協助。

另一方面,也有縣市採取颱風假期間全面停止個人助理服務,並提醒使用者應事先自行準備防災物資及備援支持系統。

我們理解,也支持保障個人助理的勞動權益與人身安全,任何人都不應被要求冒著危險出勤。但同時,我們也認為,對許多重度障礙者而言,飲食、如廁、移位、服藥等基本生活需求,不會因為宣布停班停課而消失。因此,如何兼顧障礙者基本生活權益與個人助理勞動安全,應該有更完善且一致的制度規劃。

我們認為,臺北市此次保留特殊需求個案評估機制的作法,提供了一個值得參考的方向,也期待中央主管機關能建立全國一致的天然災害期間個人助理服務指引,避免障礙者因居住縣市或服務提供單位不同,而受到不同程度的保障。

📢 我們也想聽聽大家的經驗。

如果您是個人助理服務使用者,歡迎與我們分享:

🔹 颱風期間,您的個人助理服務是否受到影響?

🔹 是否因此遇到飲食、如廁、移位、服藥或其他生活上的困難?

🔹 您所在縣市或服務單位是如何安排的?

🔹 您認為目前制度有哪些需要改善的地方?

歡迎大家在留言分享,也可以私訊台灣身心障礙者自立生活聯盟。如果您不方便公開分享,也歡迎私訊告訴我們您的情況。

我們將持續蒐集各地使用者的經驗與需求,作為未來向中央及地方政府提出政策建議的重要參考,期待建立更完善、更一致的天然災害應變支持制度,讓障礙者在災害期間,也能獲得必要且適當的支持。

🙏 最後,也祝福所有朋友都能平安度過這次颱風!

(以下分享不同服務單位於本次颱風期間發布的通知內容,供大家了解目前各地服務安排的差異。)

台北市自立生活中心公告:

===颱風侵襲_個助服務說明===

因颱風侵襲

為符合勞動基準法規定,停班期間本中心個人助理原則暫停提供服務,停班資訊依直轄市、縣(市)政府公布為準。

請您及早做好防災準備,並留意最新颱風動態及政府發布的防災資訊,若因獨居、缺乏照顧者協助或其他特殊因素,停止服務將影響基本生活、飲食、如廁或其他必要照顧,請儘速主動與中心聯繫。我們將評估,並徵詢個人助理同意後提供必要協助。

感謝您對中心服務的理解與支持。面對天候變化,服務安排可能有所調整,造成不便之處敬請見諒。也請您提前做好防颱準備,留意自身安全,祝福大家平安順利度過此次颱風。

B縣市服務單位公告:

服務使用者您好:

依勞動部「天然災害發生事業單位勞工出勤管理及工資給付要點」颱風假期間不應勉強或要求個人助理冒險外出提供服務。

自立生活支持服務重視服務使用者的自主生活與生活安排,但自立計畫也包含颱風、豪雨等天然災害前的事前安排與準備,請大家事前與服務使用者討論並協助完成必要的防颱準備,例如:

提前備妥餐食、飲水、藥品及必要生活用品;確認手機、輔具、緊急聯絡設備及備用電源電力充足;檢查門窗、防颱措施及居家環境安全;如有必要,也可事前協助聯繫家屬、鄰里、同儕支持者或其他支持資源,確認颱風期間的備援方式,同時也保障個人助理的通勤安全。

再次提醒,個人助理颱風假停止上班上課。我們無法要求他們上班。請各位務必提前完成服務協調、防颱準備與備援安排,也保障個人助理自身安全。謝謝您的配合。



2026年7月9日 星期四

0703【當氣候變遷走進障礙者的日常:一場關於身心與制度的氣象預報】


 對於障礙者的我們來說,突如其來的大暴雨、炎炎夏日的高溫、霸王級寒流來襲、季節交替時的氣壓變化,正深刻影響著我們的日常生活,像是外出移動的戰役、生理及心理的耐力賽以及神經的風暴。我們是生活在第一線的「日常氣象預報員」,發展出了各種與環境共處的獨特智慧。 然而,現行的防災指引和未來的災害規劃,卻常常只預設了一種「標準、健健全全的身體」。

面對不可逆的氣候挑戰與未知災難,我們還可以為自己做些什麼? 今年「2026年台灣氣候行動週」,我們邀請所有夥伴、照顧者與關心氣候正義的朋友,一起從日常出發,聊聊天氣,也聊聊未來!

【面對自己:氣候變遷,是每天最直接的身心感受】

「極端天氣帶給障礙者的影響,往往伴隨著深刻的身體適應與情緒壓力。」 

💬 極端高溫不只是熱:高溫往往伴隨著反覆發作的濕疹與過敏,水分流失更快,生活節奏都被迫重新調整。 

💬 暴雨豪雨讓移動變得不可預測: 手推輪椅的朋友一遇到突如其來的暴雨,移動就變得無比崩潰,只能在雨中滾動式調整回家的路。視障夥伴也立刻舉手分享:下大雨時車聲吵雜、路面濕滑,方向感極易消失。 

💬 寒冷冬天裡的身體張力: 對於腦麻夥伴來說,氣溫驟降會讓身體張力飆高、肌肉僵硬,每天早晨起床都要花好幾分鐘跟自己對話、暖身。氣管不好的夥伴也感同身受地說,年底冷空氣來襲時根本不敢出門跨年,因為一受寒就是嚴重的感染風險。 

面對這些不適,夥伴們努力在日常中摸索出因應對策——學習認識自己身心的反應、多預備幾套交通方案,或是隨身攜帶備用藥品與設備。行動的第一步,永遠是深刻地理解、並安頓自己的身體。 

🏛️ 【檢視制度:改變不是個人責任,而是集體環境的重新設計】

然而,個人的努力是有極限的。日本大地震的數據告訴我們,災害後獲救有 70% 靠自助、20% 靠社區共助與只有10%是政府的公助,這背後高度考驗著社會制度的韌性: 

• 資訊的可近性: 目前存在的防災系統,資訊容易理解嗎?災害當下找得到嗎?如果標示只貼在牆上、避難地圖沒有語音導覽,視覺障礙者該如何取得?

• 空間的包容性: 街上常見的避難引導是否真的有無障礙?台灣的避難所是否能像日本的「福祉避難所」一樣,在制度上就配置無障礙空間、並主動調查個別化的醫療與飲食需求? 

• 支持系統的韌性: 淹水、停電時,居服與個人助理的補假與出勤體制、社宅的主動關懷機制,都高度考驗著政府與民間的風險治理。

💪 Nothing About Us Without Us —— 沒有我們的參與,就不要替我們做決定!

落實 CRPD 身心障礙者權利公約第 11 條的精神,國家必須確保天然災害發生時,身心障礙者能獲得平等的安全與保護。

不論是理解自己的身體,還是推動包容性的集體環境設計,我們都必須站在一起。 「改變不一定要是一個大行動,它其實可以是一次理解、一次對話、一次調整、一次分享。」 

謝謝當天線上所有毫無保留、熱絡分享生命經驗的夥伴們! 

#2026台灣氣候行動週

#自立生活 

#CRPD 

#多元包容 

2026年6月13日 星期六

我們呼籲衛福部必須將照顧支持人力公共化,不要再把責任推給障礙個人與家庭

 

我們呼籲衛福部必須將照顧支持人力公共化,不要再把責任推給障礙個人與家庭。障礙者應獲得穩定充足的服務、政府應提供補助服務費用,並且保障移工及服務人員各項權利,以上議題都必須重新檢討。讓障礙者以及提供服務者能夠有對等的關係。移工應該有權利選擇進入長照服務或者是個人助理服務或其他人力支持服務的機會。

We call on the Ministry of Health and Welfare to take public responsibility for the provision of care and support workers, rather than continuing to place the burden on persons with disabilities and their families.

Persons with disabilities should have access to stable, sufficient, and high-quality support services. The government should provide adequate funding and subsidies for these services while ensuring that support workers enjoy fair labor rights, protections, and working conditions. These issues require a comprehensive review and reform.

Such reforms would help foster a more equal and respectful relationship between persons with disabilities and those who provide support services.

Migrant workers should also have the right to choose whether to work in long-term care services, personal assistance services, or other forms of support and care services, rather than being limited to a single employment pathway.

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「家事移工由長照機構聘僱,服務使用者與移工雙贏」

Domestic workers should be employed by long-term care service agencies, creating a win-win situation for both care recipients and migrant workers.

媒體採訪通知 Media Advisory (For English please scroll down)

時間:115年6月14日上午10點

地點:衛福部前(台北市南港區忠孝東路6段488號)

發起團體:台灣移工聯盟、台灣身心障礙者自立生活聯盟、 婦女新知基金會

聯絡人:黃姿華0910-507902(中文)  Jasmin: 0933-312415 (英文)

行動原因:

    6月16日是國際家務工日,台灣移工聯盟、台灣身心障礙者自立生活聯盟、婦女新知基金會等移工、障礙者、婦女權利團體將於6月14日共同到衛福部陳情,表達家事移工放假是基本權利、照顧需求要由公共政策來滿足,要求衛福部將家事移工納入長照人力。

    發起團體將指出長照現場出四大現象「長照棄重就輕、移工代罪羔羊、勞動部亡羊補牢、衛福部冷眼旁觀」,並訴求「家事移工納入長照人力」,由長照機構聘僱。希望藉此滿足長者、障礙者的24小時服務需求,同時保障家事移工的勞動權益。

行動內容

1.「衛福部,你的金斧頭在哪裡」行動劇

2. 發起及聲援者短講(家事移工代表、障礙者權益團體、婦女團體、移工團體等)

訴求:由長照機構聘僱家事移工,並搭配以長照經費補助使用者,提供充足的勞動力給所有照顧服務使用者,並保障家事移工勞動權益。

Time: 10AM, June 14, 2026

Location: In Fornt of the Ministry of Health and Welfare (No.488, Sec 6, Zhongxiao East Rd., Nangang Dist., Taipei City)

Organizer: Migrant Empowerment Network Taiwan(MENT), Independent Living Taiwan(ILT), Awakening Foundation  

Contact Person: Grace Huang 0910507902(Chinese)  Jasmin: 0933-312415 (English)

Background of the Action

June 16 is International Domestic Workers’ Day. On June 14, migrant worker, disability rights, and women’s rights organizations, including the Migrant Empowerment Netwrok Taiwan (NENT), the Independent Living Taiwan (ILT), and the Awakening Foundation, will jointly petition the Ministry of Health and Welfare (MOHW).

The groups will emphasize that the right to rest and take leave is a fundamental right of domestic workers, and that care needs should be met through public policy rather than being placed solely on individual workers and families. They call on the MOHW to incorporate migrant domestic workers into Taiwan’s long-term care workforce system.

The organizations will highlight four major problems in Taiwan’s current care system:

•Long-term care prioritizes light over intensive care needs 

•Migrant domestic workers are being made scapegoats 

•The Ministry of Labor is only offering piecemeal remedies 

•The Ministry of Health and Welfare remains indifferent 

The coalition advocates for integrating migrant domestic workers into the long-term care workforce and employing them through long-term care service agencies. This approach would help meet the 24-hour care needs of older persons and persons with disabilities while ensuring adequate labor protections for migrant domestic workers.

Action Program

1.Street Theater: “MOHW, Where Is Your Golden Axe?” 

2.Speeches by organizers and supporters, including representatives of migrant domestic workers, disability rights organizations, women’s rights groups, and migrant worker organizations. 

Demand

We call for migrant domestic workers to be employed by long-term care service agencies, with long-term care funding provided to support service users. This would ensure an adequate care workforce for all people who require care services, while also protecting the labor rights and working conditions of migrant domestic workers.

陳抗影片連結按此(臉書)

2026年6月12日 星期五

本聯盟認為「輪椅席」可改為名稱更精確的「無障礙優先席」

6/10群賢樓前#照片感謝時代力量提供

本聯盟副秘書長莊棋銘,參加6/10早上在立法院群賢樓外的一場由 時代力量 New Power Party發起、 陳宛毓 三重蘆洲 市議員參選人支持到場的記者會。

起因是一位罕見疾病家長,搭乘台鐵列車,遭到站務人員拒絕販售「輪椅席位」,僅因該名罕病兒沒有乘坐輪椅,而是嬰兒推車,但當日有出示身心障礙證明,明確顯示為使用法定ICF第七類肢體障礙(肌肉骨骼系統),並須陪同者。本聯盟認為「輪椅席」可改為名稱更精確的「無障礙優先席」為宜。

當天副秘書長發言大綱如下:「大家好!我是「台灣身心障礙者自立生活聯盟」副秘書長莊棋銘,本身也是罕見疾病,我聽聞這位家長的遭遇,感同身受。

我本身罹患的罕見疾病「先天性成骨不全症」導致身形與常人不同,當初要找到適合的「輪椅」也非常不易,成長過程即便是衣物找到合身都很困難,何況適合合身的輔具。如果僅因為身心障礙兒童無法乘坐「輪椅」被視為不能購買輪椅席位,代表售票人員沒有足夠的障礙意識與敏銳度。

我呼籲,只要具有身心障礙證明,可以證明有輪椅座位需求者,無論是輪椅、代步車、或者嬰兒車應視為需求者予以支持。謝謝!」

2026年6月10日 星期三

障礙平權訴求!時代力量籲「輪椅席」正名為「行動輔具席」


【記者王志成/台北報導】

針對身心障礙者及其家屬在參與社會活動時,常因使用的輔具非傳統輪椅而面臨規範阻礙,時代力量黨主席王婉諭偕同小民參政歐巴桑聯盟新北市議員參選人陳宛毓、台灣身心障礙者自立生活聯盟副秘書長莊棋銘,於(十)日在立法院舉行記者會,提出「落實障礙平權,建立輔具認證機制」的三大具體訴求。

王婉諭指出,許多身心障礙兒童因年紀與身形特殊,須使用嬰兒推車作為輔具,卻在搭乘台鐵或參與藝文表演時,遭相關單位以「推車非輪椅」為由拒絕進入無障礙席次。她強調,這不僅忽視了障礙者的需求,更違反聯合國《身心障礙者權利公約(CRPD)》中關於「合理調整」與「社會參與」的核心精神。王婉諭直言,若因僵化的規範而拒絕做出彈性調整,即是直接的歧視,衛福部身為主管機關,不應放任各部會各自為政,需主動協調交通部、文化部等單位,保障身障者的平權。

記者會提出三大訴求如下:一、大眾運輸之無障礙規範須全台一致,並落實第一線從業人員之教育訓練。二、公共展演空間應比照辦理,確保無障礙席次認定之統一性。三、正式將「輪椅席」更名為「行動輔具席」,並建立統一的認證機制,承認各類適性輔具需求。

身患罕見疾病「先天性成骨不全症」的莊棋銘則現身說法,強調身形特殊的障礙者在找尋合適輪椅時已屬不易,若僅因輔具型態不符定義就被排除在無障礙席次外,顯見相關從業人員嚴重缺乏障礙意識。他主張,只要持有身心障礙證明且確有需求者,不論使用的是輪椅、代步車或是特殊需求之嬰兒推車,都應視為需求者予以支持,確保其享有平等的參與權。

與會人士呼籲政府應儘速建立標準,終結障礙者與家長在各公共場域頻頻碰壁的窘境,讓無障礙環境不只是硬體設施,更具備尊重差異的軟性靈活度。

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