台灣身障照護福利遠低於日本偏鄉，世界首位漸凍國會議員訪台助推改革

圖片來源 ／ 邱宜君攝

 

2024-09-27

．文 ／ 邱宜君

．責任編輯 ／ 高儷綾

．出處 ／ 康健編輯部

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命運對舩後靖彥很殘酷。他41歲漸凍症（ALS）發病，逐步全身癱瘓、生不如死；45歲重拾求生鬥志，又遭受長期虐待。但舩後靖彥不僅成為全世界第1個ALS國會議員，致力於讓所有人更幸福，近期他來到台灣，與身心障礙團體一起進入立法院，坦率地向立委們說：台灣對身心障礙者權益的保障不夠。

9月22日星期天下午，豪雨籠罩整個台北市，讓人只想宅在家，但將近10個靠電動輪椅代步的身障者，排除萬難來到市區一間小小的會議廳。其中障礙程度最重的，是從日本遠道而來的66歲國會議員舩後靖彥，他被診斷肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）已經將近25年。

ALS病因不明，好發於40～60歲，男性佔6成，雖然感覺功能正常，但肌肉無力範圍會逐漸擴大，無法治癒。台灣平均每3天新增1位ALS患者，平均發病4～5年就會死於呼吸衰竭，僅2成可活超過5年，因此現存約1千多人。

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身為全世界第1個當選國會議員的ALS病友，舩後靖彥這次訪台行程滿檔。週日先與身心障礙者自立生活聯盟、漸凍人協會、行政院人權及轉型正義處、輔大呼吸治療學系等團體會面，交流相關政策，隔天一行人還要去立法院，參觀議場，在立法委員洪申翰、范雲、林月琴主辦的座談會上提出建言。《康健》受邀，全程見證。

全世界第1個當選國會議員的ASL病友舩後靖彥（左二）訪台，與中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）交流。圖片來源 / 邱宜君攝

走出受虐陰霾，當選日本國會議員為身障者發聲

「感謝大家今天前來，我在日本是『晴男』，但在台灣好像不適用。」因氣切而無法說話的舩後靖彥，以眼動慢慢拼出想說的話，並由祕書蒔田備憲代為宣讀，第一句話就展現幽默，感覺不出他曾經消極求死，又曾經長期受虐。

學生時期的舩後靖彥是長髮型男，組團、彈吉他，立志成為音樂家。大學畢業後因左手臂麻痺，斷念音樂夢，投入國際貿易，任職於珠寶鐘錶公司，卻在事業正盛的41歲被診斷出ALS。

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起初幾年他離群索居、意志消沉，想到以後會全身癱瘓、依賴他人照顧，不如死了算了。直到醫師介紹他認識許多活力十足的病友，他才重拾求生欲，在2002年接受氣切和人工呼吸器，沒想到，等著他的卻是照顧機構的虐待。

「被忽視、被餵食不適合的食物、按鈴呼救卻無人回應、沒人幫忙抽痰，直到遇到現在的護理師兼照顧員佐塚女士，我終於獲得適當照顧。」無數絕望的時刻，反而令舩後靖彥下定決心，要為身心障礙者發聲，並從制度面解決不平等待遇和社會隔離的問題。

「我發現自己的人生使命，就是要幫助身患重病的人過得更幸福。因為一個讓重病或身心障礙者都幸福的社會，對每個人來說都會是幸福的社會。」舩後靖彥

2014年，舩後靖彥首次參選，落選了。2019年日本參議院改選，舩後靖彥加入「令和新選組」，和同黨的重度身障者木村英子一起當選，成為日本首見的重度身障議員。舩後靖彥致力推動打造友善身心障礙者的融合教育、居住及工作環境，改善身障福利機構飽和、封閉、缺乏社區支持的問題，並縮小重度身障者「訪問照護時數」的城鄉差距。

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日本重障者24小時介護員服務，都會區最多每月749小時

台灣身心障礙團體對於日本重度身障者的訪問照護時數很好奇，舩後靖彥的祕書小林律子進一步說明，有些都會區能提供ALS患者24小時服務，有時甚至是2位介護員一起。

以舩後靖彥為例，他當選議員前就有10位個人助理，分別來自身心障礙者福利法、醫療保險、長照保險所支援的服務（如下）。當選國會議員後，仍由同一批人提供相同服務，只是改由國會支付。

重度訪問照護服務（依據身心障礙者福利法），每月最多749小時，包括身體上的協助（如洗澡、穿衣）、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護、以及監護等可長時間使用之服務。

至於偏鄉，小林律子表示，受限於地方財源，ALS患者可能只有每個月300小時的使用時數，平均每天僅5～8小時，相當不足，導致他們的家人照顧負擔沉重，或是必須搬到都會區。

全世界第1個當選國會議員的ALS病友舩後靖彥訪台，與多位立委交流身障權益政策。圖片來源 / 邱宜君攝

台灣身障者個人助理時數極低，是日本偏鄉的1/5

不過，日本偏鄉「每月僅300小時」的服務時數，已經令台灣身障者羨慕不已。

台灣重障者只有每月60小時個人助理時數，是日本偏鄉的1/5。若想爭取到更多時數、落實自立生活權益，得花上好幾年打官司告國家，就算勝訴，最多也才每月240小時，仍然比日本偏鄉還要少。

陪同舩後靖彥一行人參訪立院的台灣人權促進會律師翁國彥表示，他在2～3年間處理了3～4件這類訴訟。2023年獲判首例勝訴的肌肉萎縮重障者玉姐，歷經超過2年訴訟，才將個人助理時數從每月60小時提高到每月240小時，而這很可能是目前國內最高的個人助理時數了。

舩後靖彥說，這次訪台前，他請教過台灣2017年《身心障礙者權利公約》國際審查的主席長瀨修，並深入了解2017年後台灣落實公約的情形，很遺憾地發現，「對於像我這樣需要24小時照顧的重度身障者來說，台灣的身心障礙者權益並不足夠。」

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輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興也說，日本照顧服務的範疇比台灣更多、更廣，台灣政策目標聚焦於「訓練並恢復功能」，未達目標就要結案，但這並不適用於ALS這類不可逆的神經退化性疾病。

投入居家長照多年、服務過許多ALS患者的輔仁大學呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠則提醒，台灣制度使ALS患者無法及早獲得呼吸訓練、製氧機等有用資源，總要等到呼吸衰竭、依賴呼吸器，才有每2週見到呼吸治療師1次的機會，這時候再怎麼積極訓練，效果都不會好。

立法院完全無階梯、斜坡平緩的議場，令患有漸凍症的日本議員舩後靖彥感到羨慕。圖片來源 / 邱宜君攝

雖然重障者服務資源相形見絀，但台灣有一件事讓舩後靖彥一行人都很羨慕：完全無階梯、斜坡平緩的議場。日本國會軟硬體屏障重重，包括玄關沒有升降機、無法從正面進入建築，還有表決法案必須要「起立表決」，直到2019年舩後靖彥和木村英子進入國會，才開始做環境改造。

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立院導覽及台日座談會摘要

日本、台灣國會議員交流大合照

范雲、舩後靖彥、洪申翰、林月琴 台上分享

參觀立法院議場，巧遇江啟臣副院長一同合照

感謝 洪申翰 委員 辦公室協助辦理9/23(一)立院導覽及台日座談會

我們邀請平時十分關注身心障礙權益議題及反歧視法議題的委員們和我們交流，在船後議員分享後，各委員分享內容如下：

范雲 委員

感謝主辦方台灣身心障礙者自立生活聯盟，也讚許了船後議員堅毅奮鬥的事蹟。台灣大約有120萬名身心障礙者，這個數字不包含身體退化的老人。若以一個障礙者有3.5個家人計算，全台灣大概有500萬人與身心障礙議題有關。身心障礙者權益保障法十七年沒有大修。2014年簽署身心障礙者權利公約以後，也沒有通盤檢視法規是否符合公約精神。

我與申翰委員在前一屆的會期就有提出修法草案，特別強調「沒有我們的參與，不要為我做決定」，特別在反歧視、合理調整、人力支持、社區居住的面向。但很可惜上一屆沒能完成這個目標。

謝謝NGO朋友的支持，這個會期我會繼續努力，之前也參與了相關的記者會、月琴委員召開的公聽會，以及在總質詢行政院長時有特別強調，行政院若要再提出修法草案，應注重以下五個面向：

1. 讓障礙者充分自我決定

2. 個人支持服務時數要充足

3. 障礙者能夠在地自立生活

4. 高科技輔具的補助，包括購買與維修的支持

5. 注重多元交織的弱勢處境

今年八月，衛生福利部提出了修法草案，但裡面針對「個人協助服務」的部分還是沒有令人滿意的改變出現。

接下來我會提出新的障權法草案，結合了國會連線的11位立委，持續推動修法的進程。

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洪申翰 委員

開場向主辦團隊、船後委員致謝。我在2020年開始擔任國會議員，這段時間，大多數來台的日本議員關注與我們交流的議題，多集中在台海關係與地緣政治方面。像這樣關注彼此社會裡處境困難的一群人，這樣的經驗是很難得的。

我擔任國會議員後，才跟著現場許多第一線的障礙權益倡議者，有系統地學習，包括遇到怎麼樣的排除、困難等經驗。

在聽過船後先生的生命經驗、從政經歷的分享後，開始給我一些反思，我對於一個障礙者在社會的處境、政治生涯的發展上，認識還是很有局限。

障礙者權益倡議的運動，表面上看起來是透過障權法來保障，但其實障礙者面臨的困境，是存在於生活中大大小小的層面，是系統性的問題。

從買演唱會的票、高鐵票，到觀光旅遊、搭乘飛機等，都能看出社會制度上的系統性缺失。

去年在修訂一部重要法律，行人交通安全設施條例，以及交通基本法時，我發現，如果要保障大眾行走的安全，就首先要確保障礙者能安全行走。

這一次行人路權修法的經驗，給了我很深的學習。正如船後議員所說，一個能讓障礙者幸福的社會，也能讓每一個人都感受到幸福，這是有因果關係連結的。

障礙者權益的運動是非常辛苦的，因為這是在校正社會各個層面的措施，需要有很多的衝撞，需要有強大的心智。

民進黨作為一個執政黨，去年我們也提名了陳俊翰律師為國會議員的參選人，但不幸的是，今年陳律師因故過世。過程中我們也應該去反思，作為一個執政黨，我們在政策上有沒有給予障礙者足夠的保障，貫徹陳律師的遺願。

陳俊翰律師的意志和經歷，就像船後議員的一樣，也具有很大的召喚力。包括在場的各位也是，大家凝聚了強大的力量。在這樣巨大力量的推動下，行政部門也必須去重視障礙者的權益與面臨的困境。

今天早上在民進黨黨團的會議中，我們也討論了自立生活與身心障礙者權益保障法的議題。今天衛生福利部的長官不在現場，但如果可以的話，我很希望讓台灣行政部門公務單位的人，能夠聽到今天的經驗交流，讓他們對障礙者的可能性有更多想像，而不是用保守封閉的態度去面對。

但沒有關係，我會基於國會議員的職責，將今天分享與討論的內容，如實傳達給行政單位，讓未來無論是修法，或政策執行上有更多的刺激與啟發。

謝謝！

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林月琴 委員

歡迎船後議員與他的工作團隊，也謝謝君潔帶領民間倡議的夥伴一起參與。在場的各位一定都很關注身心障礙者支持服務的議題。

上個會期，我與洪申翰委員、范雲委員、王世堅委員、黃秀芳委員，共同辦理了三場公聽會，主要是前一屆沒有完成的目標，議題包括反歧視、無障礙、個人支持服務等。

第一次反歧視法會著重這個部分，主要是今年5月2號行政院已經提出了反歧視法草案，所以我們想把它從身心障礙權益保障法獨立出來先處理。另外，衛生福利部這一次提出的版本，在媒體報導禁止歧視的部分，我們也是覺得可行的。

第二個無障礙部分，我們經過充分討論，也與范雲委員在推的政策有一個共識，要將這個議題專章處理，或是專法處理。我們目前短程目標是以專章的方式處理，但未來長程目標我們希望訂立專法。

第三個自立支援的部分，因為是比較花錢的政策，衛生福利部的態度比較保守，但我覺得還是應該要連結民間團體，透過公聽會收集需求與意見，在這個會期持續推動。

另外我想回應居家服務的部分，台灣的居家服務制度和日本的長照制度有一點像。台灣的部分是以45歲做分界，45歲前、後使用的系統不同，經費來源也不同。

但無論這兩個制度，都有一些共通點需要去改善。第一，如果這個居家服務是要支援出院的轉銜過程，是否能支持使用者順利從醫院服務連結到原本的社區資源？這部分是考量到服務資源的斷差。如果是以社區的長期照顧管理中心為起點，為使用者做評估，連結上是不是會更周全？因為該中心掌握了長照資源的資訊。

第二，居家照顧服務的本質是各種專業的合作，但目前專業服務的使用量不高，發展的效果也不好。主要是一般民眾還是習慣使用家事服務與照顧服務這種一般類型的項目，比較專業項目的居家照顧就被經費與使用習慣排擠了。

第三，輔具的部分，原本是希望透過輔具支持降低人力協助，讓協助者比較輕易地進行照顧工作，避免受傷。但因為目前輔具補助經費不足，評估的方式不夠適當，導致有些人取得輔具也不合用，這樣降低了輔具的支持功能。

最後，船後議員簡報裡有個部分很有感，有關無法使用自立支援的人力協助，讓自己能出外工作，與朋友喝酒，這就是一種經濟層面、人際層面的社會隔絕。要如何避免障礙者使用支持服務的時候，卻造成了社會性隔絕，也是我們該注重思考的。

謝謝！