2024年9月27日 星期五

台灣身障照護福利遠低於日本偏鄉,世界首位漸凍國會議員訪台助推改革

圖片來源 / 邱宜君攝
 
2024-09-27
.文 / 邱宜君
.責任編輯 / 高儷綾
.出處 / 康健編輯部

命運對舩後靖彥很殘酷。他41歲漸凍症(ALS)發病,逐步全身癱瘓、生不如死;45歲重拾求生鬥志,又遭受長期虐待。但舩後靖彥不僅成為全世界第1個ALS國會議員,致力於讓所有人更幸福,近期他來到台灣,與身心障礙團體一起進入立法院,坦率地向立委們說:台灣對身心障礙者權益的保障不夠。

9月22日星期天下午,豪雨籠罩整個台北市,讓人只想宅在家,但將近10個靠電動輪椅代步的身障者,排除萬難來到市區一間小小的會議廳。其中障礙程度最重的,是從日本遠道而來的66歲國會議員舩後靖彥,他被診斷肌萎縮性側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人)已經將近25年。

ALS病因不明,好發於40~60歲,男性佔6成,雖然感覺功能正常,但肌肉無力範圍會逐漸擴大,無法治癒。台灣平均每3天新增1位ALS患者,平均發病4~5年就會死於呼吸衰竭,僅2成可活超過5年,因此現存約1千多人。

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身為全世界第1個當選國會議員的ALS病友,舩後靖彥這次訪台行程滿檔。週日先與身心障礙者自立生活聯盟、漸凍人協會、行政院人權及轉型正義處、輔大呼吸治療學系等團體會面,交流相關政策,隔天一行人還要去立法院,參觀議場,在立法委員洪申翰、范雲、林月琴主辦的座談會上提出建言。《康健》受邀,全程見證。

全世界第1個當選國會議員的ASL病友舩後靖彥(左二)訪台,與中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)交流。圖片來源 / 邱宜君攝

走出受虐陰霾,當選日本國會議員為身障者發聲

「感謝大家今天前來,我在日本是『晴男』,但在台灣好像不適用。」因氣切而無法說話的舩後靖彥,以眼動慢慢拼出想說的話,並由祕書蒔田備憲代為宣讀,第一句話就展現幽默,感覺不出他曾經消極求死,又曾經長期受虐。

學生時期的舩後靖彥是長髮型男,組團、彈吉他,立志成為音樂家。大學畢業後因左手臂麻痺,斷念音樂夢,投入國際貿易,任職於珠寶鐘錶公司,卻在事業正盛的41歲被診斷出ALS。

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起初幾年他離群索居、意志消沉,想到以後會全身癱瘓、依賴他人照顧,不如死了算了。直到醫師介紹他認識許多活力十足的病友,他才重拾求生欲,在2002年接受氣切和人工呼吸器,沒想到,等著他的卻是照顧機構的虐待。

「被忽視、被餵食不適合的食物、按鈴呼救卻無人回應、沒人幫忙抽痰,直到遇到現在的護理師兼照顧員佐塚女士,我終於獲得適當照顧。」無數絕望的時刻,反而令舩後靖彥下定決心,要為身心障礙者發聲,並從制度面解決不平等待遇和社會隔離的問題。

「我發現自己的人生使命,就是要幫助身患重病的人過得更幸福。因為一個讓重病或身心障礙者都幸福的社會,對每個人來說都會是幸福的社會。」舩後靖彥

2014年,舩後靖彥首次參選,落選了。2019年日本參議院改選,舩後靖彥加入「令和新選組」,和同黨的重度身障者木村英子一起當選,成為日本首見的重度身障議員。舩後靖彥致力推動打造友善身心障礙者的融合教育、居住及工作環境,改善身障福利機構飽和、封閉、缺乏社區支持的問題,並縮小重度身障者「訪問照護時數」的城鄉差距。

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日本重障者24小時介護員服務,都會區最多每月749小時

台灣身心障礙團體對於日本重度身障者的訪問照護時數很好奇,舩後靖彥的祕書小林律子進一步說明,有些都會區能提供ALS患者24小時服務,有時甚至是2位介護員一起。

以舩後靖彥為例,他當選議員前就有10位個人助理,分別來自身心障礙者福利法、醫療保險、長照保險所支援的服務(如下)。當選國會議員後,仍由同一批人提供相同服務,只是改由國會支付。

重度訪問照護服務(依據身心障礙者福利法),每月最多749小時,包括身體上的協助(如洗澡、穿衣)、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護、以及監護等可長時間使用之服務。

至於偏鄉,小林律子表示,受限於地方財源,ALS患者可能只有每個月300小時的使用時數,平均每天僅5~8小時,相當不足,導致他們的家人照顧負擔沉重,或是必須搬到都會區。

全世界第1個當選國會議員的ALS病友舩後靖彥訪台,與多位立委交流身障權益政策。圖片來源 / 邱宜君攝

台灣身障者個人助理時數極低,是日本偏鄉的1/5

不過,日本偏鄉「每月僅300小時」的服務時數,已經令台灣身障者羨慕不已。

台灣重障者只有每月60小時個人助理時數,是日本偏鄉的1/5。若想爭取到更多時數、落實自立生活權益,得花上好幾年打官司告國家,就算勝訴,最多也才每月240小時,仍然比日本偏鄉還要少。

陪同舩後靖彥一行人參訪立院的台灣人權促進會律師翁國彥表示,他在2~3年間處理了3~4件這類訴訟。2023年獲判首例勝訴的肌肉萎縮重障者玉姐,歷經超過2年訴訟,才將個人助理時數從每月60小時提高到每月240小時,而這很可能是目前國內最高的個人助理時數了。

舩後靖彥說,這次訪台前,他請教過台灣2017年《身心障礙者權利公約》國際審查的主席長瀨修,並深入了解2017年後台灣落實公約的情形,很遺憾地發現,「對於像我這樣需要24小時照顧的重度身障者來說,台灣的身心障礙者權益並不足夠。」

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輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興也說,日本照顧服務的範疇比台灣更多、更廣,台灣政策目標聚焦於「訓練並恢復功能」,未達目標就要結案,但這並不適用於ALS這類不可逆的神經退化性疾病。

投入居家長照多年、服務過許多ALS患者的輔仁大學呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠則提醒,台灣制度使ALS患者無法及早獲得呼吸訓練、製氧機等有用資源,總要等到呼吸衰竭、依賴呼吸器,才有每2週見到呼吸治療師1次的機會,這時候再怎麼積極訓練,效果都不會好。

立法院完全無階梯、斜坡平緩的議場,令患有漸凍症的日本議員舩後靖彥感到羨慕。圖片來源 / 邱宜君攝

雖然重障者服務資源相形見絀,但台灣有一件事讓舩後靖彥一行人都很羨慕:完全無階梯、斜坡平緩的議場。日本國會軟硬體屏障重重,包括玄關沒有升降機、無法從正面進入建築,還有表決法案必須要「起立表決」,直到2019年舩後靖彥和木村英子進入國會,才開始做環境改造。

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