日本漸凍症議員來臺交流：「制度應從人的需求出發，而非強迫人適應」

日本參議員舩後靖彥（右），與個人助理佐塚美佐子。攝／曾玉婷

9 月底，臺灣身心障礙者自立生活聯盟（臺自盟）和臺北市新活力自立生活協會，邀請日本參議員舩後靖彥來臺參訪。現年 66 歲的舩後，在 2000 年時確診肌萎縮性側索硬化症（ALS），是大眾俗稱的「漸凍人」。

由於疾病進程讓舩後全身癱瘓，無法自由行動，現在只有臉部肌肉還能稍微活動。舩後為了使用人工呼吸器，曾進行氣切手術，無法出聲，要以牙齒咬著感應器操控鍵盤，修改螢幕上的文字轉為電腦語音，或使用文字板，以眨眼表達他想說的日文字母，讓人代為宣讀。

主辦方在 9/22 舉辦交流座談，當天臺北大雨滂沱，許多身心障礙者克服萬難抵達現場，一起和舩後等人討論漸凍人、呼吸治療的處境。隔天（9/23）則帶著舩後團隊去立法院參訪，跟范雲、洪申翰、林月琴等立委交流臺日障礙者議題。

9 月 22 日，臺灣身心障礙者自立生活聯盟和臺北市新活力自立生活協會，舉辦漸凍症、呼吸治療議題交流座談。攝／曾玉婷

從組團玩音樂、企業員工，到漸凍症議員

舩後學生時代熱愛彈吉他、組團玩音樂，早年在日本企業從事珠寶跟鐘錶貿易工作。41 歲被確診罹患 ALS，醫師建議他裝人工呼吸器延長壽命。當時他認為，「若全身癱瘓、要依靠他人照顧才能活下去，寧願選擇死亡」。但在醫師邀請下，舩後參加了同儕支持團體，獲得許多鼓勵和建議。看到其他病友重新振作，也找到了活著的意義。

舩後曾經歷居家照護，也曾住進機構，如今在社區自立生活，但過程中也曾遇到忽視和不當照顧。像是護理人員忽略他的需求、施打不合適的營養針，或是居家照護時，想請護理人員幫忙引流痰液、按下護理鈴，卻被無視。

直到遇到現任的個人助理佐塚美佐子，舩後才獲得適切的照顧。佐塚不僅同時是護理師，更是一間護理公司的社長，她甚至邀請舩後擔任公司管理層，認為他的「障礙者視角」，可以帶來更多觀察和看見。

這些經歷，讓舩後意識到障礙者的困境，決定參選議員。但他在職場和網路上，常面臨「你聽得見嗎」、「無法說話的障礙者不可能勝任議員」等質疑。他認為，人們在日常生活中與障礙者缺乏相處的機會，才導致這些誤解。

目前，舩後在日本的國會文教科學委員會工作，致力於推動融合教育，也想透過改變法律制度，爭取障礙者在社區的自立生活與平等工作。

9 月 23 日，日本參議員舩後靖彥團隊來立法院參訪交流，舩後靖彥透過祕書蒔田備憲代為發言。攝／曾玉婷

日本參議員舩後靖彥團隊來立法院參訪時，巧遇立法院副院長江啟臣，他們在議場內交流。攝／曾玉婷

舩後平時有 10 名個人助理協助他的生活，每月最多可使用 749 小時的人力支持服務，包括洗澡、穿衣、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護等生活所需。相比之下，在臺灣，以新北市為例，每月僅補助 100 小時的個助時數。

去年（2023）重障者玉姐提告新北市政府一案宣判，是臺灣首例有重障者爭取個助時數勝訴，但即使勝訴，也只從 60 小時增至 240 小時。再加上臺灣個人助理培訓不足，就算有時數也找不到人、用不完，整體制度和支持對許多國內重障者來說仍遠遠不足。

臺灣呼吸治療介入時機晚、日本面臨城鄉資源差距

漸凍人容易發生呼吸困難，所以呼吸治療在照護中，扮演了關鍵的角色。輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興指出，漸凍症患者和許多身心障礙者，需要的是「持續性」照顧，但目前臺灣長照政策聚焦在「訓練」和「復能」，對很多身體機能難以改善、持續退化的障礙者來說，常可能被提前結案，得不到長照支持。

曾投入長照領域多年、輔大呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠也提到，現行制度下，許多漸凍症患者難以及早獲得呼吸治療，服務常在疾病惡化後才介入，導致成效不佳。例如，患者的吞嚥能力已明顯變差，這時才做口腔運動訓練，效果很有限。

同時，病患和家屬也要足夠的時間熟悉呼吸器等設備。照顧者常有疑慮，例如氧氣該開多少？不夠時是否能調高？患者也可能因為使用儀器時、較大的氣流衝入呼吸道，容易感到不適，都需要更多時間適應。

輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興。攝／曾玉婷

輔仁大學呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠。攝／曾玉婷

中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）理事長屈穎，分享了與漸凍症先生的相遇、介紹協會成立 27 年來推動的服務，包括呼吸治療、職能治療、語言治療、心理諮商、宗教支持等；也投入漸凍症基因研究、並設立「語音銀行」，讓病友在病情惡化前保存自己的聲音（註），用科技合成與本人聲音和語氣相似的語音。

註：為什麼漸凍病友需要保存自己的聲音？

另一方面，舩後也分享，日本的病友透過全民醫療保險，可以租借人工呼吸器、獲得照護支持，但實務上，障礙者相關資源的取得仍會面臨城鄉差距的挑戰。有些地區提供的服務時數不足，或缺乏相關機構和人力協助，導致家庭承受巨大壓力，甚至不得不離開家鄉，遷居到東京等服務較充足的城市。

 「服務要以人的需求出發」、「不要強迫人適應制度」

在立院參訪時，舩後一行人看到臺灣議場內有坡度平緩、道路寬敞的斜坡，紛紛表示相當羨慕。

在日本，國會的無障礙設施相對有限，議場原先只有階梯，缺乏適合的坡道和升降機，電梯空間也不足以容納大型輪椅。直到 5 年前，舩後和另一位腦性麻痺患者木村英子當選參議員後，才開始逐步推動無障礙環境。

臺自盟祕書長莊棋銘運用議場外階梯的升降裝置入場。攝／曾玉婷

進入簡報室前，因為斜坡太陡，輪椅上不去。後來裝上適合的斜坡，與會者們才順利使用輪椅進入簡報室。攝／曾玉婷

談到國內障礙者政策，立委范雲說，今年 8 月衛福部提出「身心障礙者權益保障法」（障權法） 修正草案，但仍有許多不滿之處，未來會繼續跟衛福部和行政院溝通；林月琴則說，針對自立生活納入障權法，未來會持續和民間溝通、並計畫召開公聽會。

在衛福部的草案中，並未納入「自立生活」條文，讓臺自盟等障礙團體很失望。實際上，就在立院參訪活動的上午，衛福部原本也要召開自立生活支持服務的研商會議，後來暫時取消。

立委洪申翰則表示，障礙者的議題不只是一部法律能解決，更涉及了各種日常挑戰，像是觀光、搭飛機、交通安全、購買演唱會和電影票等。除了修法，更要不斷調整生活中的各個環節。他也道出自己這幾年的體會：「讓障礙者感到幸福的社會，才是讓所有國民幸福的社會。」

舩後也在簡報中提到，日本針對障礙者發展了一連串的職場協助、通勤協助、就業輔導，以及「重度訪問照護」服務（提供障礙者長時間、全方面的生活照護）等措施，但這些服務現在被分散在不同制度中，導致行政作業複雜，不僅不便於障礙者，對地方政府、提供服務的單位也造成困擾，相關計畫推動不易。

舩後表示，他知道臺灣面臨類似問題，希望未來修法時，也要重新整合分散的資源：「我們應該以人的需求為出發，調整制度，而非強迫人去適應制度。」

日本參議員舩後靖彥在個人助理和翻譯的協助下，透過文字板表達自己的想法。攝／曾玉婷

新聞報導連結:日本漸凍症議員來臺交流：「制度應從人的需求出發，而非強迫人適應」

「台日障礙者社區生活與政策交流會」與民間團體辦理交流座談摘要

「台日障礙者社區生活與政策交流會」大合照

輔仁大學呼吸治療學系 楊式興老師 分享

現場參與認真聽分享

舩後靖彥議員自我介紹

輔仁大學呼吸治療學系 曾惠筠老師

我們十分榮幸在9/22（日）下午在集思北科大3樓-西格瑪廳舉辦「台日障礙者社區生活與政策交流會」與民間團體辦理交流座談，我們邀請來自《中華民國運動神經元疾病病友協會》理事長  屈穎與 輔仁大學呼吸治療學系 楊式興老師 & 曾惠筠老師 等分享。

楊式興老師表示：「台灣在2002年台灣立法規範呼吸治療師業務範圍，2000 年呼吸器依賴患者整合性照顧試辦計畫由健保給付（居家照護設置基準） 包含：護理、耗材、呼吸器；目前漸凍人或者主要使用長照四大類照顧服務包含照顧、交通、輔具、喘息服務。需要長照的人面臨一個問題：患者需要持續性照顧，但目前政策主要聚焦在復能導向，無法復能者，服務需要立案/結案。」 

第二位曾惠筠 老師則表示：「通常個案呼吸治療介入，已經呼吸衰竭一段時間效果不佳，關於介入的時間點，其實呼吸衰竭開始時就應該介入。剛剛楊老師提到的，目前長照政策方面是以「復能」方面看待，以漸凍症的狀況是不太適合，因為漸動人是持續退化的。通常病患與家屬對機器使用會有疑問，最常遇到患者已呼吸衰竭但無法適應機器氣流進入呼吸道。機器的執行、教導時機最好從患者開始有呼吸問題時就介入，患者會較好適應。後續患者也會影響吞嚥能力。目前台灣比較少整合服務，漸凍人照顧者壓力大、常更換外籍移工，而國內的臨時／短期照顧者習慣不同，照顧效果不大。常見的眼控電腦部分，（依使用者經驗）因為患者脖子無法支撐，所以使用方面無法符合他們的想法，又 40～60 歲發病者視力有受影響、或是缺少使用電腦的經驗，造成使用限制。」

第三位《中華民國運動神經元疾病病友協會》理事長  屈穎則分享：「我和我先生在中國因為工作而認識，當時也知道他的父親患有ALS, 而我先生在交往中也被診斷出有ALS，但是人因戀愛就變傻了，因為愛，我毅然決然地嫁到台灣。後來當上了協會的理事長，因為看到需求所以創造了很多服務。協會於1997年7月26日成立。目前協會服務規模已達全部 ALC 的三分之二（台灣大約有六百名漸凍人患者），協會共十六位員工，八位社工提供直 接的病友服務，且北中南都有漸凍人的專屬病房，2023 榮總成立跨專科團隊， 目前有兩款基因藥物可以在台北榮總接受注射。協會業務 多元到宅：物理治療、職能治療、呼吸治療、輔具評估、營養照顧、語言治療、心理諮商、宗教支持等等。在台北有台北市政府專案，中區南區的部分主要由 協會自籌。 另外也努力在醫療領域，如：ALC 基因研究、語音銀行（Voice Bank）建置、健保資料更新、眼動快速溝通系統開發、舉辦醫療研討會等。」

接下來時間是由協會工作人員代讀，台灣ALS病友鄭秀芬/眼動電腦書寫：

「感謝舩後靖彥議員及團隊來台訪問，我被您克服種種障礙及身體病痛仍然從政，真是佩服您！ 台灣在照顧ALS這方面有很多方面持續在突破與整合；也推動生命教育及醫療等服務，漸凍病友化漸凍為見動。最近我和先生慶祝結婚30週年來到日本琉球旅行，在突破種種困難後終於成行，非常開心難忘！這趟旅途考驗我的耐力，我希望保持喜樂的心面對疾病，再次歡迎您們！」

本聯盟秘書長林君潔則回應：「台灣民間服務，常常走在政府前面，像我們現在的屈理事長ALC協會的工作人員就十六位，我們希望這些服務可以推廣成政策，不要讓少數人這麼辛苦，尤其我們現在也想推動多元整合服務，希望可以跟更多的協會聯合起來，推廣政策，除了國內團體串聯，跟國外學習也很重要，接下來的時間我們來邀請船後先生來分享他的故事，以及日本相關的政策。

最後則由舩後舩後靖彥透過秘書朗讀表示：「大家好，初次見面。我是日本參議院議員舩後靖彥，隸屬於「令和新選組」這個政黨。能與大家見面，我感到非常榮幸，請多多指教。

我是肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍症患者，我跟這種罕見疾病共同生活約25年。隨著病情進展，我全身癱瘓，現在僅能微微活動臉部肌肉。我為了使用人工呼吸器，接受過氣切手術，無法發聲，因此這篇致詞將透過我的助理代為朗讀。

首先，我想簡單自我介紹從罹患ALS到成為議員的經歷。

2000年，我還在從事珠寶跟鐘錶的貿易工作時，被診斷出罹患ALS。這是一種會逐漸削弱身體機能，最終導致死亡的疾病。醫生告訴我，裝上人工呼吸器延長壽命，當時的我認為「如果全身癱瘓、需要依靠他人照顧才能活下去，我寧願選擇死亡」。

因為主治醫生的邀請，我透過「同儕支持」（Peer Support），看到同樣被診斷ALS患者，他們用著呼吸器有元氣地生活著，我受到他們很大的鼓勵與建議。並藉由這個過程，我目睹其他患者重新振作起來而感到欣慰不已，並讓我找到活著的意義。我發現自己的使命，便是透過同儕支持，讓罕見病患者和障礙者能過上幸福生活。我堅信，如果罕見病患者和障礙者能過得幸福，那麼整個社會也會變得更加美好。當面對死亡時，我意識到自己還有許多未完成的使命，於是在2002年選擇裝上人工呼吸器，繼續活下去。

我經歷居家照護，後來也進入過身心障礙機構，最終開始自立生活。不論是在機構生活，或從機構過渡到社區這段日子，我都曾經歷忽視與不當之照顧。譬如機構的護理人員會無視我需求，施打不合適的營養針；而當我接受居家照護時，經歷過護理人員無視我已按護理鈴，需要痰液引流的需求。

就在我陷入絕望時，我遇到了現任的個人助理同時也是護理師佐塚美佐子小姐，她終於讓我獲得適當照護。不僅如此，佐塚小姐經營著一間護理公司，是社長，她邀請我擔任公司管理層的一員，並告訴我：「正因為你是障礙者，你才能看見並感知到許多我們未曾注意到的事情，請教導我們。」

當我開始在大學等地方演講，並以副總身分參與經營管理時，通過這些經歷，我更加深刻地感受到「雖同樣為人，但障礙者被從健全者中劃分出來，並活在一個不幸的世界，這非常不合理」。因此，我在2014年參選當地市議會的議員選舉，儘管落選，但並未因此放棄投身政治領域之決心。2019年，我捲土重來並最終當選。我目前在日本的國會文教科學委員會工作，致力於推動融合教育，透過改變法律制度與結構，爭取障礙者在社區的自立生活與平等工作。

接下來，我想簡單說明一下日本障礙者權益和現狀。首先，我想指出的是，與其他國家相比，日本有許多障礙者，長期生活在住宿機構與精神科病院，一旦有人離開，空出床位也會很快被占滿。在過去20年間，肢體障礙者住在機構者減少，但心智與社會心理障礙者人數幾乎沒有變化。

在2016年，發生了震驚全國的相模原事件，一名前員工在津久井山百合園智力障礙機構中殺害了19名障礙者。我認為，這起事件正是日本社會對於機構依賴和封閉環境問題的一個縮影。

其次，雖然日本在障礙者相關的法律制度上較為完備，但在實際運作中仍存在城鄉差距。不過像我這樣罹患進行性罕見疾病並使用人工呼吸器、同時實現自立生活的人，與歐美國家相比，在日本的比例可能較高，這得益於日本的全民醫療保險制度，讓我們能夠租賃人工呼吸器，並享受訪問護理和重度訪問護理等支持。然而，部分市町村未能提供足夠的服務時數，或是缺乏提供這些服務的機構和人力，這使得家庭不得不承擔巨大的負擔，並有時不得不遷居至像東京這樣服務較充足的地區。

最後，我仍然感受到日本社會對障礙者的偏見與歧視依然嚴重。例如，當家長希望有智力障礙或需要醫療照護的孩子能夠進入普通學校時，網上常會出現批評聲音，指責他們「給正常孩子帶來麻煩」。在職場中，許多人不知道該如何與障礙者共事。在我成為國會議員後，曾有其他議員問我「你聽得見嗎？」網路上也有評論攻擊說「一個無法說話的障礙者不可能勝任議員職務」。這些偏見的根源之一，是日本1979年將特殊教育學校義務化，將障礙兒童與非障礙兒童隔離教育，導致人們在日常生活中缺乏與障礙者相處的機會。

我相信，改變日本障礙者現狀的最佳方法是從小開始進行包容性教育，讓所有孩子一起學習和成長，這是我未來希望實現的目標。」

台灣身障照護福利遠低於日本偏鄉，世界首位漸凍國會議員訪台助推改革

圖片來源 ／ 邱宜君攝

 

2024-09-27

．文 ／ 邱宜君

．責任編輯 ／ 高儷綾

．出處 ／ 康健編輯部

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命運對舩後靖彥很殘酷。他41歲漸凍症（ALS）發病，逐步全身癱瘓、生不如死；45歲重拾求生鬥志，又遭受長期虐待。但舩後靖彥不僅成為全世界第1個ALS國會議員，致力於讓所有人更幸福，近期他來到台灣，與身心障礙團體一起進入立法院，坦率地向立委們說：台灣對身心障礙者權益的保障不夠。

9月22日星期天下午，豪雨籠罩整個台北市，讓人只想宅在家，但將近10個靠電動輪椅代步的身障者，排除萬難來到市區一間小小的會議廳。其中障礙程度最重的，是從日本遠道而來的66歲國會議員舩後靖彥，他被診斷肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）已經將近25年。

ALS病因不明，好發於40～60歲，男性佔6成，雖然感覺功能正常，但肌肉無力範圍會逐漸擴大，無法治癒。台灣平均每3天新增1位ALS患者，平均發病4～5年就會死於呼吸衰竭，僅2成可活超過5年，因此現存約1千多人。

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身為全世界第1個當選國會議員的ALS病友，舩後靖彥這次訪台行程滿檔。週日先與身心障礙者自立生活聯盟、漸凍人協會、行政院人權及轉型正義處、輔大呼吸治療學系等團體會面，交流相關政策，隔天一行人還要去立法院，參觀議場，在立法委員洪申翰、范雲、林月琴主辦的座談會上提出建言。《康健》受邀，全程見證。

全世界第1個當選國會議員的ASL病友舩後靖彥（左二）訪台，與中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）交流。圖片來源 / 邱宜君攝

走出受虐陰霾，當選日本國會議員為身障者發聲

「感謝大家今天前來，我在日本是『晴男』，但在台灣好像不適用。」因氣切而無法說話的舩後靖彥，以眼動慢慢拼出想說的話，並由祕書蒔田備憲代為宣讀，第一句話就展現幽默，感覺不出他曾經消極求死，又曾經長期受虐。

學生時期的舩後靖彥是長髮型男，組團、彈吉他，立志成為音樂家。大學畢業後因左手臂麻痺，斷念音樂夢，投入國際貿易，任職於珠寶鐘錶公司，卻在事業正盛的41歲被診斷出ALS。

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起初幾年他離群索居、意志消沉，想到以後會全身癱瘓、依賴他人照顧，不如死了算了。直到醫師介紹他認識許多活力十足的病友，他才重拾求生欲，在2002年接受氣切和人工呼吸器，沒想到，等著他的卻是照顧機構的虐待。

「被忽視、被餵食不適合的食物、按鈴呼救卻無人回應、沒人幫忙抽痰，直到遇到現在的護理師兼照顧員佐塚女士，我終於獲得適當照顧。」無數絕望的時刻，反而令舩後靖彥下定決心，要為身心障礙者發聲，並從制度面解決不平等待遇和社會隔離的問題。

「我發現自己的人生使命，就是要幫助身患重病的人過得更幸福。因為一個讓重病或身心障礙者都幸福的社會，對每個人來說都會是幸福的社會。」舩後靖彥

2014年，舩後靖彥首次參選，落選了。2019年日本參議院改選，舩後靖彥加入「令和新選組」，和同黨的重度身障者木村英子一起當選，成為日本首見的重度身障議員。舩後靖彥致力推動打造友善身心障礙者的融合教育、居住及工作環境，改善身障福利機構飽和、封閉、缺乏社區支持的問題，並縮小重度身障者「訪問照護時數」的城鄉差距。

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日本重障者24小時介護員服務，都會區最多每月749小時

台灣身心障礙團體對於日本重度身障者的訪問照護時數很好奇，舩後靖彥的祕書小林律子進一步說明，有些都會區能提供ALS患者24小時服務，有時甚至是2位介護員一起。

以舩後靖彥為例，他當選議員前就有10位個人助理，分別來自身心障礙者福利法、醫療保險、長照保險所支援的服務（如下）。當選國會議員後，仍由同一批人提供相同服務，只是改由國會支付。

重度訪問照護服務（依據身心障礙者福利法），每月最多749小時，包括身體上的協助（如洗澡、穿衣）、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護、以及監護等可長時間使用之服務。

至於偏鄉，小林律子表示，受限於地方財源，ALS患者可能只有每個月300小時的使用時數，平均每天僅5～8小時，相當不足，導致他們的家人照顧負擔沉重，或是必須搬到都會區。

全世界第1個當選國會議員的ALS病友舩後靖彥訪台，與多位立委交流身障權益政策。圖片來源 / 邱宜君攝

台灣身障者個人助理時數極低，是日本偏鄉的1/5

不過，日本偏鄉「每月僅300小時」的服務時數，已經令台灣身障者羨慕不已。

台灣重障者只有每月60小時個人助理時數，是日本偏鄉的1/5。若想爭取到更多時數、落實自立生活權益，得花上好幾年打官司告國家，就算勝訴，最多也才每月240小時，仍然比日本偏鄉還要少。

陪同舩後靖彥一行人參訪立院的台灣人權促進會律師翁國彥表示，他在2～3年間處理了3～4件這類訴訟。2023年獲判首例勝訴的肌肉萎縮重障者玉姐，歷經超過2年訴訟，才將個人助理時數從每月60小時提高到每月240小時，而這很可能是目前國內最高的個人助理時數了。

舩後靖彥說，這次訪台前，他請教過台灣2017年《身心障礙者權利公約》國際審查的主席長瀨修，並深入了解2017年後台灣落實公約的情形，很遺憾地發現，「對於像我這樣需要24小時照顧的重度身障者來說，台灣的身心障礙者權益並不足夠。」

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輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興也說，日本照顧服務的範疇比台灣更多、更廣，台灣政策目標聚焦於「訓練並恢復功能」，未達目標就要結案，但這並不適用於ALS這類不可逆的神經退化性疾病。

投入居家長照多年、服務過許多ALS患者的輔仁大學呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠則提醒，台灣制度使ALS患者無法及早獲得呼吸訓練、製氧機等有用資源，總要等到呼吸衰竭、依賴呼吸器，才有每2週見到呼吸治療師1次的機會，這時候再怎麼積極訓練，效果都不會好。

立法院完全無階梯、斜坡平緩的議場，令患有漸凍症的日本議員舩後靖彥感到羨慕。圖片來源 / 邱宜君攝

雖然重障者服務資源相形見絀，但台灣有一件事讓舩後靖彥一行人都很羨慕：完全無階梯、斜坡平緩的議場。日本國會軟硬體屏障重重，包括玄關沒有升降機、無法從正面進入建築，還有表決法案必須要「起立表決」，直到2019年舩後靖彥和木村英子進入國會，才開始做環境改造。

文章出處:台灣身障照護福利遠低於日本偏鄉，世界首位漸凍國會議員訪台助推改革

立院導覽及台日座談會摘要

日本、台灣國會議員交流大合照

范雲、舩後靖彥、洪申翰、林月琴 台上分享

參觀立法院議場，巧遇江啟臣副院長一同合照

感謝 洪申翰 委員 辦公室協助辦理9/23(一)立院導覽及台日座談會

我們邀請平時十分關注身心障礙權益議題及反歧視法議題的委員們和我們交流，在船後議員分享後，各委員分享內容如下：

范雲 委員

感謝主辦方台灣身心障礙者自立生活聯盟，也讚許了船後議員堅毅奮鬥的事蹟。台灣大約有120萬名身心障礙者，這個數字不包含身體退化的老人。若以一個障礙者有3.5個家人計算，全台灣大概有500萬人與身心障礙議題有關。身心障礙者權益保障法十七年沒有大修。2014年簽署身心障礙者權利公約以後，也沒有通盤檢視法規是否符合公約精神。

我與申翰委員在前一屆的會期就有提出修法草案，特別強調「沒有我們的參與，不要為我做決定」，特別在反歧視、合理調整、人力支持、社區居住的面向。但很可惜上一屆沒能完成這個目標。

謝謝NGO朋友的支持，這個會期我會繼續努力，之前也參與了相關的記者會、月琴委員召開的公聽會，以及在總質詢行政院長時有特別強調，行政院若要再提出修法草案，應注重以下五個面向：

1. 讓障礙者充分自我決定

2. 個人支持服務時數要充足

3. 障礙者能夠在地自立生活

4. 高科技輔具的補助，包括購買與維修的支持

5. 注重多元交織的弱勢處境

今年八月，衛生福利部提出了修法草案，但裡面針對「個人協助服務」的部分還是沒有令人滿意的改變出現。

接下來我會提出新的障權法草案，結合了國會連線的11位立委，持續推動修法的進程。

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洪申翰 委員

開場向主辦團隊、船後委員致謝。我在2020年開始擔任國會議員，這段時間，大多數來台的日本議員關注與我們交流的議題，多集中在台海關係與地緣政治方面。像這樣關注彼此社會裡處境困難的一群人，這樣的經驗是很難得的。

我擔任國會議員後，才跟著現場許多第一線的障礙權益倡議者，有系統地學習，包括遇到怎麼樣的排除、困難等經驗。

在聽過船後先生的生命經驗、從政經歷的分享後，開始給我一些反思，我對於一個障礙者在社會的處境、政治生涯的發展上，認識還是很有局限。

障礙者權益倡議的運動，表面上看起來是透過障權法來保障，但其實障礙者面臨的困境，是存在於生活中大大小小的層面，是系統性的問題。

從買演唱會的票、高鐵票，到觀光旅遊、搭乘飛機等，都能看出社會制度上的系統性缺失。

去年在修訂一部重要法律，行人交通安全設施條例，以及交通基本法時，我發現，如果要保障大眾行走的安全，就首先要確保障礙者能安全行走。

這一次行人路權修法的經驗，給了我很深的學習。正如船後議員所說，一個能讓障礙者幸福的社會，也能讓每一個人都感受到幸福，這是有因果關係連結的。

障礙者權益的運動是非常辛苦的，因為這是在校正社會各個層面的措施，需要有很多的衝撞，需要有強大的心智。

民進黨作為一個執政黨，去年我們也提名了陳俊翰律師為國會議員的參選人，但不幸的是，今年陳律師因故過世。過程中我們也應該去反思，作為一個執政黨，我們在政策上有沒有給予障礙者足夠的保障，貫徹陳律師的遺願。

陳俊翰律師的意志和經歷，就像船後議員的一樣，也具有很大的召喚力。包括在場的各位也是，大家凝聚了強大的力量。在這樣巨大力量的推動下，行政部門也必須去重視障礙者的權益與面臨的困境。

今天早上在民進黨黨團的會議中，我們也討論了自立生活與身心障礙者權益保障法的議題。今天衛生福利部的長官不在現場，但如果可以的話，我很希望讓台灣行政部門公務單位的人，能夠聽到今天的經驗交流，讓他們對障礙者的可能性有更多想像，而不是用保守封閉的態度去面對。

但沒有關係，我會基於國會議員的職責，將今天分享與討論的內容，如實傳達給行政單位，讓未來無論是修法，或政策執行上有更多的刺激與啟發。

謝謝！

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林月琴 委員

歡迎船後議員與他的工作團隊，也謝謝君潔帶領民間倡議的夥伴一起參與。在場的各位一定都很關注身心障礙者支持服務的議題。

上個會期，我與洪申翰委員、范雲委員、王世堅委員、黃秀芳委員，共同辦理了三場公聽會，主要是前一屆沒有完成的目標，議題包括反歧視、無障礙、個人支持服務等。

第一次反歧視法會著重這個部分，主要是今年5月2號行政院已經提出了反歧視法草案，所以我們想把它從身心障礙權益保障法獨立出來先處理。另外，衛生福利部這一次提出的版本，在媒體報導禁止歧視的部分，我們也是覺得可行的。

第二個無障礙部分，我們經過充分討論，也與范雲委員在推的政策有一個共識，要將這個議題專章處理，或是專法處理。我們目前短程目標是以專章的方式處理，但未來長程目標我們希望訂立專法。

第三個自立支援的部分，因為是比較花錢的政策，衛生福利部的態度比較保守，但我覺得還是應該要連結民間團體，透過公聽會收集需求與意見，在這個會期持續推動。

另外我想回應居家服務的部分，台灣的居家服務制度和日本的長照制度有一點像。台灣的部分是以45歲做分界，45歲前、後使用的系統不同，經費來源也不同。

但無論這兩個制度，都有一些共通點需要去改善。第一，如果這個居家服務是要支援出院的轉銜過程，是否能支持使用者順利從醫院服務連結到原本的社區資源？這部分是考量到服務資源的斷差。如果是以社區的長期照顧管理中心為起點，為使用者做評估，連結上是不是會更周全？因為該中心掌握了長照資源的資訊。

第二，居家照顧服務的本質是各種專業的合作，但目前專業服務的使用量不高，發展的效果也不好。主要是一般民眾還是習慣使用家事服務與照顧服務這種一般類型的項目，比較專業項目的居家照顧就被經費與使用習慣排擠了。

第三，輔具的部分，原本是希望透過輔具支持降低人力協助，讓協助者比較輕易地進行照顧工作，避免受傷。但因為目前輔具補助經費不足，評估的方式不夠適當，導致有些人取得輔具也不合用，這樣降低了輔具的支持功能。

最後，船後議員簡報裡有個部分很有感，有關無法使用自立支援的人力協助，讓自己能出外工作，與朋友喝酒，這就是一種經濟層面、人際層面的社會隔絕。要如何避免障礙者使用支持服務的時候，卻造成了社會性隔絕，也是我們該注重思考的。

謝謝！

身障團體籲 身權法應增社區型服務

民間團體呼籲自立生活是身心障礙者權利公約核心精神之一。
（示意圖，Shutterstock／達志）

衛福部社家署8月7日公告修正《身心障礙者權益保障法》草案，新增合理調整、通用設計、反歧視、從業人員身分限制，以及提升障礙者政策參與五大方向。身心障礙者自立生活聯盟批評，草案中未見「自立生活」相關條文，呼籲政府增加社區型服務，制定去機構化計畫。

台灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長林君潔指出，自立生活是身心障礙者權利公約（CPRD）核心精神之一，《身權法》應清楚訂定自立生活精神，讓地方政府在實務上有統一方向，來提供相關支持服務，「細節當然可以由行政指導或行政規則訂定，但仍需要有嚴謹、明確的母法來保障基本權利」。

台自盟也聲明，要協助障礙者實踐自立生活，政府應增加社區服務資源，有計畫地讓機構退場。林君潔說明，機構高度限制身障者生活，會導致身障者和社會連結薄弱，違反自立生活精神，「不是說他們需要被照顧，就丟到機構將他們孤立、隔離」。

她舉例，有些身障者機構以空間不足、充電麻煩、擔心亂跑等理由，禁止身障者使用電動輪椅，「住在機構等於人身自由被約束，老實說就是被控管，機構才好管理」。

對此，社家署代理署長張美美指出，現在政策方向已經朝「擴大社區身障服務資源」前進，但短期內不可能達到去機構化。她說明，目前全台120萬名身障者，雖然只有約1萬名個案在機構生活，但有些監護個案，沒有親人又沒有生活自理能力，需要有人長時間照顧，這種情況就很難只透過社區服務或個人助理協助解決。

林君潔則回應，「當然不可能馬上達成全面去機構」，但政府可以制定漸進式目標，減少投入資源在興建機構，可是政府卻計畫2027年前，為1000名身障者建造13家新機構。

張美美解釋，原先草案中有提出自立生活相關條文，但5月和民間團體溝通時，民團意見不一，雙方未達成共識，因此本次修正草案未納入，主要只放共識高的內容。她強調，草案預告期到9月6日，9月2日衛福部也會邀集地方政府、團體、各機關，針對各方意見再行討論。

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使用個助遇阻 身障者自立生活難

身心障礙團體認為，政府規畫個人協助服務，應以單位派遣及管理層面來訂定，並呼籲將「個人助理」明文入法，規範服務內容和時數。（林哲凡提供／李念庭台北傳真）

住在苗栗縣、今年32歲的林哲凡，是重度肌肉萎縮症患者（SMA），四肢肌肉無力，5年前開始使用「個人助理」服務，協助就學、工作及生活，對他幫助極大。然而，去年10月起，政府將個助從承攬制改為聘雇制，需配合所屬單位進行輪調，導致林哲凡無法接受熟識個助服務，不僅如此，苗栗縣府今年實施「專團審查會」，更退回他職場個助的申請，請他改申請勞青處職務再設計，令他感到相當無奈。

林哲凡說，原先評估可運用時數後，他能自行和5、6位熟識個助自行協調時間，但實施聘雇制後，曾一周有5位陌生的個助來協助他，每次都要重新溝通和適應，浪費不少時間。此外，以前個助能協助他在職場工作，今年3月卻被專團審查會退回，要他改申請苗栗縣勞青處職務再設計，「原本應該讓障礙者自行選擇想使用的服務，現在卻必須配合政府方便」。

《身權法》2011年納入「自立生活服務」，推動個人助理等服務，讓障礙者自行選擇想過的生活，但許多人仍面臨時數不足、個助不夠用的狀況，甚至需要動用司法解決，十分耗時、費力。

根據衛福部資料，2023年全台個人助理人數共748人，使用服務者1084人，個助總服務時數22萬5113小時，平均下來每人每月只有17小時，難以負擔身障者需求。

去年（2023）國內更出現首例身障者「爭取個人助理服務時數」判決勝訴，罹患肌肉萎縮症的玉姐（化名）全身無力，只能靠個助維持生活起居，卻只被核准每月60小時，台灣高等行政法院認定，新北市社會局應讓她重新核定服務時數。

台灣身心障礙者自立生活聯盟祕書長林君潔認為，政府規畫個人協助服務，是以單位派遣及管理層面來訂定，而非依障礙者需求，導致障礙者難以達到自主。

林君潔進一步指出，身權法只寫出縣市政府要提供自立生活服務，但沒有條列有關「個人助理（個人協助服務）」的相關內容，個人協助服務是自立生活的核心服務之一，身障團體呼籲將「個人助理」明文入法，規範個助服務內容和時數，以滿足自立生活需求。

社家署代理署長張美美則指出，現行《身權法》第50條及《身心障礙者個人照顧服務辦法》中，已有明定各縣市政府應協助障礙者促進自立生活，以及支持服務的相關規定，去年10月也將個助改為聘雇制，時薪也從220元調漲到250元，積極提升福利待遇以增補人力缺口。

張美美表示，團體關心的時數不足、個助不夠，都是執行層面上的問題，由於每個人需要個助協助的程度不同，很難透過法律來規範，基本上都要按照個案需求，由團隊進行評估。

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身障權法修法未納「自立生活」 民團：身障者上廁所次數也受限

▲社家署日前預告身心障礙者權益保障法部分條文修正草案，民團指出，內容並未見自立生活等相關文字。（示意圖／身心障礙聯盟提供）

記者張乃文／台北報導

衛福部社家署日前預告「身心障礙者權益保障法」部分條文修正草案，對於通用設計、合理調整等都有所修正，在公開歧視言論部分也加嚴。不過，台灣自立生活聯盟認為，對於草案未見「自立生活」相關文字，感到失望，現今政府提供的服務與個人助理資源不足，導致身心障礙者甚至被限制上廁所等，也顯示我國在「自立生活」支持仍有加強空間。

社家署於8月7日預告「身心障礙者權益保障法」修正草案，內容將通用設計、合理調整等入法。不過，台灣自立生活聯盟指出，草案未見「自立生活」相關文字，感到十分詫異與失望。秘書長林君潔表示，現行的社區服務，目前由「長期照顧服務法」而來的居服員，僅能「按碼做事」無法確實支持身心障礙者的日常生活；但規範在身障權法中的個人助理則可以提供其他生活支援，尊重障礙者主體的想法與決定。

林君潔指出，許多障礙者家庭會聘請外籍看護，或家庭成員得犧牲生活或工作，全職投入照顧，對於家中有身心障礙者的家庭而言，送入機構是為了維持家庭而做的最後不得已的選擇，最終更造成，犧牲障礙者或辛苦家庭照顧者的對立結果。

台灣自立生活聯盟說明，政府或許認為障礙者只是不斷向中央「要人力、要時數」，但在身心障礙者權利公約（CRPD）所規範的自立生活權利，是使身心障礙者能夠在合適的人力協助下，有人共同克服生活障礙問題，活出自己想要的、有保障的生活。

CRPD要求締約國履行國家義務、提供障礙者足夠的支持，讓障礙者可以選擇並掌握自己的生活。達到充足的人力與時數，讓身心障礙者得以自主生活，使其擁有服務選擇權，才能生活於社區中。聯盟說明，然而，現今政府提供的服務與個人助理資源不足，導致身心障礙者被限制洗澡、吃飯、上廁所和外出的次數。

聯盟表示，與此同時，許多社區服務仍掌控著身心障礙者的生活作息，每天按表操課，讓障礙者必須接受他人的安排，種種跡象皆顯示，目前我國在「自立生活」支持服務方面與CRPD要求的「最低標準」仍有一大差距。

聯盟聲明，此次修正草案完全未放入「自立生活」章節，甚至沒有訂定相關條文，令人難以接受，以上需求並非難以執行，只是在依法行政的我國，沒有法律明確規定，行政人員會無所適從，相關的行政程序將變得寸步難行，而障礙者的權利只能依靠漫長繁瑣的行政訴訟找回，導致政府與障礙者雙輸的局面。

聯盟呼籲，身障權法必須納入自立生活專章，國家應制定有時間進程的「去機構化計畫」，並協助離開機構的障礙者，能在社區生活中獲得必要且及時的支援；同時必須增加社區服務和個人助理的人數，回應障礙者的生活需求，並個人助理服務規範，避免各行其是，扭曲解讀，妨礙障礙者自立生活的權利。

原文網址: 身障權法修法未納「自立生活」　民團：身障者上廁所次數也受限 | 

衛福部預告修正《身權法》未納自立生活相關條文引不滿

 

身心障礙者只是某部分失能，不代表喪失生活自主權利，但衛福部日前預告修正《身心障礙者權益保障法》草案，卻對「自立生活」隻字未提，讓身障團體相當不滿。

部分身障者只要彈性協助，就可以規劃自己想過的生活、融入社區，因此身障團體呼籲草案應納入「自立生活專章」，並增加社區服務和個人助理人數。

台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長林君潔表示，「像今日突然下大雨，很多障礙者突然下大雨的時候，就沒有人幫忙拿傘或者是穿雨衣，甚至淋雨回去的時候，也需要有人幫忙換穿衣服等等的，如果沒有這樣的一些協助的話，也會感冒或者是有身體不適的問題。」

衛福部表示，《身權法》已經17年未修法，這次修法有5大方向，包括要求機關雇主依身障者需要做出職務調整；針對環境、交通做出通用無障礙設計；有鑑於身障機構虐待事件，將對從業人員身分嚴加限制。另外也加重歧視身障者言論罰則，以及提升障礙者政策參與。

衛福部社家署代理署長張美美指出，「自立生活我們母法上就已經有了，所以很多的，其實是執行上的問題，所以在子法裡面處理就可以。」

衛福部強調，草案預告期有30日，將持續蒐集各界意見，以作為後續修正條文之參考。

身權法未見自立生活 民團籲立專章

記者王誌成∕台北報導

衛福部日前發布修正草案預告，加嚴機構人員與負責人聘僱與歧視言論相關規範。公告期間三十日。針對「身心障礙者權益保障法」修正草案，台灣身心障礙者自立生活聯盟十九日表示，對草案中未見「自立生活」相關文字，感到難以接受，呼籲立專章讓障礙者生活走向去機構化。

聯盟表示，國際審查委員會更已在二０二二年身心障礙者權利公約國家報告審查意見中點出，「國家沒有優先投資能夠避免身心障礙者孤立與隔離的社區式支持服務政策。反而計劃在二０二七年以前為一千名身心障礙者建造十三家新機構。這與ＣＲＰＤ所要求的背道而馳，亦即此項資金應該投資於社區式支持服務。」

聯盟表示，國內機構長期以來管理問題層出不窮，這項意見中也指出，台灣各類機構高度限制管理住民生活、照護方式非常機械化，導致人在裡面住久了，會和社會連結薄弱、身心功能退化，未來無法有其他希望與發展，隔離直到終老。

聯盟指出，公約所規範的自立生活權利，是使身心障礙者能夠在合適的人力協助下，有人共同克服生活障礙問題，活出自己想要的、有保障的生活。但現今政府提供的服務與個人助理資源不足，導致身心障礙者被限制每天洗澡、吃飯、上廁所和外出的次數，或只能每天按表操課、接受他人的安排。

此次修正草案完全未放入「自立生活」章節，甚至沒有訂定相關條文，讓聯盟「難以接受」，呼籲「身心障礙者權益保障法」必須納入自立生活專章，國家應制定有時間進程的去機構化計畫，並協助離開機構的障礙者，在社區生活中獲得必要且及時的支援。

新聞連結:身權法未見自立生活 民團籲立專章 | 中華日報|中華新聞雲 (cdns.com.tw)

障權法修法未納自立生活相關條文 身障團體：難接受

衛福部社家署8月7日預告「身心障礙者權益保障法」修正草案，但挨批草案至今未見「自立生活」相關文字。聯合報系資料照片

衛福部社家署8月7日預告「身心障礙者權益保障法」修正草案，本次修法將納入非大眾運輸無障礙交通的權責機關增訂身心障礙者代表組成比例並增加兒少代表等，但台灣身心障礙者自立生活聯盟表示，該草案至今未見「自立生活」相關文字，對此感到十分詫異與失望，更是難以接受。

台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長林君潔表示，過去數年密切關注持續監督政府在落實身心障礙者權利公約（CRPD）層面的議題，CRPD要求締約國履行國家義務、提供障礙者足夠的支持，讓障礙者可以選擇並掌握自己的生活，然而現今政府提供的服務與個人助理資源不足，導致身心障礙者被限制每天洗澡、吃飯、上廁所和外出的次數，顯見許多社區服務仍掌控限制著身心障礙者的生活作息，每天按表操課，讓障礙者必須接受他人的安排，以上種種跡象顯示出目前我國在「自立生活」支持服務方面與CRPD要求的最低標準仍有一大差距。

林君潔指出，去年朝野立委對於「身心障礙者權益保障法」的條文強調自立生活中個人協助服務入法的重要性，今年3月民進黨立委召開記者會，向行政院訴求院版草案必須納入落實CRPD精神、合理調整，及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文；今年5月由立委王世堅、林月琴所舉辦的障權法修法公聽會上，會中衛福部的官員也承諾會回去好好討論該如何修正自立生活制度，但本次的修正草案完全未放入「自立生活」章節，甚至沒有訂定相關條文，這令人難以接受。

林君潔呼籲，「障權法」必須納入自立生活專章，國家應制定有時間進程的去機構化計畫，並協助離開機構的障礙者，能在社區生活中獲得必要且及時的支持，也必須增加社區服務和個人助理的人數，以回應障礙者的生活需求。

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