【「長照悲歌」不應成為障礙者的恐懼：應從生命權視角重塑制度】

近年來，社會上屢屢發生「長照殺人」的悲劇：高齡家長在長期照護重度身心障礙子女數十年後，因身心俱疲、憂慮日後無人接手照顧，而親手結束親人生命的事件。當新聞報導聚焦於 「家長的絕望」 與 「家庭的壓力」 時，對於我們身心障礙者而言，心中湧現的卻是難以言喻的恐懼與無力感。

我們必須正視，在所謂的長照悲歌，背後所犧牲的生命往往是那些在社會眼中被定調為「依賴者」或「負擔者」的人。我們懇請社會，在考量照顧者無止盡的辛勞與壓力之餘，更應當將 #障礙者的生命權 放在核心位置進行檢視。

「制度警訊：當照顧者的絕望變成障礙者的危險」
我們深知長期照顧的壓力是殘酷的。長期照顧是漫長的，照護期可能是全年無休的狀態，照顧者承受的身心壓力不可忽視。這些案件中的照顧者資少則十年，甚至長達四、五十年。例如，近日的案件中，是年邁的母親照顧因腦膜炎引發肺炎、小兒麻痺致癱瘓的極重度障礙兒子50幾年，幾年前因這位母親在確診新冠肺炎後，覺得 「所剩時日不多」 且擔心兒子將來 「無人接手」 時，悲劇便發生了。

然而，當悲劇發生後，社會的討論若只停留在同情照顧者，並試圖透過修法減輕其刑責，這將產生嚴重的 道德疑慮。若只修法減輕量刑，而不檢討長期照顧的設計不良問題，可能會導致 「照顧不下去，那就殺掉障礙者」 的道德危機。

#障礙者的命也是命

我們必須思考活著的可能性，而不是活著等死。
「制度的破口：忽視人性與自立的可能」
近年來，這類悲劇的反覆上演，反映的絕非單一個案的挫敗，而是 制度性的警訊 與 結構性的問題。目前的制度存在以下幾大問題：

「家庭為中心的責任轉嫁」
台灣的長照政策仍以家庭為主要核心，將主要的照護責任壓在親屬肩上。當家庭被壓力壓碎時，它不再是親密與歸屬的單位，而成為一個 純粹的照顧單位，導致家庭破碎。

「資源的匱乏與資訊的落差」
即使政府有提供喘息服務等協助，但確實存在 資訊落差，導致多數照顧者不知道有哪些資源。此外，並非經濟弱勢的家庭可能無法符合相關補助申請資格，導致社會局沒有記錄在案；而那些更因壓力過大而崩潰的家庭，往往會逐漸陷入孤立。

「評估框架的限制與心智障礙的困境」
長期顧服務護法雖然將障礙者納入服務對象，但其評估側重 身體失能。對於擁有多元社會角色的障礙者或正在發展生命可能的年輕障礙者 而言，這種「被定調為失能」的照顧框架並不適用。更令人擔憂的是，所有案件中，高達四分之一的被害人為 心智相關障礙 (包含自閉、精神疾患、失智等)，這凸顯了台灣對於心智障礙類支持與照護資源的極度稀缺。

「機構化的偏好與自立生活的低度發展」
台灣政策大量鼓勵各式機構的設置，而對於支持障礙者可以和一般民眾在社區自立生活的經費卻少之又少。制度設計的核心似乎是追求管理便理與節省成本為導向，將障礙者簡化為 「需要被照顧」 的對象，而非尊重障礙者本人的選擇與人權。然而，機構的照護往往機械化，且易使人與社會斷聯。甚至常見因社區生活資源不足，許多精神障礙者最後只能永遠住在精神療養院，家屬甚至會說出 「你進去（機構）毀了你一輩子，但你不進去會毀了這個家」 的兩難困境。

「活著的可能性，落實自立生活權」
我們相信，障礙者的生命並非是悲劇，也並非只是他人的負擔。只要有 正確的制度設計，障礙者就能擁有生命的可能性。

真正的長照，應建立在尊重障礙者人權的基礎上，包括 自立生活的權利、選擇個人助理與多元服務獲得生活方式的自由，以及社會參與的機會。自立生活（Independent Living）並非指「獨立生活」或「健康痊癒」；相反地，它強調人在各種協助下，仍可活出自己想要的生活。

自立生活是共生的承諾。透過個人助理服務，障礙者可以主導、安排生活的方向，面對就業或生活需求，同時也讓家人得以 重拾生涯規劃。這不僅對障礙者重要，對於數以萬計的家庭來說，更是至關重要的支持。

【 #我們呼籲 】

① 政府應正視制度中的漏洞，將資源重點從鼓勵機構轉向 落實自立生活，並給予足夠的預算與服務資源。

② 應速修《身心障礙者權益保障法》，確保自立生活的精神與服務得以具體實踐。

③ 針對長照與障礙者生活的問題現況，最重要的是 不能忽視障礙者的聲音與想法，因為障礙者往往擁有問題最關鍵的解方。

唯有當制度將障礙者視為一個 「人」 而非一個 「問題」，支持系統能夠讓障礙者與照顧者都能在支持中尊嚴生活，彼此尊重生命價值，而非被迫承受不可承受之重時，這場長照悲歌才有可能停止。

長照系統不應是一條單向的、通往絕望的義務道路，而應該是一座雙向的、提供彈性支持的橋樑。當這座橋樑穩固時，以障礙者為中心提供服務才能走向社會，而照顧者也能獲得喘息，家庭才能從困境中被解放。

衛福部為CRPD主責單位，用特赦來回應政府衛福部失職的罪，那誰來特赦每天都有不同困境的障礙者？制度失靈這是一直要面對的問題，卻一直迴避討論及誤導服務核心，政府所謂的特赦只是為自己失職而開脫！

【為氣候而走 打造韌性台灣 】

出發前合照

 11/1(六)本聯盟副秘書長莊棋銘、會員YUKIH.PUPUY，參加「為氣候而走    打造韌性台灣」為協辦團體一起為氣候而走。

🙌為什麼障礙者也要特別關注？

自 2023 年 《氣候變遷因應法》上路以來，臺灣正式邁出減碳與制度化因應氣候變遷的步伐。然而，無論是全球變暖、極端氣候、或災害頻率的提升，環境仍在加速失控。在這樣的情勢下，身心障礙者在日常生活與災害情境中所面臨的困境，愈來愈清晰，也愈來愈急迫。

極端高溫可能導致電動輔具設備蓄電性能下降、甚至故障，讓使用輔具移動與生活的身心障礙者，承受比一般人更大的風險。個人助理在氣溫落差時穿著多寡都要調整方式，也讓原本就需協助的情況變得更複雜。在颱風、洪水、地震等災害型氣候事件中，障礙者更容易在人力協助、逃生路徑、空間設計、資訊傳遞等方面被忽略或排除。全球研究指出：「障礙者在極端氣候下死亡或受傷的機率，是一般人 2 至 4 倍」。

在這樣的背景下，我們提出三項訴求，期待與你們一同呼籲支持、一起走上街頭，為一個更公平、更韌性的氣候未來而行。

①在氣候韌性規劃以及防災規劃當中，將障礙者視為共同討論與決策夥伴

②將可及性/無障礙視為空間與服務設計核心

③提供可負擔性可近性輔具與抗熱設備及政策給身心障礙者

【從權利出發—在地自立生活對話】

 

與在地的朋友聊自立生活、個人助理服務與CRPD

你會不會發覺法律訂定的文字和現實的生活距離很遙遠？政府提供的自立生活支持個人助理服務，真正的協助障礙者還是限制了障礙者？我們將在台中火車站附近聚集對於這個議題有興趣的大家一起來說說自己使用服務的困境以及生活在社區中所遇到的難題。我們希望跟大家對談後交換情報資訊，可以彼此凝聚力量，互相扶持或者是影響制度改變。有興趣的人歡迎報名喔。

日期時間：2025年11月3日（星期一）下午2:00－5:00

地 點：台中市紅十字會（台中市中區綠川西街135號10樓 東協廣場B棟，近台中火車站旁）

主談人：台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長 林君潔

報 名：https://forms.gle/5sj5dwJsQ3gNiLgC8

陳培瑜委員特殊教育座談會

2025.10.14 (二) 陳培瑜委員特殊教育座談會大合照

本聯盟由常務監事 段可薇代表出席本次座談會，以下為發言內容：

1.大學退場的相關配套：障礙學生面對校園退場機制的相關配套。隨著少子化趨勢，未來部分大學可能面臨退場或整併。對於障礙學生而言，這樣的校園變動帶來的衝擊尤其顯著。首先，障礙學生在面對換環境時，承受的壓力與挑戰比一般學生更大：

(1)課程銜接困難：例如學生已讀到大三，因學校退場必須轉到另一所大學讀大四，新學校的課程規劃可能完全不同，導致需要補修、重修課程，增加學業負擔。

(2)社交適應困難：原本班上的同學不一定能跟隨轉學，學生需要重新建立同儕網絡。若新的環境缺乏適切支持，有時還可能遭受嘲笑或排擠。

(3)生活與支援中斷：原本依賴的在學助理、輔具或特教服務可能無法無縫接續，學生需要重新申請或調整，增加心理與實際負擔。

校園退場若缺乏針對障礙學生的專門配套，不僅會影響學習成果，也可能帶來心理壓力與社交挫折。教育主管機關與學校必須提前規劃，建立完整的支援制度，保障障礙學生在校園退場過程中的權益與學習機會。

2.高中職與大專院校需要實習的科系，對於障礙學生，需要有合理調整或是相關機制的保障。障礙學生在申請實習及實習的過程容易碰到困難，或是無法實際的去實習，而影響到實務學習的機會。舉例來說，學校或實習單位對「合理調整」的理解不足，可能沒有提供必要的支持與資源（例如：延長面試時間、輔具使用、手語翻譯、溝通方式調整等）。以及指導教師或主管缺乏障礙理解，不知道如何與障礙學生溝通或輔導，導致誤解、過度保護，或給予的任務與實力不相符。因此，建立「合理調整」的實習指引，讓學校與實習單位知道該如何配合，不再臨時摸索。並且強化學校與勞動部門的合作，讓實習不只是教育的責任，也是就業前支持的一部分。

3.在現行高等教育體系中，特教資源的分配原則仍然不明確，也缺乏透明公開的規範。這導致障礙學生及其家長難以了解自身權益，也無從要求學校提供合理服務。

特別是在大專院校，每所學校對特教資源的執行方式存在差異，各學校的校園助理服務的提供標準不同，有些學校可依學生需求提供完整支援，有些則要求家長自行解決需求。以及輔具或課程調整的支援程序與評估標準不一致，造成學生在不同學校之間的學習經驗與所獲得的支持落差極大。因此，公開相關資源分配的標準，讓學生與家長清楚了解可獲得的資源，確保每位障礙學生在高等教育中都能平等學習。並且建立完善且透明且可落實的制度，不僅提升教育公平，也能真正保障障礙學生在大專院校中安心學習與發展潛能。

4.校園霸凌問題難有有效處理機制。在學校裡，障礙學生常常成為被排擠、嘲笑或孤立的對象。更令人擔心的是，當霸凌發生後，學校的處理機制未必都是完善的。許多時候都是障礙學生「自己忍耐」或「轉學處理」。結果，許多障礙學生在成長過程中，不斷被迫轉學。每一次轉學，都代表他們要重新適應環境、重新建立人際關係， 也失去了穩定的支持資源與教育服務。因此，建議建立「障礙學生校園霸凌處理機制」，由教育局或第三方單位介入調查，而不是只由學校內部處理。並且更加落實推動校園內的「多元共融教育」，讓同學、老師理解障礙的多樣性，從根本改變偏見與歧視。

5. IEP/ISP機制的加強落實及確保障礙生意見與決策的實質參與。在學校的學習，應該要以障礙學生及其學習狀況與需求為主，要確保障礙學生在學校的 IEP/ISP時，可以充分的表達自己的狀態、想法與自己的需求，並能夠參與決策過程的討論，而家長的想法是作為輔助的參考。

影／身障證明遺失免煩惱 跨縣市補發8/18正式上路

立委劉建國（中）、林月琴（左）、台灣身心障礙者自立生活聯盟副秘書長莊棋銘（右）今天在立法院舉行記者會，宣布8月18日正式開放跨縣市補換發身心障礙證明服務，便利全國身障朋友。記者胡經周／攝影

立委劉建國、林月琴、王正旭今天在立法院舉行記者會，並邀請台灣身心障礙者自立生活聯盟副秘書長莊棋銘、社家署副署長張美美出席，宣布8月18日正式開放跨縣市補換發身心障礙證明服務，便利全國身障朋友。

劉建國表示，身分證、健保卡早已能跨縣市補辦，甚至可透過網路申請郵寄到家，然而針對最需要照顧的行動不便族群，身障證明卻長期無法跨縣市補換發，顯得不夠便利、也不夠先進。因此去年審查預算時，他特別提案要求改善，經過衛福部與地方政府協調及系統調整，終於確定在8月18日上路，便利身障朋友。

新聞連結：影／身障證明遺失免煩惱 跨縣市補發8/18正式上路

身障證明遺失不用回戶籍地 8／18起開放跨縣市補發

民進黨立委劉建國、林月琴、王正旭15日在在立法院舉行記者會，並邀請台灣身心障礙者自立生活聯盟副秘書長莊棋銘、社家署副署長張美美出席，共同向全國身障朋友宣布身心障礙證明於18日起開放跨縣市補發。（姚志平攝）

 

身心障礙證明對身障者而言，是參與各項社會福利與服務的重要文件，但過去一旦遺失或毀損，必須回到戶籍地公所臨櫃辦理補發，對於身障者與家屬十分不便。經民進黨立委劉建國要求，衛生福利部社會及家庭署確定於本月18日正式開放跨縣市補換發身心障礙證明的服務。

民進黨立委劉建國、林月琴、王正旭15日在在立法院舉行記者會，並邀請台灣身心障礙者自立生活聯盟副秘書長莊棋銘、社家署副署長張美美出席，共同向全國身障朋友宣布身心障礙證明於18日起開放跨縣市補發。現場也特別安排，由張美美親手將「新補發」的身障證明遞交給莊棋銘，象徵跨縣市補發制度正式上路。

劉建國指出，以身分證、健保卡為例，早已能跨縣市補辦，甚至可透過網路申請郵寄到家，然而針對最需要照顧的行動不便族群，身障證明卻長期無法跨縣市補換發，顯得不夠便利、也不夠先進。因此去年審查預算時，他特別提案要求改善，經過衛福部與地方政府協調及系統調整，終於確定在8月18日上路，便利身障朋友。

林月琴表示，未來將持續在《身心障礙者權益保障法》、《社會救助法》的推動上，落實這項理念，讓社會福利資源更具可近性，讓兒童、少年、老人、女性、無家者、與身心障礙者同時受惠於這項便民的理念。今天這項制度改革，是踏出重要的第一步，為此她肯定衛福部的全國社政單位的努力。

王正旭提醒，身心障礙證明在日常生活中使用頻繁，紙卡材質恐易破損，雖可免費補發，但仍增加不便與時間成本，建議行政部門參考民間相關意見，可評估卡片材質與尺寸之調整，並持續推動更多便利措施，讓政策及法規在細節上更貼近身心障礙者的實際需求，確保各項權益落實。

新聞連結：身障證明遺失不用回戶籍地 8／18起開放跨縣市補發

立委推動身障證明跨縣市辦理補換發 8/18上路

（中央社記者林敬殷台北15日電）身心障礙證明一旦遺失，必須回到戶籍地申請補發，對行動不便的身障者來說，更加不便。經過民進黨立委劉建國等人努力，衛福部社家署與地方政府溝通協調，調整系統後，從8月18日起，正式開放跨縣市補換發身心障礙證明的服務。

民進黨立委劉建國、林月琴、王正旭上午與台灣身心障礙者自立生活聯盟副秘書長莊棋銘在立法院舉行「身障證明遺失免煩惱！跨縣市補發8/18正式上路」記者會。

劉建國表示，身心障礙證明對身障人士是重要文件，身障證明一旦遺失或毀損，必須回到戶籍地辦理補發，身障人士平日行動已經不便，為了辦理補發必須回到戶籍地，更加不便。便民措施是政府施政的核心，當健保卡可以透過網路申請補發，身分證也可以不用在戶籍地申請補發，沒有理由身障證明不能跨縣市補發。

劉建國說，今年在立法院審查114年中央政府總預算時，他與多位民進黨立委提案，讓身心障礙者能夠在工作或居住地辦理補換發身心障礙證明，新措施將於8月18日正式上路，讓身心障礙者有更好的服務。

林月琴表示，在居住地申請社會福利資源，免去返回戶籍地，除了身障者外，還包括中低收入戶等，也是社會福利改革上未來要努力的方向。

醫生出身的王正旭指出，他有一些病患，被判定可以拿到終身障礙證明，基於法規要換發，對病患本人及家人都相當不方便，若能在居住地換發，是非常重要的措施，也是改善生活困境的服務模式。他也建議社家署改善材質，減少毀損及換發的頻率。

莊棋銘表示，肯定衛福部從善如流做出政策調整，也期盼立委持續督促政府實現身障者平權，讓已有18年未修的身權法儘速修訂。（編輯：翟思嘉）1140815

新聞連結：立委推動身障證明跨縣市辦理補換發 8/18上路

身障證明遺失免煩惱！ 跨縣市補發 8/18上路 記者會

照片感協劉建國委員助理提供

本聯盟副秘書長莊棋銘受邀出席「身障證明遺失免煩惱！ 跨縣市補發 8/18上路記者會」，莊棋銘表示：『非常感謝 劉建國 委員 長期關注身心障礙者議題，以及 林月琴 Yueh-Chin 、 醫師王正旭 支持身心障礙議題。如同劉委員所述，現在跨縣市工作生活是常態，身心障礙證明可以在非戶籍所在地辦理非常便民，也肯定衛生福利部的優化服務系統。

日後也請劉建國委員持續關注，與我們身心障礙者密切合作，督促各級政府支持障礙者，保障障礙者基本人權，使我們生活、社會參與都能有所保障。

另外，「身心障礙者權益保障法」已經十八年未曾大修，也期待各黨委員持續關注。兩星期前，劉委員跟王委員有跟本聯盟一同拜會障礙者居家生活，以及聯盟辦公室，非常清楚理解障礙者行動與輔具、無障礙支持很重要，以及生活支持必要性，期盼修法能促進障礙者平權保障。』

本次聯盟大會順利圓滿

 

本聯盟目前共有六間各縣市的自立生活協會為團體會員，每年大會交由不同團體會員在所屬地區舉行會員大會。本次輪到《花蓮縣自立生活協會》在8/2(六)下午勤天商旅會議室舉辦，除費心安排無障礙會議場地外，當天會議也準備小點心，同時開放線上會議室，使其他縣市夥伴，如不克親自參與，亦有線上方便參與的機會。

這次大會，理事長張育瑄表示會議場地十分舒適且無障礙，期勉接下來的障權公約國際審查，聯盟的大家能夠積極參與，持續發聲。

這次大會，祕書長林君潔帶領大家回顧聯盟去年做的倡議，如年初聯盟將自立生活的政策白皮書交付給三黨總統候選人。七月也跟高雄夥伴一起舉辦「高雄駁二-自立生活展」等較軟性訴求呈現，同時也跟嘉義夥伴一同倡議阿里山森林鐵路需有無障礙車廂等。

本次大會結束後，隔日安排聯盟理監事在花蓮當地的鯉魚潭、雲山水一起進行無障礙小旅行。藉此宣廣無障礙休閒的重要性。本次大會十分圓滿順利，請各界持續關注、支持本聯盟、以及各地的自立生活協會。萬非感謝。

C R P D身心障礙者權利公約的講座

 

《社團法人台中市恩典自立生活關懷協會》將舉辦C R P D身心障礙者權利公約的講座，邀請各位一起來了解什麼是身心障礙的權利公約讓我們一起維護身心障礙者的權益吧！

2025年7月22日星期二下午的兩點到四點在台中市愛心家園地下1樓的會議室舉辦講座。誠摯的邀請各位蒞臨參與。詳見：台中恩典臉書粉專