 |
| 衛福部長石崇良接受立委林月琴質詢時表態「支持總統特赦」。圖／擷取自取自立法院議事轉播 |
編按：近日，臺北市一位近 8 旬母親，在照顧超過半世紀的 53 歲重度身障兒子後，因為擔心「來日不多」，未來無法再照顧兒子，親手了結兒子的生命，遭法官判刑 2 年半，但法官同時建請總統特赦。
本文出自長期倡議「自立生活」的台灣身心障礙者自立生活聯盟，他們點出，真正能終結如此「長照悲歌」的解方，不該是特赦個案，而是強化長期照護支持網絡、落實自立生活的權利。
近年來，社會屢屢發生「長照殺人」的悲劇。
一些高齡的家長，長期照護重度身心障礙的子女數十年後，因身心俱疲、憂慮日後無人接手照顧，而親手結束親人的生命。
當新聞報導聚焦於 「家長的絕望」 與 「家庭的壓力」 時，對於我們身心障礙者而言，心中湧現的卻是難以言喻的恐懼與無力感。
例如，近日引起關注的案件：一位近 80 歲的母親照顧，照顧因腦膜炎引發肺炎、小兒麻痺導致癱瘓的極重度障礙兒子超過 50 年。幾年前，這位母親確診新冠肺炎後，覺得 「所剩時日不多」，又擔心兒子將來 「無人接手」 ，最後親手結束兒子的生命，長照悲劇便發生了。
衛福部身為「身心障礙者權利公約」（CRPD）的主責單位，若用「特赦」來回應長照悲歌案件，迴避和掩蓋制度失靈的問題，開脫的是政府失職的罪。
我們必須正視，在這些「長照悲歌」背後，被犧牲的往往是那些被社會定調為 「依賴者」 或 「負擔者」 的人。
我們希望社會在體諒照顧者無止盡辛勞與壓力的同時，也能將障礙者的生命權放在核心位置，看見被忽視的群體。
當照顧者的絕望，威脅障礙者的生命安全
我們深知長期照顧的壓力是殘酷的。長期照顧面對的是漫長的照護期，就像一條沒有終點的道路，照顧者可能必須全年無休，長年承受龐大的身心壓力。
多數的長照殺人案件中，照顧者的照顧歷程，往往長達 10 年以上，甚至 40-50年。
然而，當悲劇發生後，社會的討論若只停留在同情照顧者，並試圖透過修法減輕其刑責，這將引發嚴重的道德疑慮，且忽略更深層的「長照系統失靈」問題。
若只修法減輕量刑，而不檢討長期照顧制度設計不良，可能會導致 「照顧不下去，那就殺掉障礙者」 的危機。對於每天都有不同困境的障礙者來說，又有誰能來「特赦」？
障礙者的命也是命。我們必須思考活著的可能性，而不是活著等死。
制度失靈和漏洞：忽視人性與自立的可能
近年來，這類悲劇反覆上演，反映的絕不只是單一家庭「撐不下去」的挫敗，而是制度性的警訊與結構性的問題。目前的長照制度存在以下幾個大問題：
1. 以家庭為中心的照顧責任轉嫁
臺灣的長照政策至今仍以家庭為主要照顧單位，將最主要、最沉重的照顧責任壓在親屬肩上。當家庭被照顧壓力壓垮時，它也不再是家人們親密、有歸屬的地方，而被迫成為一個純粹的照顧單位，導致家庭破碎、瓦解。
2. 資源的匱乏和落差
即使政府提供了喘息服務等協助，但確實存在資訊落差，許多數照顧者不知道可以申請哪些資源，也不知道能向誰求助。
此外，不是經濟弱勢的家庭，往往更難符合補助申請資格，導致社會局沒有紀錄在案，便無法確實掌握家庭的照顧壓力；而那些因壓力過大而崩潰的家庭，最後可能逐漸陷入孤立的境地，成為制度看不見的群體。
3. 評估框架的限制＆心智障礙的困境
《長期照顧服務法》雖然將障礙者納入服務對象，但其評估標準仍側重「身體失能」，對應的照顧服務內容，多半是打掃、清潔、沐浴、備餐，或外出就醫、運動等協助。
也就是說，長照提供的是「把基本生活照顧好」的服務，框架依然是過去以高齡者為核心設計的項目制。然而，現在高齡者的生活方式越來越多元，更不用說許多年輕障礙者，他們可能深夜回家、從事多樣活動，也會想參與社區、工作、休閒、學習等面向。
在這樣的「被定義為失能」的照顧框架下，長照的服務項目幾乎沒辦法支援對於擁有多元社會角色的障礙者，更無法陪伴他們探索興趣、參與社會，或開拓各種生活可能。
更令人擔憂的是，長照殺人的案件中，高達 1/4 的被害人是心智障礙者（包含自閉、精神疾病、失智等），這樣的比例，凸顯了臺灣對於心智障礙群體的支持與照護資源極度稀缺。
4. 偏好機構化的思維＆自立生活的低度發展
臺灣的長照和身心障礙相關政策偏向「機構優先」（如養護中心），政府補助並鼓勵設置各式機構，但真正用在支持障礙者在社區自立生活的經費卻少之又少，導致障礙者難以和一般民眾一樣，選擇自己想要的生活型態。
目前制度設計的核心，似乎更著重於追求管理便利與節省成本，將障礙者簡化為 「需要被照顧」 的對象，而非尊重障礙者本人的選擇與人權，將障礙者視為有能力、又意願參與社會的人。
然而，機構的照護往往高度機械化，也容易使人與社會斷聯、脫節，甚至因許多障礙者因為社區生活資源不足，最後只能被迫永遠住在精神療養院。
有的家屬陷入兩難困境，甚至會說出：「你進去（機構）毀了你一輩子，但你不進去會毀了這個家」的話語。這樣的現況，凸顯的正是臺灣自立生活政策發展不足。
好好活著的可能性：落實自立生活權
我們相信，障礙者的生命並不是悲劇，也並不只是他人的負擔。只要有合適的制度設計、足夠的支持，障礙者就能擁有生命的可能性。
真正的長照，應建立在尊重障礙者人權的基礎上，包括自立生活（Independent Living）的權利、選擇個人助理與多元服務獲得生活方式的自由，以及社會參與的機會。我們所強調的自立生活，並不是指「獨立生活」或「健康痊癒」；相反的，它強調人需要在各種協助下，仍可活出自己想要的生活。
自立生活也是一種共生的承諾。透過個人助理服務，障礙者可以主導、安排自己的生活方向，無論是就業、外出或生活需求，都有自主權，同時也能讓家人從照顧壓力中釋放，重拾規畫生涯的餘裕。
這不僅對障礙者來說很重要、關乎障礙者的尊嚴，對於數以萬計的家庭來說，更是可以喘息的關鍵支持。
面對長照悲歌和困境，我們呼籲：
1. 政府應正視制度漏洞，規畫足夠的預算和完善的服務設計，將服務資源的重點從「鼓勵機構化為主」轉向「落實自立生活」。
2. 應速修訂《身心障礙者權益保障法》，確保自立生活的精神與服務寫入制度，並且能夠具體實踐。
3. 討論長照與障礙者生活的現況和困境時，最重要的是不能忽視障礙者的聲音與想法，因為障礙者往往最清楚問題，知道關鍵的解方。沒有障礙者的參與，制度難以真正解決困境。
唯有當制度將障礙者視為一個 「人」，而非一個 「問題」，支持系統才能讓障礙者與照顧者都在尊嚴中生活，彼此尊重生命價值，而不是被迫承受不可承受之重。
長照系統不應是一條單向的、通往絕望的義務道路，而應該是一座雙向的、提供彈性支持的橋樑。當這座橋樑穩固時，以障礙者為中心提供服務，障礙者才能走向社會，而照顧者也能獲得喘息，家庭才能從困境中被解放。
一些高齡的家長，長期照護重度身心障礙的子女數十年後，因身心俱疲、憂慮日後無人接手照顧，而親手結束親人的生命。
當新聞報導聚焦於 「家長的絕望」 與 「家庭的壓力」 時，對於我們身心障礙者而言，心中湧現的卻是難以言喻的恐懼與無力感。
例如，近日引起關注的案件：一位近 80 歲的母親照顧，照顧因腦膜炎引發肺炎、小兒麻痺導致癱瘓的極重度障礙兒子超過 50 年。幾年前，這位母親確診新冠肺炎後，覺得 「所剩時日不多」，又擔心兒子將來 「無人接手」 ，最後親手結束兒子的生命，長照悲劇便發生了。
衛福部身為「身心障礙者權利公約」（CRPD）的主責單位，若用「特赦」來回應長照悲歌案件，迴避和掩蓋制度失靈的問題，開脫的是政府失職的罪。
我們必須正視，在這些「長照悲歌」背後，被犧牲的往往是那些被社會定調為 「依賴者」 或 「負擔者」 的人。
我們希望社會在體諒照顧者無止盡辛勞與壓力的同時，也能將障礙者的生命權放在核心位置，看見被忽視的群體。
當照顧者的絕望，威脅障礙者的生命安全
我們深知長期照顧的壓力是殘酷的。長期照顧面對的是漫長的照護期，就像一條沒有終點的道路，照顧者可能必須全年無休，長年承受龐大的身心壓力。
多數的長照殺人案件中，照顧者的照顧歷程，往往長達 10 年以上，甚至 40-50年。
然而，當悲劇發生後，社會的討論若只停留在同情照顧者，並試圖透過修法減輕其刑責，這將引發嚴重的道德疑慮，且忽略更深層的「長照系統失靈」問題。
若只修法減輕量刑，而不檢討長期照顧制度設計不良，可能會導致 「照顧不下去，那就殺掉障礙者」 的危機。對於每天都有不同困境的障礙者來說，又有誰能來「特赦」？
障礙者的命也是命。我們必須思考活著的可能性，而不是活著等死。
制度失靈和漏洞：忽視人性與自立的可能
近年來，這類悲劇反覆上演，反映的絕不只是單一家庭「撐不下去」的挫敗，而是制度性的警訊與結構性的問題。目前的長照制度存在以下幾個大問題：
1. 以家庭為中心的照顧責任轉嫁
臺灣的長照政策至今仍以家庭為主要照顧單位，將最主要、最沉重的照顧責任壓在親屬肩上。當家庭被照顧壓力壓垮時，它也不再是家人們親密、有歸屬的地方，而被迫成為一個純粹的照顧單位，導致家庭破碎、瓦解。
2. 資源的匱乏和落差
即使政府提供了喘息服務等協助，但確實存在資訊落差，許多數照顧者不知道可以申請哪些資源，也不知道能向誰求助。
此外，不是經濟弱勢的家庭，往往更難符合補助申請資格，導致社會局沒有紀錄在案，便無法確實掌握家庭的照顧壓力；而那些因壓力過大而崩潰的家庭，最後可能逐漸陷入孤立的境地，成為制度看不見的群體。
3. 評估框架的限制＆心智障礙的困境
《長期照顧服務法》雖然將障礙者納入服務對象，但其評估標準仍側重「身體失能」，對應的照顧服務內容，多半是打掃、清潔、沐浴、備餐，或外出就醫、運動等協助。
也就是說，長照提供的是「把基本生活照顧好」的服務，框架依然是過去以高齡者為核心設計的項目制。然而，現在高齡者的生活方式越來越多元，更不用說許多年輕障礙者，他們可能深夜回家、從事多樣活動，也會想參與社區、工作、休閒、學習等面向。
在這樣的「被定義為失能」的照顧框架下，長照的服務項目幾乎沒辦法支援對於擁有多元社會角色的障礙者，更無法陪伴他們探索興趣、參與社會，或開拓各種生活可能。
更令人擔憂的是，長照殺人的案件中，高達 1/4 的被害人是心智障礙者（包含自閉、精神疾病、失智等），這樣的比例，凸顯了臺灣對於心智障礙群體的支持與照護資源極度稀缺。
4. 偏好機構化的思維＆自立生活的低度發展
臺灣的長照和身心障礙相關政策偏向「機構優先」（如養護中心），政府補助並鼓勵設置各式機構，但真正用在支持障礙者在社區自立生活的經費卻少之又少，導致障礙者難以和一般民眾一樣，選擇自己想要的生活型態。
目前制度設計的核心，似乎更著重於追求管理便利與節省成本，將障礙者簡化為 「需要被照顧」 的對象，而非尊重障礙者本人的選擇與人權，將障礙者視為有能力、又意願參與社會的人。
然而，機構的照護往往高度機械化，也容易使人與社會斷聯、脫節，甚至因許多障礙者因為社區生活資源不足，最後只能被迫永遠住在精神療養院。
有的家屬陷入兩難困境，甚至會說出：「你進去（機構）毀了你一輩子，但你不進去會毀了這個家」的話語。這樣的現況，凸顯的正是臺灣自立生活政策發展不足。
好好活著的可能性：落實自立生活權
我們相信，障礙者的生命並不是悲劇，也並不只是他人的負擔。只要有合適的制度設計、足夠的支持，障礙者就能擁有生命的可能性。
真正的長照，應建立在尊重障礙者人權的基礎上，包括自立生活（Independent Living）的權利、選擇個人助理與多元服務獲得生活方式的自由，以及社會參與的機會。我們所強調的自立生活，並不是指「獨立生活」或「健康痊癒」；相反的，它強調人需要在各種協助下，仍可活出自己想要的生活。
自立生活也是一種共生的承諾。透過個人助理服務，障礙者可以主導、安排自己的生活方向，無論是就業、外出或生活需求，都有自主權，同時也能讓家人從照顧壓力中釋放，重拾規畫生涯的餘裕。
這不僅對障礙者來說很重要、關乎障礙者的尊嚴，對於數以萬計的家庭來說，更是可以喘息的關鍵支持。
面對長照悲歌和困境，我們呼籲：
1. 政府應正視制度漏洞，規畫足夠的預算和完善的服務設計，將服務資源的重點從「鼓勵機構化為主」轉向「落實自立生活」。
2. 應速修訂《身心障礙者權益保障法》，確保自立生活的精神與服務寫入制度，並且能夠具體實踐。
3. 討論長照與障礙者生活的現況和困境時，最重要的是不能忽視障礙者的聲音與想法，因為障礙者往往最清楚問題，知道關鍵的解方。沒有障礙者的參與，制度難以真正解決困境。
唯有當制度將障礙者視為一個 「人」，而非一個 「問題」，支持系統才能讓障礙者與照顧者都在尊嚴中生活，彼此尊重生命價值，而不是被迫承受不可承受之重。
長照系統不應是一條單向的、通往絕望的義務道路，而應該是一座雙向的、提供彈性支持的橋樑。當這座橋樑穩固時，以障礙者為中心提供服務，障礙者才能走向社會，而照顧者也能獲得喘息，家庭才能從困境中被解放。
沒有留言:
張貼留言