2025年11月13日 星期四

【「長照悲歌」不應成為障礙者的恐懼:應從生命權視角重塑制度】


近年來,社會上屢屢發生「長照殺人」的悲劇:高齡家長在長期照護重度身心障礙子女數十年後,因身心俱疲、憂慮日後無人接手照顧,而親手結束親人生命的事件。當新聞報導聚焦於 「家長的絕望」 與 「家庭的壓力」 時,對於我們身心障礙者而言,心中湧現的卻是難以言喻的恐懼與無力感。

我們必須正視,在所謂的長照悲歌,背後所犧牲的生命往往是那些在社會眼中被定調為「依賴者」或「負擔者」的人。我們懇請社會,在考量照顧者無止盡的辛勞與壓力之餘,更應當將 #障礙者的生命權 放在核心位置進行檢視。

「制度警訊:當照顧者的絕望變成障礙者的危險」
我們深知長期照顧的壓力是殘酷的。長期照顧是漫長的,照護期可能是全年無休的狀態,照顧者承受的身心壓力不可忽視。這些案件中的照顧者資少則十年,甚至長達四、五十年。例如,近日的案件中,是年邁的母親照顧因腦膜炎引發肺炎、小兒麻痺致癱瘓的極重度障礙兒子50幾年,幾年前因這位母親在確診新冠肺炎後,覺得 「所剩時日不多」 且擔心兒子將來 「無人接手」 時,悲劇便發生了。

然而,當悲劇發生後,社會的討論若只停留在同情照顧者,並試圖透過修法減輕其刑責,這將產生嚴重的 道德疑慮。若只修法減輕量刑,而不檢討長期照顧的設計不良問題,可能會導致 「照顧不下去,那就殺掉障礙者」 的道德危機。

我們必須思考活著的可能性,而不是活著等死。
「制度的破口:忽視人性與自立的可能」
近年來,這類悲劇的反覆上演,反映的絕非單一個案的挫敗,而是 制度性的警訊 與 結構性的問題。目前的制度存在以下幾大問題:

「家庭為中心的責任轉嫁」
台灣的長照政策仍以家庭為主要核心,將主要的照護責任壓在親屬肩上。當家庭被壓力壓碎時,它不再是親密與歸屬的單位,而成為一個 純粹的照顧單位,導致家庭破碎。

「資源的匱乏與資訊的落差」
即使政府有提供喘息服務等協助,但確實存在 資訊落差,導致多數照顧者不知道有哪些資源。此外,並非經濟弱勢的家庭可能無法符合相關補助申請資格,導致社會局沒有記錄在案;而那些更因壓力過大而崩潰的家庭,往往會逐漸陷入孤立。

「評估框架的限制與心智障礙的困境」
長期顧服務護法雖然將障礙者納入服務對象,但其評估側重 身體失能。對於擁有多元社會角色的障礙者或正在發展生命可能的年輕障礙者 而言,這種「被定調為失能」的照顧框架並不適用。更令人擔憂的是,所有案件中,高達四分之一的被害人為 心智相關障礙 (包含自閉、精神疾患、失智等),這凸顯了台灣對於心智障礙類支持與照護資源的極度稀缺。

「機構化的偏好與自立生活的低度發展」
台灣政策大量鼓勵各式機構的設置,而對於支持障礙者可以和一般民眾在社區自立生活的經費卻少之又少。制度設計的核心似乎是追求管理便理與節省成本為導向,將障礙者簡化為 「需要被照顧」 的對象,而非尊重障礙者本人的選擇與人權。然而,機構的照護往往機械化,且易使人與社會斷聯。甚至常見因社區生活資源不足,許多精神障礙者最後只能永遠住在精神療養院,家屬甚至會說出 「你進去(機構)毀了你一輩子,但你不進去會毀了這個家」 的兩難困境。

「活著的可能性,落實自立生活權」
我們相信,障礙者的生命並非是悲劇,也並非只是他人的負擔。只要有 正確的制度設計,障礙者就能擁有生命的可能性。

真正的長照,應建立在尊重障礙者人權的基礎上,包括 自立生活的權利、選擇個人助理與多元服務獲得生活方式的自由,以及社會參與的機會。自立生活(Independent Living)並非指「獨立生活」或「健康痊癒」;相反地,它強調人在各種協助下,仍可活出自己想要的生活。

自立生活是共生的承諾。透過個人助理服務,障礙者可以主導、安排生活的方向,面對就業或生活需求,同時也讓家人得以 重拾生涯規劃。這不僅對障礙者重要,對於數以萬計的家庭來說,更是至關重要的支持。
① 政府應正視制度中的漏洞,將資源重點從鼓勵機構轉向 落實自立生活,並給予足夠的預算與服務資源。

② 應速修《身心障礙者權益保障法》,確保自立生活的精神與服務得以具體實踐。

③ 針對長照與障礙者生活的問題現況,最重要的是 不能忽視障礙者的聲音與想法,因為障礙者往往擁有問題最關鍵的解方。

唯有當制度將障礙者視為一個 「人」 而非一個 「問題」,支持系統能夠讓障礙者與照顧者都能在支持中尊嚴生活,彼此尊重生命價值,而非被迫承受不可承受之重時,這場長照悲歌才有可能停止。

長照系統不應是一條單向的、通往絕望的義務道路,而應該是一座雙向的、提供彈性支持的橋樑。當這座橋樑穩固時,以障礙者為中心提供服務才能走向社會,而照顧者也能獲得喘息,家庭才能從困境中被解放。

衛福部為CRPD主責單位,用特赦來回應政府衛福部失職的罪,那誰來特赦每天都有不同困境的障礙者?制度失靈這是一直要面對的問題,卻一直迴避討論及誤導服務核心,政府所謂的特赦只是為自己失職而開脫!

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