肌萎症患者也能活出精采人生!國立中山大學機電與機械工程學系博士生楊博宇,患先天脊髓型肌肉萎縮症,但他未被疾病帶來的行動不便所困,除奮發念書立志研發罕病藥物、積極發表論文,為幫助其他身障者自立生活、爭取權益,還成立「向陽自立生活協會」擔任創會理事長,效法日前過世的物理學家霍金不被障礙限制靈魂的生命態度,讓他獲總統教育獎肯定,明將北上領獎。
31歲的楊博宇出生就罹患脊髓型肌肉萎縮症,隨著病情加重肌肉日漸萎縮,原能自己行走,如今只能靠輪椅代步,曾因喪失生活自理能力而畏縮,所幸高中時有好友鼓勵,讓他恢復信心,考上高醫大醫藥化學系,研究所進入交大分子科學研究所,一路又進到中山大學機電博士班,當時校方還為他在山下教學區改裝「無障礙宿舍」,讓他研究念書無後顧之憂。
楊博宇在博士班5年期間,在SCI期刊發表了10篇文章,也在國際研討會議發表論文8篇,更在學弟當「左右護法」協助下,坐電動輪椅遠赴美國發表論文。楊博宇表示,因目前研究方向為利用電腦計算模擬預測奈米尺度下分子和材料的特性與行為,也鑽研開發觸媒反應機制,畢業後希望繼續在學術領域深耕,透過分子模擬進行罕見疾病藥物方面的研究。
此外更難能可貴的是,楊博宇在碩士班畢業後,因求職過程深感企業與社會對重障者的刻板限制,激發他重視身障朋友的社會參與,與身障朋友成立「高雄市向陽自立生活協會」,並擔任創會理事長,推展障礙者的自立生活運動,協助高屏在地障礙者發展、開發生活潛能。
對自己走過身障困境低潮,楊博宇說,物理學家霍金曾說過,「專注在一個不會被你身體所受限的事情去做,不要對那些你做不到的事情感到沮喪,不要讓障礙限制了你的靈魂!」這段話給他很大啟發,更是自己的座右銘,儘管現在需由他人協助穿衣、拿取物品、如廁沐浴,但他認為,「與其擔憂未來,不如把握當下。」能在有生之前與志同道合障礙夥伴努力推廣身障自立生活,對社會有所貢獻,才是發揮生命的真正價值。(周昭平/高雄報導)
2018年4月1日五間登記立案的自立生活協會共同成立了《社團法人台灣身心障礙者自立生活聯盟》。 本聯盟強調以障礙者為主體,其組織成員跨越不同障別。並培力障礙者、進行社會宣導,倡議政府應提供完善社區服務及自立生活、經濟安全等保障,藉此維護身為人應該要有的基本權利,使障礙者可以和一般人一樣平等地參與、生活於社區。
2018年7月6日 星期五
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