「台日障礙者社區生活與政策交流會」與民間團體辦理交流座談摘要

「台日障礙者社區生活與政策交流會」大合照

輔仁大學呼吸治療學系 楊式興老師 分享

現場參與認真聽分享

舩後靖彥議員自我介紹

輔仁大學呼吸治療學系 曾惠筠老師

我們十分榮幸在9/22（日）下午在集思北科大3樓-西格瑪廳舉辦「台日障礙者社區生活與政策交流會」與民間團體辦理交流座談，我們邀請來自《中華民國運動神經元疾病病友協會》理事長  屈穎與 輔仁大學呼吸治療學系 楊式興老師 & 曾惠筠老師 等分享。

楊式興老師表示：「台灣在2002年台灣立法規範呼吸治療師業務範圍，2000 年呼吸器依賴患者整合性照顧試辦計畫由健保給付（居家照護設置基準） 包含：護理、耗材、呼吸器；目前漸凍人或者主要使用長照四大類照顧服務包含照顧、交通、輔具、喘息服務。需要長照的人面臨一個問題：患者需要持續性照顧，但目前政策主要聚焦在復能導向，無法復能者，服務需要立案/結案。」 

第二位曾惠筠 老師則表示：「通常個案呼吸治療介入，已經呼吸衰竭一段時間效果不佳，關於介入的時間點，其實呼吸衰竭開始時就應該介入。剛剛楊老師提到的，目前長照政策方面是以「復能」方面看待，以漸凍症的狀況是不太適合，因為漸動人是持續退化的。通常病患與家屬對機器使用會有疑問，最常遇到患者已呼吸衰竭但無法適應機器氣流進入呼吸道。機器的執行、教導時機最好從患者開始有呼吸問題時就介入，患者會較好適應。後續患者也會影響吞嚥能力。目前台灣比較少整合服務，漸凍人照顧者壓力大、常更換外籍移工，而國內的臨時／短期照顧者習慣不同，照顧效果不大。常見的眼控電腦部分，（依使用者經驗）因為患者脖子無法支撐，所以使用方面無法符合他們的想法，又 40～60 歲發病者視力有受影響、或是缺少使用電腦的經驗，造成使用限制。」

第三位《中華民國運動神經元疾病病友協會》理事長  屈穎則分享：「我和我先生在中國因為工作而認識，當時也知道他的父親患有ALS, 而我先生在交往中也被診斷出有ALS，但是人因戀愛就變傻了，因為愛，我毅然決然地嫁到台灣。後來當上了協會的理事長，因為看到需求所以創造了很多服務。協會於1997年7月26日成立。目前協會服務規模已達全部 ALC 的三分之二（台灣大約有六百名漸凍人患者），協會共十六位員工，八位社工提供直 接的病友服務，且北中南都有漸凍人的專屬病房，2023 榮總成立跨專科團隊， 目前有兩款基因藥物可以在台北榮總接受注射。協會業務 多元到宅：物理治療、職能治療、呼吸治療、輔具評估、營養照顧、語言治療、心理諮商、宗教支持等等。在台北有台北市政府專案，中區南區的部分主要由 協會自籌。 另外也努力在醫療領域，如：ALC 基因研究、語音銀行（Voice Bank）建置、健保資料更新、眼動快速溝通系統開發、舉辦醫療研討會等。」

接下來時間是由協會工作人員代讀，台灣ALS病友鄭秀芬/眼動電腦書寫：

「感謝舩後靖彥議員及團隊來台訪問，我被您克服種種障礙及身體病痛仍然從政，真是佩服您！ 台灣在照顧ALS這方面有很多方面持續在突破與整合；也推動生命教育及醫療等服務，漸凍病友化漸凍為見動。最近我和先生慶祝結婚30週年來到日本琉球旅行，在突破種種困難後終於成行，非常開心難忘！這趟旅途考驗我的耐力，我希望保持喜樂的心面對疾病，再次歡迎您們！」

本聯盟秘書長林君潔則回應：「台灣民間服務，常常走在政府前面，像我們現在的屈理事長ALC協會的工作人員就十六位，我們希望這些服務可以推廣成政策，不要讓少數人這麼辛苦，尤其我們現在也想推動多元整合服務，希望可以跟更多的協會聯合起來，推廣政策，除了國內團體串聯，跟國外學習也很重要，接下來的時間我們來邀請船後先生來分享他的故事，以及日本相關的政策。

最後則由舩後舩後靖彥透過秘書朗讀表示：「大家好，初次見面。我是日本參議院議員舩後靖彥，隸屬於「令和新選組」這個政黨。能與大家見面，我感到非常榮幸，請多多指教。

我是肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍症患者，我跟這種罕見疾病共同生活約25年。隨著病情進展，我全身癱瘓，現在僅能微微活動臉部肌肉。我為了使用人工呼吸器，接受過氣切手術，無法發聲，因此這篇致詞將透過我的助理代為朗讀。

首先，我想簡單自我介紹從罹患ALS到成為議員的經歷。

2000年，我還在從事珠寶跟鐘錶的貿易工作時，被診斷出罹患ALS。這是一種會逐漸削弱身體機能，最終導致死亡的疾病。醫生告訴我，裝上人工呼吸器延長壽命，當時的我認為「如果全身癱瘓、需要依靠他人照顧才能活下去，我寧願選擇死亡」。

因為主治醫生的邀請，我透過「同儕支持」（Peer Support），看到同樣被診斷ALS患者，他們用著呼吸器有元氣地生活著，我受到他們很大的鼓勵與建議。並藉由這個過程，我目睹其他患者重新振作起來而感到欣慰不已，並讓我找到活著的意義。我發現自己的使命，便是透過同儕支持，讓罕見病患者和障礙者能過上幸福生活。我堅信，如果罕見病患者和障礙者能過得幸福，那麼整個社會也會變得更加美好。當面對死亡時，我意識到自己還有許多未完成的使命，於是在2002年選擇裝上人工呼吸器，繼續活下去。

我經歷居家照護，後來也進入過身心障礙機構，最終開始自立生活。不論是在機構生活，或從機構過渡到社區這段日子，我都曾經歷忽視與不當之照顧。譬如機構的護理人員會無視我需求，施打不合適的營養針；而當我接受居家照護時，經歷過護理人員無視我已按護理鈴，需要痰液引流的需求。

就在我陷入絕望時，我遇到了現任的個人助理同時也是護理師佐塚美佐子小姐，她終於讓我獲得適當照護。不僅如此，佐塚小姐經營著一間護理公司，是社長，她邀請我擔任公司管理層的一員，並告訴我：「正因為你是障礙者，你才能看見並感知到許多我們未曾注意到的事情，請教導我們。」

當我開始在大學等地方演講，並以副總身分參與經營管理時，通過這些經歷，我更加深刻地感受到「雖同樣為人，但障礙者被從健全者中劃分出來，並活在一個不幸的世界，這非常不合理」。因此，我在2014年參選當地市議會的議員選舉，儘管落選，但並未因此放棄投身政治領域之決心。2019年，我捲土重來並最終當選。我目前在日本的國會文教科學委員會工作，致力於推動融合教育，透過改變法律制度與結構，爭取障礙者在社區的自立生活與平等工作。

接下來，我想簡單說明一下日本障礙者權益和現狀。首先，我想指出的是，與其他國家相比，日本有許多障礙者，長期生活在住宿機構與精神科病院，一旦有人離開，空出床位也會很快被占滿。在過去20年間，肢體障礙者住在機構者減少，但心智與社會心理障礙者人數幾乎沒有變化。

在2016年，發生了震驚全國的相模原事件，一名前員工在津久井山百合園智力障礙機構中殺害了19名障礙者。我認為，這起事件正是日本社會對於機構依賴和封閉環境問題的一個縮影。

其次，雖然日本在障礙者相關的法律制度上較為完備，但在實際運作中仍存在城鄉差距。不過像我這樣罹患進行性罕見疾病並使用人工呼吸器、同時實現自立生活的人，與歐美國家相比，在日本的比例可能較高，這得益於日本的全民醫療保險制度，讓我們能夠租賃人工呼吸器，並享受訪問護理和重度訪問護理等支持。然而，部分市町村未能提供足夠的服務時數，或是缺乏提供這些服務的機構和人力，這使得家庭不得不承擔巨大的負擔，並有時不得不遷居至像東京這樣服務較充足的地區。

最後，我仍然感受到日本社會對障礙者的偏見與歧視依然嚴重。例如，當家長希望有智力障礙或需要醫療照護的孩子能夠進入普通學校時，網上常會出現批評聲音，指責他們「給正常孩子帶來麻煩」。在職場中，許多人不知道該如何與障礙者共事。在我成為國會議員後，曾有其他議員問我「你聽得見嗎？」網路上也有評論攻擊說「一個無法說話的障礙者不可能勝任議員職務」。這些偏見的根源之一，是日本1979年將特殊教育學校義務化，將障礙兒童與非障礙兒童隔離教育，導致人們在日常生活中缺乏與障礙者相處的機會。

我相信，改變日本障礙者現狀的最佳方法是從小開始進行包容性教育，讓所有孩子一起學習和成長，這是我未來希望實現的目標。」