衛福部《身心障礙者權益保障法》草案未納入自立生活條文障礙者權利再度受損

台灣身心障礙者自立生活聯盟 聲明新聞稿

衛福部《身心障礙者權益保障法》草案未納入自立生活條文障礙者權利再度受損

衛福部社家署於今年8月7日預告《身心障礙者權益保障法》修正草案，本次修法將納入非大眾運輸無障礙交通的權責機關增訂身心障礙者代表組成比例並增加兒少代表、將合理調整入法……等聯盟持續倡導的議題。惟該草案未見「自立生活」相關文字，讓聯盟感到十分詫異與失望。

聯盟在過去數年密切關注持續監督，政府在落實身心障礙者權利公約（下稱：CRPD）層面的議題，而「自立生活」正是該公約的核心精神之一。國際審查委員會（下稱：IRC）也在2022年CRPD第二次國家報告國際審查結論性意見（下稱：第二次結論性意見）第26段特別點出：“國家沒有優先投資能夠避免身心障礙者孤立與隔離的社區式支持服務政策。相反地，政府正計劃在2027年以前為1,000名身心障礙者建造13家新機構。這與CRPD所要求的背道而馳，亦即此項資金應該投資於社區式支持服務。……”我國機構長期以來管理問題層出不窮，IRC亦於第二次結論性意見第74段關切我國身心障礙者在機構中所受到的虐待和不人道待遇，而各類機構高度限制管理住民生活，。並且機構的照護方式非常機械化，導致人在裡面住久了，會和社會連結薄弱、身心功能退化，未來無法有其他希望與發展，隔離直到終老。

然而社區服務中，目前由《長期照顧服務法》而來的居家照顧服務 (居服員) ，只能「按碼做事」無法確實支持身心障礙者的日常生活，。而規範在障權法中的個人助理則可以提供其他生活支援，尊重障礙者主體的想法與決定，協助障礙者實踐日常生活。但目前的現況，多是障礙者家庭，需聘請外籍看護，或家庭成員得犧牲生活或工作，全職投入照顧，對於家中有身心障礙者的家庭而言，送入機構是為了維持家庭而做的最後不得已的選擇，造成要麼犧牲障礙者，要麼辛苦家庭照顧者的對立結果。政府的不作為，立法的不明確，造成許多障礙者難以取得適當支持而走投無路，必須透過興訟手段爭取最基本的生存權。根據統計近5年竟發生44起長照殺人事件，更可說明政府在障礙者人力支持服務上的漠視，以及修法的刻不容緩。面對這種種，國家人權會自詡要承擔的獨立監督機制，成效不彰。

惟我國主管機關對於「自立生活與公約相悖，將其與長照制度等同視之，並且認為障礙者只是不斷向中央「要人力、要時數」。實則，公約所規範的自立生活之權利，是使身心障礙者能夠在合適的人力協助下，有人共同克服生活障礙問題，活出自己想要的、有保障的生活。CRPD也要求締約國履行國家義務、提供障礙者足夠的支持，讓障礙者可以選擇並掌握自己的生活。達到充足的人力與時數，讓身心障礙者得以自主生活，使其擁有服務選擇權，才能生活於社區之中。然而，現今政府提供的服務與個人助理資源不足，導致身心障礙者被限制每天洗澡、吃飯、上廁所和外出的次數；與此同時，許多社區服務仍掌控限制著身心障礙者的生活作息，每天按表操課，讓障礙者必須接受他人的安排，以上種種跡象顯示出目前我國在「自立生活」支持服務方面與CRPD要求的“最低標準”仍有一大差距。

已故身障律師陳俊翰，為了完善我國不健全的自立生活制度，讓個人助理的法規範明文化，長年四處奔走並參與多場倡議行動。陳律師雖然於今年二月離開了我們，但他對於障權法修法的堅持與精神仍然持續的在鼓舞著聯盟及眾多障礙者們，賴清德總統也曾於告別式中提到：「民進黨團隊會一一落實俊翰的理想跟抱負」。

在2023年間，時任立委王琬諭、洪申翰、莊競程、范雲、徐志榮、溫玉霞皆曾表示，身障法法案不分黨派都應該支持，並承諾會盡力促成法案排審，也特別強調自立生活中個人協助服務入法的重要性。今年三月洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴等立委召開記者會，向行政院訴求院版草案必須納入落實CRPD精神、合理調整，及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文；時任行政院長陳建仁更於三月十二日的施政報告上，面對立委范雲的質詢，表示會請衛福部蒐集修法相關意見，儘快提出修法版本，幫助身心障礙者是政府的責任，責無旁貸，會全力以赴。五月由立委王世堅、林月琴所舉辦的障權法修法公聽會上，有許多重度障礙者不辭辛勞的出席公聽會，只為了能夠讓自己需要健全自立生活制度的聲音能夠讓衛福部聽見，會中衛福部的官員也承諾會回去好好討論該如何修正自立生活制度。

但本次的修正草案完全未放入「自立生活」章節，甚至沒有訂定相關條文，這令聯盟難以接受，所幸該修正草案尚停留在預告法規的階段。因此，聯盟希望看著這篇文章的大家，能重新思考何謂「自立生活」？並透過各種方式向社家署表達你們的看法－－障礙者和大家一樣在日常生活中，應該要擁有自主生活的權利，只要有法規範的保障，就不會因為地方政府給予的個人助理時數不足而在基本生理需求方面受到限制；個人助理也只要有法規範的依據，就能夠獲得穩定的服務個案，讓助人的服務也能成為養活自己的正式工作。以上需求並非難以執行，只是在依法行政的我國，沒有法律明確規定，行政人員會無所適從，相關的行政程序將變得寸步難行，而障礙者的權利只能依靠漫長繁瑣的行政訴訟找回，導致政府與障礙者雙輸的局面。

在這邊聯盟再次呼籲《障權法》必須納入自立生活專章，國家應制定有時間進程的去機構化計畫，並協助離開機構的障礙者，能在社區生活中獲得必要且及時的支。我們呼籲，必須增加社區服務和個人助理的人數，以回應障礙者的生活需求，同時也必須闡明個人助理服務規範，避免執行單各行其是，扭曲解讀，妨礙障礙者自立生活的權利。我們也呼籲，透過法律明文規範，讓個人助理勞動權獲得保障，服務人數得以穩定成長長，保障障礙者和個人助理雙方權利。

新聞連絡人：林君潔 秘書長 手機 0935-135-512


===========附件資料==========

【CRPD】國際審查落幕，118 條意見要求臺灣正視身心障礙人權困境2022-08-11
https://rightplus.org/2022/08/11/crpd-irc/

過度聚焦機構改革 忽略被國際專家點名的老問題 《身權法》修法 身障團體為何擔心做半套？2022-11-23
https://www.businesstoday.com.tw/article/category/183027/post/202211230029

衛福部修正個人助理制度三方向　實踐自立生活精神的一小步(王琬諭)2023-02-24
https://www.peoplenews.tw/articles/e73c6570ac

減刑不是解方，身障團體 4 訴求盼悲歌不再響】（黑紙聯盟）2023-05-16
https://rightplus.org/2023/05/16/longtermcare/

「人生有幾個十五年可以等？」民團呼籲立院速審身權法(洪申翰 莊競程 范雲 徐志榮 溫玉霞)2023-05-18
https://visionproject.org.tw/story/6699

《身障法》修法躺在立院　120萬身障者焦慮等待2023-05-18
https://rwnews.tw/article.php?news=8965

個人助理人數缺　障礙者追求自立生活難度高｜被消失的生活權｜鏡新聞調查報告2023-10-28
https://www.mnews.tw/story/20231028rep001

「我們『被障礙』很久了，請借我們幾分鐘」 障團突襲佔馬路、呼籲重啟《身權法》修法2023-11-06
https://visionproject.org.tw/story/6897?fbclid=IwY2xjawEpo3VleHRuA2FlbQIxMQABHZLYF6P8DdQkeHYoJq-LKxd3Lc_t9XpZ7V1eTrAorLqF777k5Ab2c0rEkA_aem_c-9JNVW1fQh48Iuof3Xh-g

家屬照顧無盡頭 障團盼「個人助理」入法提高時數2024-02-19
https://www.rti.org.tw/news/view/id/2196260?fbclid=IwY2xjawEpDUJleHRuA2FlbQIxMAABHUTJJLKT6ik7TQV0slZAlqQ_jwylBJW0FYpOTJGDQ6ce1n1W70GLd3iN0g_aem_5W8n2_Jl_EyZbqFRgKBO0w

拚完成陳俊翰遺志 綠委促修《障權法》完善身障者自立生活(洪申翰 林月琴 范雲 郭昱晴)2024-03-01
https://news.ltn.com.tw/news/politics/breakingnews/4593965

律師陳俊翰生前掛念《身心障礙者權利保障法》17年未修 綠營立委呼籲跨黨派支持

2024-03-01
https://www.cmmedia.com.tw/home/articles/45482

留下來的人都要好好生活！立委林月琴憶與俊翰「曾做2事」盼完成遺志2024-03-01
https://tw.news.yahoo.com/%E7%95%99%E4%B8%8B%E4%BE%86%E7%9A%84%E4%BA%BA%E9%83%BD%E8%A6%81%E5%A5%BD%E5%A5%BD%E7%94%9F%E6%B4%BB-%E7%AB%8B%E5%A7%94%E6%9E%97%E6%9C%88%E7%90%B4%E6%86%B6%E8%88%87%E4%BF%8A%E7%BF%B0-%E6%9B%BE%E5%81%9A2%E4%BA%8B-%E7%9B%BC%E5%AE%8C%E6%88%90%E9%81%BA%E5%BF%97-050007782.html

范雲促520前提院版障權法修法草案 陳建仁：全力以赴(范雲 陳建仁)2024-03-12
https://news.ltn.com.tw/news/politics/breakingnews/4604833

身權法17年未修...障團盼設自立生活專章 個人助理助起居(王世堅 林月琴)2024-05-10
https://udn.com/news/story/7266/7955971

全國120萬身心障礙者 綠委盼政府統一窗口(王世堅 林月琴)2024-05-10
https://www.epochtimes.com/b5/24/5/10/n14245704.htm

落實障礙者自立生活！「黑紙革命」籲整合個人助理及長照服務https://www.chinatimes.com/amp/realtimenews/20231102005587-260405?fbclid=IwY2xjawEppSVleHRuA2FlbQIxMQABHVV-4Rhlfj2rduzy41bmSdyWsffKahCJgN-Ivt62jTffqans2oDRX_3OVQ_aem_9y1qSfGJD8zEHqseLm5pbg

推動平權前進WHA，身心障礙者權益保障修法不能等~身心障礙團體聯合聲明稿(台灣障礙者權益促進會、臺灣障礙者黑紙革命聯盟、中華民國身心障礙聯盟)2024-05-11
https://www.enable.org.tw/news/detailType1/1250?fbclid=IwY2xjawEppYxleHRuA2FlbQIxMAABHU4__aVTLdwaZZd3GHTj3afvBL5cy0_rNJ0cwf81dizZGcVMB7r-0Dr0Uw_aem_q5qyguBNSIuu_31mw52tew

【自立生活１】身心障礙人力協助不好用、不能用、用不起，生活自主遙不可及
https://rightplus.org/2023/03/09/independent/

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https://rightplus.org/2023/03/16/independent-2/

【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」https://rightplus.org/2023/03/20/independent-3/

​1. 「排泄在褲子裡、在輪椅上過夜，或乾脆吃安眠藥睡２天！」孤立無援的重障者，與遙不可及的自立生活
https://rightplus.org/2022/05/30/crpd2/

2. 【CRPD】「我只是一個還能說話的肉塊。」國家逼人弱弱相殘、對簿公堂，重障者求助無門
https://rightplus.org/2022/08/30/crpd-irc-2/