「KMT 全面免評 扼殺長照；DPP 多元陪伴 仍舊血汗」台自盟發言稿

「KMT 全面免評 扼殺長照；DPP  多元陪伴 仍舊血汗」當天現場

 

台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長 林君潔 發言稿

各位夥伴及現場的媒體朋友們好，我們是台灣身心障礙者自立生活聯盟，是由跨障別的身心障礙者所組成，我們的工作及目標，是讓身心障礙者和一般人能夠平等自主有尊嚴的在社區自立生活， 不過要達到這樣的一個目標，社區的人力支持服務非常的重要，但也嚴重地一直以來被政府漠視。從去年的統計至今年的九月底已經發生21起長照殺人事件，這其中許多照顧者是家屬，而他們自己也有身心上的障礙。

台灣政府長期以來都將身心障礙者照護責任丟給家人或移工承擔，制度的不完善，悲劇才層出不窮發生。現有的人力照護制度中，漏接了最需要協助的重度障礙者，已經沒有辦法自由行動，事事需要有人協助，政府竟還要障礙者自己想辦法自費聘請移工，負擔龐大的生活及照護費用。很多重度障礙者平時請移工照護都請得很拮据了，甚至當父母退休就無法再請。原以為政府部門慢慢看到這些困境，願意提出試辦方案，嘗試面對解決這些問題。 但沒想到這樣的試辦內容只會讓照顧者與被照顧者陷入更嚴重互相擠壓惡性循環的深淵。 以下是我們提出的問題與建議：

一、此次試辦計劃擬定的過程中，利害關係人也就是第一線的提供服務者（移工）以及被服務者（身心障礙者），並沒有獲得充足的資訊以及被徵詢。也沒有充分且一定比例當事人參與討論決策。已經違反了身心障礙者權利公約核心精神，強調政府在制定和執行政策時，必須考慮到身心障礙者的意見和需求，使其充分參與。因此我們要求政府應撤回現有公告，召集一定比例之利害關係人共同討論決策「多元陪伴照顧試辦計畫」內容。並使其參與定期修正檢討會議，以確保計劃之服務品質及相關權利。

二、由於往往服務工作內容負擔過重，服務不明確，對身心障礙者及生活協助認識不足，溝通困難等問題，造成移工經常與雇主（服務使用者）存在著緊張的關係，甚至彼此身心上的傷害， 須被重視，不應在此計劃重蹈覆轍。勞動主管機關應協同衛福部長照司及社家署整合專業，與利害關係人修正試辦計劃內容，並且定期檢討，滾動試修正，以確保服務品質和身心障礙者及移工之權利。

三、我國一直以來對於本國籍的長照人力並不適用84-1條規範，故其仍受工作時間與加班時數保障。但對外國籍照護人力卻適用84-1規定，可排除適用工作時間與加班費規定，明顯有差別待遇，與現行國家人權行動計劃中所提到，政府應落實國際勞工組織其他核心公約中，改善移工的工作環境，避免強迫勞動，確保其基本權利得到尊重與保障之理念背道而馳，應盡速檢討修正，將公告撤回，排除84-1之適用。

【立法院記者會採訪通知】KMT 全面免評 扼殺長照；DPP 多元陪伴 仍舊血汗

記者會海報

 

【立法院記者會採訪通知】KMT 全面免評 扼殺長照；DPP 多元陪伴 仍舊血汗

時間：113年10月28日（一）上午10點

地點：立法院中山南路正門（台北市中正區中山南路1號）

去年九月總統大選期間，國民黨總統候選人為了選票，提出放寬家庭看護工的聘僱門檻；民進黨同樣為了選票，立即跟進侯友宜政見，於去年十月透過執政優勢修正「聘僱外國人許可及管理辦法」，讓使用長照服務半年的長照需求者都可免評巴氏量表，直接聘僱看護移工，民進黨將這個政策稱為「多元免評」。

國民黨雖沒有執政優勢，但仍透過立院優勢於今年六月提出修法，全面廢除巴氏量表，稱為「全面免評」。而民進黨為了回應國民黨的修法，徹底放棄了厚植在地公共長照的政策路線，再度提出「多元陪伴」計畫，讓民眾自費聘僱「鐘點移工」，於今年十月預告計畫中的看護移工適用勞基法八十四之一責任制。

在政黨惡鬥的結構底下，兩黨爭先將「看護移工」作為籌碼，不僅扼殺了「長照公共化」的未來，更將過去三十年建立在外籍看護工的將血汗長照政策，持續推向下一個世代。我們將於立法院前召開記者會，呼籲兩大政黨，長照責任不該建立於看護移工的血汗之上；全面免評、多元免評、多元陪伴各種一昧的放寬使用看護移工的資格的政策方向，絕對不是台灣長照未來的解方。台灣長照公共化的未來到底在哪裡，我們邀請媒體記者及社會大眾一起來關心。

主辦單位：

婦女新知基金會

台灣身心障礙者自立生活聯盟

台灣移工聯盟(MENT)：

天主教會新竹教區移民及移工服務中心、天主教明愛會、台灣基督長老教會勞工關懷中心、海星國際服務中心、天主教希望職工中心 、桃園市家庭看護工職業工會、台灣國際勞工協會

如何「肯認」？多元族群的抵抗與團結實作

活動講座海報

 【社會正義與倡議實作 】系列講座 二

主題：如何「肯認」？多元族群的抵抗與團結實作

時間：11月08日、11月09日 ​ 10點00分 - 17點00分

地點：中正大學社科院R229

報名：https://reurl.cc/Re3AAD

【重量級講者】

TIWA台灣國際勞工協會 研究員 吳靜如

台灣身心障礙者自立生活聯盟 秘書長 林君潔

南洋台灣姊妹會 秘書長 陳雪慧

南島馬躍．比吼 Mayaw Biho 

我們社會經常有些刻板印象：

➤視身心障礙者為無能角色

➤認為原住民族愛喝酒、很會唱歌

➤批評移工就是來搶台灣人的工作

➤東南亞女性來台就是因為愛錢

這些扁平敘事，把不同族群想像單一化，忽視個人成長背景、歷史發展，結果錯誤理解這些族群，忽視他們的真實需求，造就無數有敵意的刻板印象。

【不能忽視政策結果】

其實政府政策也在形塑我們對不同族群的觀點。例如過去政府針對視覺障礙者的職業培訓，多數集中於按摩相關行業，限制他們職涯選擇。

又或者漢人社會侵佔原住民族的土地，迫使原住民族改變原先土地使用型態，限制他們經濟、文化等各方面的發展。

更甚，當前移工政策，外籍的藍領與白領工作者有巨大鴻溝，白領有更多政策支持、更好薪資待遇，但藍領階級則處處受限。

這些政策，真實形成我們的族群想像。

【除了跟隨主流，還可以肯認自己】

當我們看見社會的結構議題及不公平後，下一步可反思：社會期望「主流的樣子」是什麼？又有誰有資格，來定義什麼是「正常」或「不正常」呢？

在多元的社會裡，有一群人所做的並不是追隨主流社會，而是勇敢地肯定自己。強調每個人都應認可自己身份，為自己權益發聲，讓大眾看見多元族群的需求與真實樣貌。

【多元族群如何抵抗及團結】

他們如何做呢？本單元探討障礙者、新住民、原住民、和移工等不同族群面臨的社會挑戰，思考刻板印象如何建立，了解多元文化背後的歷史脈絡及真實現況。

我們邀請四個重要組織與倡議工作者，從社會政策、生活經驗與文化背景等不同角度剖析，帶領大家走出框架，直視問題核心。更重要的是，這些組織工作者如何透過多元形式的倡議，與社會對話，挑戰政策框架。

國家人權行動計劃辦理情形審查會議發言摘要

國家人權行動計劃辦理情形審查會議發言摘要

 

本聯盟秘書長林君潔參加國家人權行動計劃辦理情形審查會議發言摘要內容：

29.保障少數族群、處境不利群體之參政權,減少其參與公共事務之障礙。

應該系統性檢討並訂定計劃確保身心障礙者實質參與包含程序無障礙並且共同討論決策而不是來發表意見。另外，提供支持與服務。以確保和一般人平等基礎上參與會議。（請參考：https://crpd.sfaa.gov.tw/BulletinCtrl?func=getBulletin...... ，並將其列為行動計劃落實各部會）各別法令之外，特別是目前17年久失修的身心障礙者權益保障法。更應保障身障礙者充分參與並符合CRPD修法方向。

31-3以「身心障礙分類及分級之調整」為案例,依現行透明治理之策略、機制及相關規定從資訊使用方觀點進行檢視、

分析及評估,並提出研修上開策略、機制及相關規定之必要性等建議意見。

並未如會議記錄所說：與會者共識為「政策之決定應以對身心障礙者生活影響最小程度為原則,現階段不宜貿然更動」因若不以公約的障礙認定方式修正，將會造成身心障礙者生活巨大影響。如精神障礙、學習障礙或臨時性的障礙。當天許多障礙團體也提出意見應重新檢討修正。

140  5.教育宣導:(1)執行「iWIN網路內容防護機制」加強輔導網路平臺業者建立自律機制,並檢視其落實情形。

會議資料記載：本行動方案無需與民間諮詢。 但未具體提出如何落實數位無障礙及如何防止數位歧視具體行動方案。以保障身心障礙不被歧視。應和身心障礙以及相關專業團體合作，擬定計劃落實。

150 數位內容充實及服務。

 但未具體提出如何落實數位無障礙及如何防止數位歧視具體行動方案。以保障身心障礙者人權不被歧視。應和身心障礙以及相關專業團體合作，擬定計劃落實。

精神衛生法專家參審模擬法庭-臺中地方法院第二場專家參審模擬法庭

當天模擬法庭現場

本聯盟副秘書長莊棋銘代表障權團體參加9/20（五）下午「精神衛生法專家參審模擬法庭-臺中地方法院第二場專家參審模擬法庭」，當天法院預約無障礙計程車接送高鐵至台中地方法院；法庭有無障礙輪椅席，模擬法庭模擬一位思覺失調的當事者發病時，如何在當事人、家屬、醫療人員不同觀點下，法院該如何兼顧當事者權利？如果社區型的支持體系足夠強大，是否可以在家屬、隔離式病院之外，有其他的可能性？以回應「身心障礙者權利公約（CRPD）」以支持代替隔離、避免過度醫療的目標。

日本漸凍症議員來臺交流：「制度應從人的需求出發，而非強迫人適應」

日本參議員舩後靖彥（右），與個人助理佐塚美佐子。攝／曾玉婷

9 月底，臺灣身心障礙者自立生活聯盟（臺自盟）和臺北市新活力自立生活協會，邀請日本參議員舩後靖彥來臺參訪。現年 66 歲的舩後，在 2000 年時確診肌萎縮性側索硬化症（ALS），是大眾俗稱的「漸凍人」。

由於疾病進程讓舩後全身癱瘓，無法自由行動，現在只有臉部肌肉還能稍微活動。舩後為了使用人工呼吸器，曾進行氣切手術，無法出聲，要以牙齒咬著感應器操控鍵盤，修改螢幕上的文字轉為電腦語音，或使用文字板，以眨眼表達他想說的日文字母，讓人代為宣讀。

主辦方在 9/22 舉辦交流座談，當天臺北大雨滂沱，許多身心障礙者克服萬難抵達現場，一起和舩後等人討論漸凍人、呼吸治療的處境。隔天（9/23）則帶著舩後團隊去立法院參訪，跟范雲、洪申翰、林月琴等立委交流臺日障礙者議題。

9 月 22 日，臺灣身心障礙者自立生活聯盟和臺北市新活力自立生活協會，舉辦漸凍症、呼吸治療議題交流座談。攝／曾玉婷

從組團玩音樂、企業員工，到漸凍症議員

舩後學生時代熱愛彈吉他、組團玩音樂，早年在日本企業從事珠寶跟鐘錶貿易工作。41 歲被確診罹患 ALS，醫師建議他裝人工呼吸器延長壽命。當時他認為，「若全身癱瘓、要依靠他人照顧才能活下去，寧願選擇死亡」。但在醫師邀請下，舩後參加了同儕支持團體，獲得許多鼓勵和建議。看到其他病友重新振作，也找到了活著的意義。

舩後曾經歷居家照護，也曾住進機構，如今在社區自立生活，但過程中也曾遇到忽視和不當照顧。像是護理人員忽略他的需求、施打不合適的營養針，或是居家照護時，想請護理人員幫忙引流痰液、按下護理鈴，卻被無視。

直到遇到現任的個人助理佐塚美佐子，舩後才獲得適切的照顧。佐塚不僅同時是護理師，更是一間護理公司的社長，她甚至邀請舩後擔任公司管理層，認為他的「障礙者視角」，可以帶來更多觀察和看見。

這些經歷，讓舩後意識到障礙者的困境，決定參選議員。但他在職場和網路上，常面臨「你聽得見嗎」、「無法說話的障礙者不可能勝任議員」等質疑。他認為，人們在日常生活中與障礙者缺乏相處的機會，才導致這些誤解。

目前，舩後在日本的國會文教科學委員會工作，致力於推動融合教育，也想透過改變法律制度，爭取障礙者在社區的自立生活與平等工作。

9 月 23 日，日本參議員舩後靖彥團隊來立法院參訪交流，舩後靖彥透過祕書蒔田備憲代為發言。攝／曾玉婷

日本參議員舩後靖彥團隊來立法院參訪時，巧遇立法院副院長江啟臣，他們在議場內交流。攝／曾玉婷

舩後平時有 10 名個人助理協助他的生活，每月最多可使用 749 小時的人力支持服務，包括洗澡、穿衣、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護等生活所需。相比之下，在臺灣，以新北市為例，每月僅補助 100 小時的個助時數。

去年（2023）重障者玉姐提告新北市政府一案宣判，是臺灣首例有重障者爭取個助時數勝訴，但即使勝訴，也只從 60 小時增至 240 小時。再加上臺灣個人助理培訓不足，就算有時數也找不到人、用不完，整體制度和支持對許多國內重障者來說仍遠遠不足。

臺灣呼吸治療介入時機晚、日本面臨城鄉資源差距

漸凍人容易發生呼吸困難，所以呼吸治療在照護中，扮演了關鍵的角色。輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興指出，漸凍症患者和許多身心障礙者，需要的是「持續性」照顧，但目前臺灣長照政策聚焦在「訓練」和「復能」，對很多身體機能難以改善、持續退化的障礙者來說，常可能被提前結案，得不到長照支持。

曾投入長照領域多年、輔大呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠也提到，現行制度下，許多漸凍症患者難以及早獲得呼吸治療，服務常在疾病惡化後才介入，導致成效不佳。例如，患者的吞嚥能力已明顯變差，這時才做口腔運動訓練，效果很有限。

同時，病患和家屬也要足夠的時間熟悉呼吸器等設備。照顧者常有疑慮，例如氧氣該開多少？不夠時是否能調高？患者也可能因為使用儀器時、較大的氣流衝入呼吸道，容易感到不適，都需要更多時間適應。

輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興。攝／曾玉婷

輔仁大學呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠。攝／曾玉婷

中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會）理事長屈穎，分享了與漸凍症先生的相遇、介紹協會成立 27 年來推動的服務，包括呼吸治療、職能治療、語言治療、心理諮商、宗教支持等；也投入漸凍症基因研究、並設立「語音銀行」，讓病友在病情惡化前保存自己的聲音（註），用科技合成與本人聲音和語氣相似的語音。

註：為什麼漸凍病友需要保存自己的聲音？

另一方面，舩後也分享，日本的病友透過全民醫療保險，可以租借人工呼吸器、獲得照護支持，但實務上，障礙者相關資源的取得仍會面臨城鄉差距的挑戰。有些地區提供的服務時數不足，或缺乏相關機構和人力協助，導致家庭承受巨大壓力，甚至不得不離開家鄉，遷居到東京等服務較充足的城市。

 「服務要以人的需求出發」、「不要強迫人適應制度」

在立院參訪時，舩後一行人看到臺灣議場內有坡度平緩、道路寬敞的斜坡，紛紛表示相當羨慕。

在日本，國會的無障礙設施相對有限，議場原先只有階梯，缺乏適合的坡道和升降機，電梯空間也不足以容納大型輪椅。直到 5 年前，舩後和另一位腦性麻痺患者木村英子當選參議員後，才開始逐步推動無障礙環境。

臺自盟祕書長莊棋銘運用議場外階梯的升降裝置入場。攝／曾玉婷

進入簡報室前，因為斜坡太陡，輪椅上不去。後來裝上適合的斜坡，與會者們才順利使用輪椅進入簡報室。攝／曾玉婷

談到國內障礙者政策，立委范雲說，今年 8 月衛福部提出「身心障礙者權益保障法」（障權法） 修正草案，但仍有許多不滿之處，未來會繼續跟衛福部和行政院溝通；林月琴則說，針對自立生活納入障權法，未來會持續和民間溝通、並計畫召開公聽會。

在衛福部的草案中，並未納入「自立生活」條文，讓臺自盟等障礙團體很失望。實際上，就在立院參訪活動的上午，衛福部原本也要召開自立生活支持服務的研商會議，後來暫時取消。

立委洪申翰則表示，障礙者的議題不只是一部法律能解決，更涉及了各種日常挑戰，像是觀光、搭飛機、交通安全、購買演唱會和電影票等。除了修法，更要不斷調整生活中的各個環節。他也道出自己這幾年的體會：「讓障礙者感到幸福的社會，才是讓所有國民幸福的社會。」

舩後也在簡報中提到，日本針對障礙者發展了一連串的職場協助、通勤協助、就業輔導，以及「重度訪問照護」服務（提供障礙者長時間、全方面的生活照護）等措施，但這些服務現在被分散在不同制度中，導致行政作業複雜，不僅不便於障礙者，對地方政府、提供服務的單位也造成困擾，相關計畫推動不易。

舩後表示，他知道臺灣面臨類似問題，希望未來修法時，也要重新整合分散的資源：「我們應該以人的需求為出發，調整制度，而非強迫人去適應制度。」

日本參議員舩後靖彥在個人助理和翻譯的協助下，透過文字板表達自己的想法。攝／曾玉婷

新聞報導連結:日本漸凍症議員來臺交流：「制度應從人的需求出發，而非強迫人適應」

「台日障礙者社區生活與政策交流會」與民間團體辦理交流座談摘要

「台日障礙者社區生活與政策交流會」大合照

輔仁大學呼吸治療學系 楊式興老師 分享

現場參與認真聽分享

舩後靖彥議員自我介紹

輔仁大學呼吸治療學系 曾惠筠老師

我們十分榮幸在9/22（日）下午在集思北科大3樓-西格瑪廳舉辦「台日障礙者社區生活與政策交流會」與民間團體辦理交流座談，我們邀請來自《中華民國運動神經元疾病病友協會》理事長  屈穎與 輔仁大學呼吸治療學系 楊式興老師 & 曾惠筠老師 等分享。

楊式興老師表示：「台灣在2002年台灣立法規範呼吸治療師業務範圍，2000 年呼吸器依賴患者整合性照顧試辦計畫由健保給付（居家照護設置基準） 包含：護理、耗材、呼吸器；目前漸凍人或者主要使用長照四大類照顧服務包含照顧、交通、輔具、喘息服務。需要長照的人面臨一個問題：患者需要持續性照顧，但目前政策主要聚焦在復能導向，無法復能者，服務需要立案/結案。」 

第二位曾惠筠 老師則表示：「通常個案呼吸治療介入，已經呼吸衰竭一段時間效果不佳，關於介入的時間點，其實呼吸衰竭開始時就應該介入。剛剛楊老師提到的，目前長照政策方面是以「復能」方面看待，以漸凍症的狀況是不太適合，因為漸動人是持續退化的。通常病患與家屬對機器使用會有疑問，最常遇到患者已呼吸衰竭但無法適應機器氣流進入呼吸道。機器的執行、教導時機最好從患者開始有呼吸問題時就介入，患者會較好適應。後續患者也會影響吞嚥能力。目前台灣比較少整合服務，漸凍人照顧者壓力大、常更換外籍移工，而國內的臨時／短期照顧者習慣不同，照顧效果不大。常見的眼控電腦部分，（依使用者經驗）因為患者脖子無法支撐，所以使用方面無法符合他們的想法，又 40～60 歲發病者視力有受影響、或是缺少使用電腦的經驗，造成使用限制。」

第三位《中華民國運動神經元疾病病友協會》理事長  屈穎則分享：「我和我先生在中國因為工作而認識，當時也知道他的父親患有ALS, 而我先生在交往中也被診斷出有ALS，但是人因戀愛就變傻了，因為愛，我毅然決然地嫁到台灣。後來當上了協會的理事長，因為看到需求所以創造了很多服務。協會於1997年7月26日成立。目前協會服務規模已達全部 ALC 的三分之二（台灣大約有六百名漸凍人患者），協會共十六位員工，八位社工提供直 接的病友服務，且北中南都有漸凍人的專屬病房，2023 榮總成立跨專科團隊， 目前有兩款基因藥物可以在台北榮總接受注射。協會業務 多元到宅：物理治療、職能治療、呼吸治療、輔具評估、營養照顧、語言治療、心理諮商、宗教支持等等。在台北有台北市政府專案，中區南區的部分主要由 協會自籌。 另外也努力在醫療領域，如：ALC 基因研究、語音銀行（Voice Bank）建置、健保資料更新、眼動快速溝通系統開發、舉辦醫療研討會等。」

接下來時間是由協會工作人員代讀，台灣ALS病友鄭秀芬/眼動電腦書寫：

「感謝舩後靖彥議員及團隊來台訪問，我被您克服種種障礙及身體病痛仍然從政，真是佩服您！ 台灣在照顧ALS這方面有很多方面持續在突破與整合；也推動生命教育及醫療等服務，漸凍病友化漸凍為見動。最近我和先生慶祝結婚30週年來到日本琉球旅行，在突破種種困難後終於成行，非常開心難忘！這趟旅途考驗我的耐力，我希望保持喜樂的心面對疾病，再次歡迎您們！」

本聯盟秘書長林君潔則回應：「台灣民間服務，常常走在政府前面，像我們現在的屈理事長ALC協會的工作人員就十六位，我們希望這些服務可以推廣成政策，不要讓少數人這麼辛苦，尤其我們現在也想推動多元整合服務，希望可以跟更多的協會聯合起來，推廣政策，除了國內團體串聯，跟國外學習也很重要，接下來的時間我們來邀請船後先生來分享他的故事，以及日本相關的政策。

最後則由舩後舩後靖彥透過秘書朗讀表示：「大家好，初次見面。我是日本參議院議員舩後靖彥，隸屬於「令和新選組」這個政黨。能與大家見面，我感到非常榮幸，請多多指教。

我是肌萎縮性側索硬化症（ALS），也就是俗稱的漸凍症患者，我跟這種罕見疾病共同生活約25年。隨著病情進展，我全身癱瘓，現在僅能微微活動臉部肌肉。我為了使用人工呼吸器，接受過氣切手術，無法發聲，因此這篇致詞將透過我的助理代為朗讀。

首先，我想簡單自我介紹從罹患ALS到成為議員的經歷。

2000年，我還在從事珠寶跟鐘錶的貿易工作時，被診斷出罹患ALS。這是一種會逐漸削弱身體機能，最終導致死亡的疾病。醫生告訴我，裝上人工呼吸器延長壽命，當時的我認為「如果全身癱瘓、需要依靠他人照顧才能活下去，我寧願選擇死亡」。

因為主治醫生的邀請，我透過「同儕支持」（Peer Support），看到同樣被診斷ALS患者，他們用著呼吸器有元氣地生活著，我受到他們很大的鼓勵與建議。並藉由這個過程，我目睹其他患者重新振作起來而感到欣慰不已，並讓我找到活著的意義。我發現自己的使命，便是透過同儕支持，讓罕見病患者和障礙者能過上幸福生活。我堅信，如果罕見病患者和障礙者能過得幸福，那麼整個社會也會變得更加美好。當面對死亡時，我意識到自己還有許多未完成的使命，於是在2002年選擇裝上人工呼吸器，繼續活下去。

我經歷居家照護，後來也進入過身心障礙機構，最終開始自立生活。不論是在機構生活，或從機構過渡到社區這段日子，我都曾經歷忽視與不當之照顧。譬如機構的護理人員會無視我需求，施打不合適的營養針；而當我接受居家照護時，經歷過護理人員無視我已按護理鈴，需要痰液引流的需求。

就在我陷入絕望時，我遇到了現任的個人助理同時也是護理師佐塚美佐子小姐，她終於讓我獲得適當照護。不僅如此，佐塚小姐經營著一間護理公司，是社長，她邀請我擔任公司管理層的一員，並告訴我：「正因為你是障礙者，你才能看見並感知到許多我們未曾注意到的事情，請教導我們。」

當我開始在大學等地方演講，並以副總身分參與經營管理時，通過這些經歷，我更加深刻地感受到「雖同樣為人，但障礙者被從健全者中劃分出來，並活在一個不幸的世界，這非常不合理」。因此，我在2014年參選當地市議會的議員選舉，儘管落選，但並未因此放棄投身政治領域之決心。2019年，我捲土重來並最終當選。我目前在日本的國會文教科學委員會工作，致力於推動融合教育，透過改變法律制度與結構，爭取障礙者在社區的自立生活與平等工作。

接下來，我想簡單說明一下日本障礙者權益和現狀。首先，我想指出的是，與其他國家相比，日本有許多障礙者，長期生活在住宿機構與精神科病院，一旦有人離開，空出床位也會很快被占滿。在過去20年間，肢體障礙者住在機構者減少，但心智與社會心理障礙者人數幾乎沒有變化。

在2016年，發生了震驚全國的相模原事件，一名前員工在津久井山百合園智力障礙機構中殺害了19名障礙者。我認為，這起事件正是日本社會對於機構依賴和封閉環境問題的一個縮影。

其次，雖然日本在障礙者相關的法律制度上較為完備，但在實際運作中仍存在城鄉差距。不過像我這樣罹患進行性罕見疾病並使用人工呼吸器、同時實現自立生活的人，與歐美國家相比，在日本的比例可能較高，這得益於日本的全民醫療保險制度，讓我們能夠租賃人工呼吸器，並享受訪問護理和重度訪問護理等支持。然而，部分市町村未能提供足夠的服務時數，或是缺乏提供這些服務的機構和人力，這使得家庭不得不承擔巨大的負擔，並有時不得不遷居至像東京這樣服務較充足的地區。

最後，我仍然感受到日本社會對障礙者的偏見與歧視依然嚴重。例如，當家長希望有智力障礙或需要醫療照護的孩子能夠進入普通學校時，網上常會出現批評聲音，指責他們「給正常孩子帶來麻煩」。在職場中，許多人不知道該如何與障礙者共事。在我成為國會議員後，曾有其他議員問我「你聽得見嗎？」網路上也有評論攻擊說「一個無法說話的障礙者不可能勝任議員職務」。這些偏見的根源之一，是日本1979年將特殊教育學校義務化，將障礙兒童與非障礙兒童隔離教育，導致人們在日常生活中缺乏與障礙者相處的機會。

我相信，改變日本障礙者現狀的最佳方法是從小開始進行包容性教育，讓所有孩子一起學習和成長，這是我未來希望實現的目標。」