「我們的國家不喜歡洗澡了‼️自立生活開倒車髒兮兮」系列記者/座談會摘要

 

感謝 劉建國委員、 陳昭姿委員、 范雲 FAN, Yun委員，上線參與台自盟、障權會、新活力共同召開的「我們的國家不喜歡洗澡了自立生活開倒車髒兮兮」系列記者座談會。

近日，發生夥伴台灣障礙者權益促進會副秘書長，同時也是重度障礙者劉于濟先生申請自立生活服務時，遭受審查制度對障礙者的歧視與不合理對待。台自盟與多個團體共同召開記者會，呼籲台北市政府改善，亦獲得多位立法委員的支持，認為障權法應盡速修法，落實CRPD精神。數天之後，台北市使用個人助理服務的身心障礙者們，接獲LINE的通知，被告知7月1號即將改版個人助理服務表單。而仔細去一看，原本個人助理服務表單中的「沐浴清潔」項目，取而代之的是「清潔盥洗/擦澡」。

台北市社會局雖解釋，說是為了配合衛福部的系統一致性而進行更改。但是我們認為在倉促地在極短時間內告知，而且未與使用服務的障礙者說明清楚相關的前後差異，這樣的變更程序，我們認為是非常有問題的。因為後續影響層面十分廣大。在確保系統一致性的同時，是否也應該要確保障礙者受到的服務品質的一致性呢？使用服務的障礙者有知情權利，並且有選擇自己想怎麼生活、該用什麼樣的服務的權利，不應由他人來決定如何過生活，更不該如此被輕率對待。由於法律以及政策的明確性不足，也造成服務單位以及障礙者無所適從。

我們的政府一直說不需要修正身心障礙者權益保障法，只要在辦法去訂定就好。但事實上是，母法沒有修正，就會像現在這樣任由行政權擴張解釋，限縮障礙者的權利，毫無保障，而且沒有正當理由。因此我們希望《身心障礙者權益保障法》檢討、修正，並經過立法院三讀通過，才不會讓基本權利朝令夕改。這絕對不是我們單一的看法，記者會後半段有各地的身心障礙者、工作者，說明他們遇到的困境與看法。

障權會副秘書長 劉于濟 經歷三次自立生活審議專團委員會，席間委員不斷強調衛福部說要障礙者「優先使用其他資源，才可以使用自立生活支持服務」，這對於很多障礙者而言本身就是極高門檻——對於未曾自立生活過的障礙者，要如何得知自身有多少資源可運用？若政府如此在意資源整合與分配，應該主動積極協助障礙者進行資源盤點與協調整合，而非把問題丟回給個人。劉先生於記者會中提出三點疑問：

首先，核定時數的依據到底是什麼？在自立生活審議專團委員會中，障礙者都須提出自身的「自立生活計畫」，劉先生也提出了一個多達十幾頁的計畫書，非常詳細的羅列出未來若獲得時數，預計如何運用。但最終核定下來的時數，卻遠遠不足劉先生生活所須，委員的判斷依據為何？無論地方政府或衛福部，是否應有對於時數應該如何核定、須具有一定公開透明的標準？讓需要申請的人可以先行了解配套措施，也才能有辦法再一一去確認相關資源。

其次，障礙者的生活非常多元，沒有一個單一標準，也不是政府人員或是委員說了算。障礙者提出自立生活計畫來申請服務，委員應該依照自立生活計畫，搭配開會時障礙者表達的生活樣貌，給予一定程度之尊重與認同。但除了6/23記者會提到的咆哮委員之外，也有很多障礙者反應，全台各地的專家委員會都時常展現高傲的態度。對障礙者而言，只是來申請政府所提供的服務，也依照規定提交資料，並不是來委員會乞討，彷彿獲得委員的首肯就該謝主隆恩。

最後，在經歷過這三次的審議委員會，無論在哪一場，台北市社會局皆不斷強調「都是依照衛福部的準則，依法行政」，那請問衛福部，你們聽到台北市把問題推回去給你們，都不想好好思考自己布達的行政命令有什麼問題嗎？在這幾個自立生活服務審議會，不斷的地方推給中央，中央則表示「並未限制地方不可以提供洗澡服務」的又推回給地方。兩方不斷推諉，到底想造成什麼狀態？我必須要呼籲，不要政府做不好、最後推給承辦單位，自立生活承辦單位非常辛苦，不斷協調我們這些服務申請者、使用者，但最後往往因為政策上的缺失，造成障礙者跟自立生活中心的對立。

自立生活人權陣線 楊正宇 先生表示，自立生活人權陣線由六位跨縣市、不同障別、縣市的障礙者聯合的組織，112年在洪申翰部長過去擔任立委任內，關注自立生活議題時，社家署也於當年10月發函給各地方政府，要求建立個人助理時數核審機制，強調應符合CRPD與障權法精神，至今過了快兩年，這個審查機制在哪裡？完全沒看到。我們再次呼籲，政府不要仍然停留在照顧觀點，不要將障礙者的生活歸咎給家庭，劉先生選擇使用個人助理，是希望減輕家人的負擔，這也是他做為一個丈夫的決定，這不是個案，而是每位障礙者朋友都會遇到的問題，請政府正視，尊重自立生活的核心精神：「沒有我們參與、請不要幫我們做決定」。

政府推行14年來的自立生活支持服務，仍期待「家庭扮演照顧角色」，許多專家學者擔任委員卻遺忘自立生活的精神，反而去強化家庭承擔責任、忽略障礙者選擇及自主權！請不要再讓不具專業的委員和同儕支持員，介入並左右障礙者的生活。我們希望每個人都能好好在社區生活，而不是在機構生活，試問你的家人遇到時，願意去機構嗎？最後也再次呼籲，請衛福部社家署盡快召開自立生活原則會議，請不要再放任個縣市自立生活標準不一、各行其是，請回到CRPD人權公約的精神。

感謝 陳昭姿委員 理解和認同障礙者洗澡是權利，不是施捨。委員也在會中表示，當政策沒有公開討論、沒有使用者參與，只用一個公文、一次修正，把人活著最基本的尊嚴剝奪，這不是進步，是倒退。衛福部應正視問題，中央政府要帶頭統籌、協調服務內容，不是讓地方政府自己解讀處理。預算逐年增加，但障礙者獲得的時數與人力卻是一年比一年少，這樣的政策不是實踐人權，是冰冷的數字控制支出。障礙者不需要被同情和施捨，只需要正眼看待障礙者需求的國家、以人為本的制度。障礙者的生活不能只是口號，障礙者要的不是生存，是生活！
感謝 劉建國 委員 一直以來為障礙者發聲，委員表示上週記者會，是要突顯衛福部跟地方政府相關主責單位盲點，還有應作為卻無作為之處，沒想到反而開了記者會後，變本加厲扼殺障礙者生活上的協助，這樣的處理方式讓我們大感驚訝。

劉委員也提供數據供障礙夥伴與記者朋友引用：衛福部自立生活支持服務110年～113年平均執行率只有56.8%，自立生活原本是為了讓身心障礙者自立生活，但申請太冗長，而且項目全國不一致，現在地方政府還發生可片面增減、更改項目的更動，對身心障礙者基本尊重都沒有，實在太離譜。後續會邀請衛福部立刻統整各縣市的服務項目，讓障礙夥伴使用服務可以獲得更好的規範與尊嚴、改善生活需求。

感謝 范雲 FAN, Yun委員 從不缺席為障礙者聲援、發聲，委員於記者會中表示，在《身心障礙者權益保障法》啟動修法、要大幅檢討的現在，很遺憾看到地方政府如此不友善，臺北市政府理應要全國做最好，卻任意限縮服務項目，嚴重違反CRPD意旨，服務開倒車令人失望。委員也呼籲行政院盡速提出符合CRPD精神的《身心障礙者權益保障法》修法版本，以法規明確規範改善目前地方政府個人助理制度不足、服務提供項目不一的問題。

最後也呼籲衛福部，《身心障礙者權益保障法》修法程序確實需要審慎討論，應要求地方政府依法保障障礙者自立生活的權利，不要讓地方政府恣意限縮，讓障礙者連日常基本生活都無法獲得保障。請衛福部檢討全台各地自立生活，服務項目不一問題，讓障礙者基本權利得到保障！