身心障礙者權益保障法修法公聽會—本聯盟 理事長 林君潔 發言摘要

身心障礙者權益保障法修法公聽會

本聯盟 理事長 林君潔 發言摘要：

1、在談論我們的服務該何去從之前，我要提醒自立生活及身心障礙者權利公約 最強調的精神是 Nothing about us ,without us(沒有我們的參與不要為我們作決 定)，一直以來最大的問題就是，和障礙者的相關服務與政策，都沒有讓障礙當 事者充分地從一開始參與、討論到最後決策，所以造成服務不符合現實需求。 未來的政策討論會議，應該要像這次委員們安排會議一樣，提供無障礙服務及 障礙當事人充分參與。也謝謝世堅委員、月琴委員的安排。

2、身心障礙者權益保障法 17 年年久失修，而身心障礙權利公約內國法化今年 是第 10 年，我們是在這樣的時空背景下開這個開公聽會。但是我們的政府官員 還是認為許多障礙者只是不斷地一直跟他們「要」人力協助時數，但是我在這 邊要說的是，我們就是要時數，因為時數對於許多障礙者來說就像空氣和水一 樣重要，沒有充足的人力協助服務時數， 障礙者要如何自己從床上起來?要如 何自己穿衣服、自由行動，進而選擇安排自主生活? 沒有障礙的人可能很難理 解這些需求細節，但我們的主管機關沒有這樣的認知，讓人感到非常困擾。不 提供充分的時數與支持協助障礙者，就說障礙者沒辦法自己生活，然後不斷地 蓋機構把障礙者送進去。我們希望未來的政策應該將資源轉移到社區服務，讓 障礙者在自己的家中自己的社區生活，停止興建機構。

3、其實我們有不是沒有資源，而是資源配置錯誤、浪費資源。以我為例(當然每位障礙者有些不同但基本概念是通用的)， 如果所處的空間或者是住所，擁有無障礙環境、無障礙格式資訊，我們所受到的阻礙就會降 低，加上搭配好的輔具，障礙者就未必會需要這麼高的人力密度協助生活， 一 次性的將無障礙環境做好，一次性的給高功能的輔具，雖然看起來昂貴，但就 會節省每個月需要大量的人力支持服務的資源開銷。那麼我們就可以把這些節 省下來的資源投入給更重度或者更需要人力支持的障礙者身上。 圖片中第三項 人力支持（個人助理、職場人力協助、居家照顧服務）的部分，我的狀況可以申請這三個人力協助服務， 但服務散落在不同 的行政體系跟主管單位，服務評估需要做三次、問安服務也要問三次，核銷也 在三個不同的窗口，職前、在職訓練也常常重複，以及服務人員必須要遵守的 規定也都不一樣，薪資也不一樣，勞健保也是分散不同的地方甚至重複處理。 如果今天我有學生身分的話，還會有在學助理，變成有四個窗口四個規定作四 次工。我們應該要以當事人為中心將資源整合起來。停止浪費重複的行政程序 成本及人力資源。 並且以個人預算或個人帳戶制，讓障礙當事人有更大的主導 權跟選擇權。以玉姐案為例 目前政府每個月已經投入在他的身上 130,000 的人 力支持費用，但是礙於行政體系切割資源散落，所以他每一天的生活還是非常 艱困沒有辦法正常吃飯上廁所自由行動。

4、另外特別一提的是，目前長照中的居家照顧服務是依支付制度採項目制來核 定日常照顧服務，但障礙者和老人最大的不同是，障礙是連續性且多元性的無 法用生活項目拆解提供服務，會造成障礙者難以生活製造出更多阻礙。依 CRPD 第 2 條第 3 及 4 項，再一定的條件下拒絕合理調整則為歧視。再依 CRPD 委員會於 2012 年針對 H.M. v. Sweden 案件所作成的個案裁決，主管機關 依據一般性法規作成對於身心障者的處分時，若未能依據身心障礙者的個別情 況進行合理調整，已然違反合理調整的義務(H.M.v.Sweden 第8.8段)。換句 話說，若將一般法規直接適用於身心障礙者，完全未考量其障礙情形與個別需 求，已經構成歧視。因此我們在這邊也要求若障礙者對於現行的長照法規提出 不適用而需要合理調整的訴求時，主管機關必須考慮個別需求去做合理調整， 提供適切服務以保障身心障礙者權利。

5、再次嚴正調強身心障礙權益保障法要與時俱進並且跟上公約的腳步，不要讓 過時的法律成為人民的阻礙，甚至須透過提起訴訟，去追求基本權利。法令應 訂定明確，否則不負責任的制度設計只會造成更多的資源浪費與社會問題產生。