2026年7月16日 星期四

《尊嚴善終法》草案的障礙人權風險:在保障死亡選擇之前,國家是否先保障了活下去的權利?

 

台灣民眾黨提出《尊嚴善終法》草案,主張為維護人性尊嚴及個人自主權,國家應保障病人請求醫師協助自殺及自願積極安樂死的權利。草案認為,現行《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》只能保障病人拒絕維生醫療,仍不足以回應部分重症病人選擇生命終點的需求,因此希望進一步建立由醫師終止病人生命,或由醫師提供藥物、由病人自行結束生命的法律制度。

然而,我們應該要思考的不只個人是否有選擇死亡的自主權,而是國家是否已經先建立充分的社會支持制度,讓障礙者真正擁有繼續生活的選擇。如果一個人因為缺乏個人助理、居家服務、居住支持、經濟保障、無障礙環境及家庭以外的照顧資源,而被迫將死亡視為唯一出路,那麼這樣的決定究竟是自由選擇,還是制度性支持不足所造成的不得已,必須受到更嚴格的檢視。

草案第四條規定,病人只要具有完全行為能力,並符合「疾病無法治癒」、「痛苦難以忍受」,以及「醫師與病人皆認為沒有其他合理替代方法」等條件,便可以申請尊嚴善終。草案對於「無法忍受的痛苦」採取相當寬廣的認定方式,不只包括身體疼痛,也包括身體功能衰退、對他人的依賴增加、絕望感,以及失去尊嚴或自主活動能力的感受。

這樣的規定對障礙者而言具有高度風險。許多障礙者所承受的痛苦,未必完全來自疾病或身體狀況,而可能源自社會支持制度的缺席,以及社會對障礙者的排除、否定與負面想像。當一個人沒有足夠的支持協助起床、如廁、沐浴、進食、外出、工作及參與社會生活困難重重;當家庭照顧者長期過勞,卻缺乏替代性支持;當障礙者因環境不友善、社會歧視及資源不足,只能被迫留在家中或入住機構時,其感受到的絕望、孤立與失去自主,往往是社會環境與制度共同製造的結果,而非障礙或身體狀況必然帶來的痛苦。若法律未能辨識這些結構性因素,便可能把社會排除所造成的絕望,錯誤地視為障礙者基於身心狀況所作出的自由選擇。

在相關影片中,後來離世的當事人曾經提到,如果台灣能像日本一樣提供完善的個人助理服務,他就不需要做出這樣的選擇。這段話非常關鍵,因為他清楚指出,所面對的困境並不只是疾病造成的痛苦,而是生活支持制度不足所造成的限制。當一位重度障礙者明確表示,只要有足夠的個人助理支持,他仍可能選擇繼續生活,社會就不能只把他的死亡理解為個人自主的實現,更必須追問:國家是否已經提供了所有支持他活下去的可能與希望?

如果國家沒有提供足夠支持,卻將死亡建構為一項完整、快速且受到法律保障的選項,便可能形成極為不平等的制度:活著所需要的支持難以取得,死亡卻有明確程序可以申請。

草案的另一項重大問題,是只要符合相關條件,並不排除非末期病人、失智症患者、單純精神疾病患者或身心障礙者申請尊嚴善終。這表示障礙者可能直接成為制度適用對象,而其需要協助、依賴他人或感到生活失去尊嚴等處境,甚至可能被納入判斷「痛苦難以忍受」的理由。

在一個仍普遍認為「依賴別人就是失去尊嚴」、「需要照顧就是拖累家人」的社會中,把對他人的依賴及尊嚴喪失感列為協助死亡的判斷因素,可能進一步強化對障礙者生命價值的偏見。障礙者也可能因為家屬疲憊、照顧成本、經濟壓力,或擔心成為他人的負擔,而產生「自己應該離開」的內在壓力。即使程序上沒有明顯的強迫,也不代表當事人的決定沒有受到社會環境及結構性歧視影響。

草案雖然設計三次申請程序,要求病人先向主治醫師提出申請,再簽具經公證的書面聲明,經過思考期間後提出最終申請,並接受兩位專科醫師、緩和醫療團隊、精神科醫師及心理專業人員的評估,表面上建立了相當複雜的程序保障。可是,這些程序主要仍著重於確認病人的意思表示、醫療診斷及精神狀態,沒有真正處理造成「死亡意願」背後的脈落、社會障礙、支持系統匱乏等因素。

草案所稱「沒有其他合理替代方法」,也欠缺明確的社會支持審查標準。法律至少應要求,在認定沒有替代方法之前,必須先確認當事人是否已經獲得充分的安寧緩和醫療、疼痛控制、心理支持、個人助理、長照服務、居住支持、經濟協助、溝通支持、合理調整及同儕支持。否則,所謂「沒有其他方法」,實際上可能只是政府沒有提供其他方法。

此外,草案雖允許病人以口頭、手勢或其他溝通方式提出申請,也提到必要時可由受過訓練的人員協助,但對於CRPD第12條所要求的支持性決策制度,仍缺乏完整規範。 真正的支持性決策,不只是幫助當事人表達「我要死亡」,更應協助其理解所有可以繼續生活的選項,包括可申請哪些服務、如何離開不適合的機構、如何取得二十四小時支持、如何減輕家庭照顧壓力,以及如何透過同儕支持看見不同的障礙生活經驗。

草案規劃成立尊嚴善終審查委員會,負責個案合法性審查、制度監控、資料分析及提出改善建議,但委員組成只明確要求法律、醫療及倫理專業人士,並未要求納入障礙者組織、社會支持制度專家或人權專家。 對於可能直接影響障礙者生命權的制度,如果沒有障礙者實質參與,很容易再度僅由醫療及法律專業者替障礙者定義什麼是痛苦、什麼是尊嚴,以及什麼樣的生命值得繼續。

因此,對《尊嚴善終法》的討論,不能只停留在「個人有沒有死亡自主權」的層次。自主並不是在真空中形成的。只有當一個人擁有充分經驗、知識,與可近用且可負擔的生活支持,能夠自由選擇住在哪裡、和誰生活、接受何種協助,並確信自己不會因為需要照顧而被視為負擔時,他所做出的生命決定才可能接近真正的自主。

如果國家尚未建立完善的二十四小時個人助理制度,障礙者仍因服務時數不足而被迫留在床上、入住機構或依賴高齡家人照顧,那麼優先需要被立法保障的,應該是有尊嚴地活著的權利。否則,當國家沒有提供足夠資源支持一個人生活,最後卻以尊重自主之名,協助他結束生命,這不只是善終政策,更可能是國家將社會支持責任轉化為個人死亡選擇。

生命權、自主權與自立生活權並不是彼此衝突的權利,而是不可分割的整體。真正的人性尊嚴,不只是允許一個人選擇如何死亡,更包括確保他不會因為缺乏支持而被迫選擇死亡。因此,在推行《尊嚴善終法》前,應檢視現有的《身心障礙者權益保障法》、《長期照顧服務法》、《社會救助法》、《住宅法》等等相關法訂支持服務是否足夠?是否足夠支持障礙者在生活層面有自主性與尊嚴?可選擇有品質的活著自己想要的社區?在此基礎上,充分邀請身心障礙者、高齡者、重症者當事人對相關法案的看法,並將「法訂服務」、「公共資源」是否足夠?列為評估當事者是否可選擇善終的「重點」討論依據。如此才能作到自主生活、自主善終間取得一個有尊嚴真正可選擇的平衡點。 顯示較少

沒有留言:

張貼留言

重要文章